Dziś 3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Na pewno wielu rodziców, opiekunów i samych osób w spektrum autyzmu zastanawia się czy autyzm to niepełnosprawność? Zapraszam do wspólnej refleksji.
Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
za fundacją Kulawa Warszawa:
To nie jest tylko data w kalendarzu — to przypomnienie, że dostępność, równe szanse i szacunek nie powinny być „dodatkiem”, ale standardem.
Ten dzień powstał po to, żeby:
- zwrócić uwagę na realne bariery, które wciąż ograniczają codzienne życie wielu osób,
- pokazać różnorodność doświadczeń i przełamywać stereotypy,
- wspierać działania na rzecz dostępności — od małych gestów po systemowe zmiany,
- podkreślić, że niepełnosprawność jest naturalną częścią ludzkiej różnorodności, nie powodem do wykluczenia.
Spektrum autyzmu, czyli to zależy
Nie sposób pochylić się nad tematem niepełnosprawności bez zastanowienia się czym właściwie jest autyzm…
W klasyfikacji chorób medycznych ICD 10 obowiązywały diagnozy autyzmu dziecięcego, atypowego i Zespołu Aspergera. Zostały one w kolejnej wersji klasyfikacji czyli ICD 11 zastąpione rozpoznaniem spektrum autyzmu z dodanym rozróżnieniem normy intelektualnej oraz stopnia rozwoju mowy. co to oznacza? to że autyzm to spektrum, czyli spektrum objawów. W praktyce mamy do czynienia z osobami funkcjonującymi skrajnie różnie … W Polsce wciąż obowiązuje ICD10 jednak określenie spektrum autyzmu jest powszechnie używane.
spektrum autyzmu to:
tzw „wysokofunkcjonujący” czyli o niskim poziomie natężenia objawów
Na jednym biegunie są osoby z dawnym Zespołem Aspergera. Choć nadal jest używany w dokumentacji odchodzi się od tego terminu ze względu na osobę samego Hansa Aspergera oraz zmianę klasyfikacji medycznej.
Są to osoby w normie intelektualnej, mówiące, często mające pracę, wykształcenie i wychowujące dzieci, ale to nie znaczy, że bez problemów i wyzwań. Mogą być nimi kwestie sensoryczne, choroby współistniejące, wyzwania komunikacyjne i społeczne, sztywność w myśleniu… bezkompromisowość.
tzw „niskofunkcjonujący” czyli o wysokim poziomie natężenia objawów
Druga skrajność to osoby określone czasem autyzmem głębokim – pochłonięte przez zachowania powtarzalne, czasem niemówiące, hiperaktywne i często niesamodzielne nawet w podstawowych czynnościach codziennych i samoobsługowych. Często z niepełnosprawnością intelektualną.
lub wszystkie kombinacje powyższych
- osoby inteligentne, ale niemówiące i pochłonięte swoimi pasjami, stymulacjami, zachowaniami powtarzalnymi – tacy są Polscy Spellersi (więcej o nich piszę tutaj: Polscy Spellersi)
- osoby z niepełnosprawnością intelektualną (NI), ale mówiące
- albo z NI i niemówiące
- osoby z autyzmem i chorobami współistniejącymi
Gdy mówimy, że ktoś jest w spektrum autyzmu – może to oznaczać bardzo różne objawy i poziomy funkcjonowania. Ten fakt dobrze opisują książki np. reportaż Jacka Hołuba Recenzja książki „Wszystko mam bardziej” – pokazuje różne oblicza spektrum autyzmu. Książka Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu – recenzja książki Moniki Szubrycht opisuje różne poziomy funkcjonowania u autystycznych kobiet.
Również książka „Autyzm. Bliski daleki świat” Moniki Szubrycht to zapis rozmów z osobami w spektrum autyzmu i specjalistami o wszystkich jego odcieniach.
Pojedyncze doświadczenia możemy poznać, czytając książki samorzecznicze – ich spis można znaleźć tutaj: Lista lektur.
Czym jest niepełnosprawność?
Zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (z 27 sierpnia 1997 r.) — niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności — niezdolność do pracy. chodzi o sytuację, gdy stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy osoby utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie w społeczeństwie (np. podjęcie pracy, wykonywanie codziennych zadań, udział w życiu społecznym).
Powyższa definicja jest prawnym punktem odniesienia przy orzecznictwie, przyznawaniu uprawnień, świadczeń, zatrudnieniu itp. Z punktu widzenia prawa osoba niepełnosprawna powinna otrzymać stosowne orzeczenie na komisji.
