Właśnie dostałam od Wydawnictwa Copernicus Center Press egzemplarz książki “Za dobrze się maskowałam” Moniki Szubrycht! Paczka przyszła akurat na dzień kobiet – jak dobrze pasuje przecież to książka o kobietach w spektrum. Czytam ją jeszcze przed premierą, która zaplanowana jest na 26.03.2025r, ponieważ jako jedną z bohaterek, dostałam egzemplarz autorski. Trzymam więc w ręku prawdziwą, pachnącą drukarską farbą książkę ze swoim nazwiskiem wśród bohaterek na okładce i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co widzę, że ja jestem wśród nich 🙂
Już drugi raz mam okazję czytać książkę przed jej premierą. Dostałam w 2023 przed premierowy egzemplarz książki Ewy Furgał Autentyczna w spektrum. Jest to poradnik dla kobiet w spektrum, w którym głos autorki uzupełniają historie w ramkach m.in i moja. – więcej o książce piszę tutaj.
Autorka
Moniki Szubrycht przedstawiać nie trzeba. Z wykształcenia jest polonistką, dziennikarką, neurologopedką. Pisze książki o zdrowiu psychicznym i spektrum autyzmu. Jest autorką m.in książki Autyzm Bliski daleki świat – zbioru rozmów na temat spektrum, którego obiecuję sobie ciągle napisać recenzję!
Monika Szubrycht to jedna z “moich autorek” – napisała List do mamy dziecka z autyzmem, który ukazał się na portalu Hello Zdrowie i wszedł w skład publikacji Listy do R. – za co serdecznie dziękuję, zarówno autorce jak i portalowi! Znakomity tekst! Zresztą na portalu jest więcej świetnych tekstów autorki – polecam!
Moje autystyczne bohaterki i bohaterowie są szczerzy, nie krygują się, nie wybielają. Nie koloryzują prawdy, bo dla nich jest ona ważniejsza niż myślenie o tym, czy wypadli w rozmowie dostatecznie dobrze. Wierzę, że ich doświadczenia staną się drogowskazem dla innych, pomagając im odnaleźć swoje miejsce w świecie i zbudować własną tożsamość.
Dlaczego rozmowy Moniki Szubrycht są tak dobre? nie bez powodu ma ona wyrobioną w środowisku solidną markę 🙂 chyba dzięki temu jakim jest człowiekiem. Umie słuchać i zadawać pytania. Każdemu inne… z szacunkiem do słuchacza. Pozornie wydaje się proste, ale z doświadczenia wiem, że zadawanie odpowiednich pytań nie jest łatwe! o nie!
Rozmówczynie
Są wśród nich aktywistki, artystki, mamy, specjalistki – osoby z różnymi życiowymi doświadczeniami, które łączy płeć i diagnoza spektrum autyzmu. Są znane nazwiska, osoby publiczne oraz te mniej znane. Samorzeczniczki i osoby zajmujące się autyzmem naukowo i zawodowo. W imieniu niewerbalnej Oli wypowiada się jej mama. Jestem także ja – wciąż nieco onieśmielona gronem w jakim się znalazłam… Są tu kobiety, które szczerze podziwiam i w chwilach zwątpienia przypominam sobie o ich istnieniu – Ewa Furgał, Aśka Ławicka. Są te znane z internetu Anita Wojtkiewicz (Psycholog na spektrum), Kasia Mazur, Agnieszka Warszawa. Jest osoba niebinarna i niewerbalna, co daje dość szerokie spektrum.
Bohaterkami książki są:
- Ewa Furgał
- Anna Gumowska
- Joanna Jurewicz
- Alicja Kosmalska
- Aleksandra Leśnik (której głosu użyczyła mama, Małgorzata Leśnik)
- Joanna Ławicka
- Kasia Mazur
- Kinga Pacholska
- Beata Roussel
- Justyna Sujata
- Agnieszka Sułkowska
- Agnieszka Warszawa
- Anita Wojtkiewicz
Książka
Książka dobrze się czyta – to są zapisy rozmów, a nie suchy akademicki wykład. Nie znajdziemy tu teorii na temat autyzmu, listy cech, kryteriów diagnostycznych itd Każdy kto lubi słuchać wartkich opowieści o życiu, przeczyta ją bardzo szybko.
Tytuł książki Za dobrze się maskowałam trochę sugeruje w jakim kluczu można czytać zgromadzone opowieści. Maskowanie – jak wyjaśnia autorka to popularne wśród autystycznych kobiet zjawisko polegające na modyfikowaniu swojego zachowania po to by wpisać się w przyjęte normy społeczne.
Czytając ten tytuł odnoszę wrażenie, że jest to trochę próba odpowiedzi na pytanie dlaczego kobiety są przegapiane przez otoczenie i diagnostów. Jest to być może także manifest straconego pokolenia – jak określa się pokolenie kobiet w spektrum, które diagnozę mogły dostać dopiero w wieku dorosłym; ze względu na to, że wiedza o spektrum nie była ogólnie znana w czasach ich dzieciństwa, a także dlatego, że za dobrze się maskowały. To pokolenie grzecznych dziewczynek, które po prostu nie przeszkadzały na lekcjach, dobrze się uczyły i nie sprawiały problemów. Tak bardzo starały się spełniać oczekiwania, że nie przeszły przez fazę nastoletniego buntu, jak jedna z bohaterek …
Spektrum kobiet różni się od spektrum mężczyzn. Coraz więcej wiemy na ten temat. Jednak autorka pisze we wstępie o tym, że wiedza na temat autyzmu zmienia się dość szybko. Są nowe badania, teorie, odkrycia. Natomiast doświadczenia jednostek zostają zawsze aktualne. Książka jest zapisem rozmów z konkretnymi osobami – kobietami w spektrum autyzmu. To jest ich głos ich historia i ich prawda.
Mamy historie, zapis wypowiedzi bez komentarza eksperckiego czy autorskiego – dzięki temu możemy stworzyć własny. Każdy przecież czyta te wywiady inaczej, patrząc przez swój pryzmat. Niektórzy będą może szukać potwierdzenia diagnozy, inni może z ciekawości – może takiej ludzkiej, a może naukowej. Nie jest to książka diagnostyczna tzn nie ma tu zbioru cech, które mogą być wskazówką. To raczej próba budowania poczucia wspólnoty, świadectwo neuroplemienia.
W książce brakuje mi tylko jednego – spisu treści. Wywiady są ułożone w kolejności alfabetycznej, ale łatwiej byłoby znaleźć konkretną stronę – bo przecież nie trzeba ich czytać po kolei – każdy to osobna opowieść. Poza tym drobnym mankamentem książka jest świetna, więc odtwarzam w myślach alfabet i wybaczam 🙂
Dla kogo jest ta książka?
- dla kobiet w spektrum, które mogą znaleźć tu lustro – czyli poczucie ja też tak mam. Przy tylu stronach tekstu na pewno pojawi się chociaż raz – sprawdziłam na sobie. Jak pisze autorka to przynależność jest kluczem do przezwyciężenia samotności i wykluczenia. Większość osób w spektrum całe życie ma poczucie, że odstaje, że nie pasuje. Czytając można odnaleźć swoją grupę, swoje własne plemię. Poczuć siłę kobiecych opowieści i kobiecego wsparcia.
- dla osób, które szukają. Być może zastanawiają sie nad spektrum a nie znają nikogo takiego z kim mogłyby porozmawiać. tzn zawsze są specjaliści ale czasem potrzeba porozmawiać z człowiekiem. Są telefony to prawda nawet te prowadzone przez osoby w spektrum ale nie każdy ma odwagę rozmawiać przez telefon. a książka jest zawsze dostępna, cierpliwie zaczeka, nie nakrzyczy – papier jest wspaniałym przyjacielem.
- dla osób, które nie znają świata kobiet w spektrum, a chciałyby poznać – bo mają kogoś takiego w otoczeniu – w pracy w szkole na osiedlu czyjaś córka dostała diagnozę. Może będą to matki, które zastanawiają się jak ich córki będą funkcjonować w dorosłości? – wiadomo może być całkiem inaczej, ale są tu przykłady naprawdę budujące. Takie które i dla mnie są wzorem w chwilach zwątpienia. Oczywiście są też trudne historie jak to w życiu.
A na pewno może ją przeczytać każdy kto ma ochotę spotkać się i posłuchać historii życia kobiet.
Podziękowanie
Na koniec pozostaje mi podziękować Monice Szubrycht za zaproszenie i cierpliwe wysłuchanie wywiadu i równie cierpliwe oczekiwanie na jego autoryzację. Wspólnie z mężem spędziliśmy nad tym długie wieczory 🙂 To dla mnie zaszczyt być wśród wybranych kobiet.