Niepełnosprawność ukryta
Nie każdą niepełnosprawność widać na pierwszy rzut oka. Szacuje się, że niewidoczne niepełnosprawności stanowią nawet ~80% wszystkich — to m.in. choroby przewlekłe, neurologiczne, psychiczne, sensoryczne, autoimmunologiczne, kardiologiczne, metaboliczne. Do tej grupy zaliczamy także spektrum autyzmu. To, czego nie widzimy, nadal wymaga zrozumienia, dostępności i praw.
Coraz bardziej popularny jest symbol żółtego słonecznika – międzynarodowy znak ukrytej niepełnosprawności, który daje sygnał obsłudze, bez zbędnego tłumaczenia, że osoba może potrzebować większego wsparcia np. odrobiny więcej czasu, jasnych instrukcji, miejsca siedzącego, pierwszeństwa w kolejce. Więcej o słoneczniku piszę tu: Bezpieczeństwo poza domem. Dostępność to małe gesty o wielkim znaczeniu.
Samorzecznicy
Osoby w spektrum autyzmu, które zdecydowały się zostać samorzecznikami także oczywiście są różne. Polscy Spellersi, którzy należą do grupy osób o raczej wysokim stopniu natężenia objawów swojego autyzmu zdecydowanie nie lubią, gdyż mocno wpływa na ich życie i funkcjonowanie.
Są osoby w spektrum które starają się sprostać wymaganiom życia społecznego i nie uważaą się za osoby niepełnosprawne
Inne osoby, choć wydaje się z zewnątrz, że sobie radzą uznają, że ich poziom trudności jest bardzo duży i występują o orzeczenie o niepelnosprawności. Czują się niepełnosprawne i tak o sobie mówią.
Jak jest u nas?
Mam diagnozę Zespołu Aspergera. Mam trudności, ale nie mam orzeczenia o niepełnosprawności – nie występowałam o nie. Nie czuję tez takiej potrzeby. Ominęło mnie przez to kilka programów pomocowych dla dorosłych osób w spektrum, które tego orzeczenia wymagały, ale uważam, że radzę sobie w życiu na tyle dobrze, że nie potrzebuję orzeczenia o niepełnosprawności.
Dzieci orzeczenia mają. Tuż po ich diagnozie wydawało mi się że diagnoza=niepełnosprawność i poszłam tym kluczem. Wyrobiliśmy orzeczenia. Jednak legitymację i uprawnienia są w przypadku małych dzieci bardziej dla rodziców. To im się przydają. Nasze dzieci tuż po diagnozie otrzymanej około 2rż nie wiedziały o niej ani o orzeczeniu.
Dziś myślę już nieco inaczej. Poznałam wiele osób w spektrum autyzmu – mam szersze porównanie i kontekst niż wtedy, gdy odebrałam pierwszą diagnozę najstarszego dziecka. Dziś już rozumiem, że niepełnosprawność nie zależy od tego jaka jest diagnoza, ale od tego na ile ona wpływa na życie codzienne i uniemożliwia pracę i funkcjonowanie w społeczeństwie.
Orzecznictwo
Temat rzeka. Mój syn na ostatniej komisji nie dostał orzeczenia – ma je od 2rż, więc doznałam szoku, ale zastanawiam się czy, aby na pewno słusznie. Może faktycznie już nie jest mu juz potrzebne….
Co nie oznacza, że nie warto się odwoływać jeśli decyzja komisji jest niesprawiedliwa i jesteśmy tego pewni, mamy prawo walczyć o swoje prawa…więcej o odwołaniach piszę tutaj Jak napisać odwołanie od decyzji PZON? – recenzja. Polecam także nagranie rozmowy Co przysługuje dziecku z diagnozą spektrum autyzmu?
Podsumowanie
Czy autyzm to niepełnosprawność? nie ma tu prostej odpowiedzi: TAK lub NIE, ponieważ spektrum autyzmu jest rzeczywistością zbyt złożoną…
W książce Moniki Szubrycht „Autyzm. Bliski daleki świat” czytamy:
„Autyzm ma wiele twarzy, a każda jest inna. Porównywanie niesamodzielnych ludzi ze spektrum z osobami, które są autystyczne, ale pracują na wyższych uczelniach i mają tytuły naukowe jest krzywdzące dla obu grup.”
Dziś w dniu Osób z niepełnosprawnościami życzę im pełni praw i tego żeby nikt nie musiał walczyć o godność na demostracji… Życzę każdemu wsparcia według potrzeb i każdemu całego życia! Żeby każdy bez względu na poziom funkcjonowania i stopień nasilenia objawów otrzymał takie wsparcie jakiego potrzbuje.
Sprawdź także
Inne święta i dni związane ze spektrum autyzmu: