O mnie
Jestem osobą w spektrum i matką trójki dzieci ze spektrum autyzmu. Niektórzy mówią, że jestem aktywistką, ale ja mam wrażenie, że dopiero zaczynam. Pomagam rodzicom poprzez tą stronę i publikacje. Edukuję studentów na spotkaniach. Uczestniczę w badaniach naukowych – jako badaczka i jako uczestniczka. Prowadzę media społecznościowe. W niewielu wolnych chwilach lubię czytać, rysować, zajmować się rękodziełem. Najwięcej czasu pochłania dom i dzieci, bo chcę mieć dla nich czas.
Moja historia
W ciągu ostatnich 8 lat 5 razy przechodziłam proces diagnostyczny moich 4 dzieci i własny. Nasze pierwsze dziecko miało zespół Downa (ZD) i letalny zespół Ebsteina, o czym dowiedzieliśmy się w połowie ciąży. Diagnoza została postawiona w hospicjum perinatalnym. Otrzymaliśmy wówczas ogromne wsparcie emocjonalne, zwłaszcza od psychologów hospicjum, oraz listy od rodziców dzieci z ZD. Nasze dziecko zmarło godzinę po urodzeniu. ( Więcej o tym jak Hospicjum zmieniło moje życie)
Następnie dwóch naszych synów i córka przeszli diagnozy w kierunku spektrum autyzmu. Były to diagnozy w różnych placówkach – zarówno w prywatnych, jak i państwowych. Za każdym razem dostaliśmy kartkę z informacjami, co należy załatwić, ale nikt się nie zainteresował się nami i naszymi uczuciami. Przeszłam również proces diagnozy własnej, w którym także zabrakło wsparcia emocjonalnego. Mam na koncie doświadczenie wypalenia rodzicielskiego, depresji, zaburzeń lękowych. Doświadczyłam więc tego, że wsparcie rodziców jest ważne i kluczowe, także po to, by mieć siłę dla dzieci. Zobaczyłam, jak różnie można podejść do problemu przekazania trudnej diagnozy. Chciałam przenieść dobre doświadczenia i praktyki hospicjum na grunt autystyczny, gdzie według mnie wciąż tego brakuje. Tak, jak mówią w hospicjum, nie jest sztuką wykonać badanie i postawić diagnozę – to są rzeczy techniczne. O wiele ważniejsze i bardziej znaczące jest to, co z tym zrobimy, jak przekażemy to rodzicom.
Podjęłam współpracę z Ośrodkiem Terapeutycznym Przystań Szkraba, w którym moje dzieci mają terapię. Przygotowaliśmy wspólnie z terapeutami Informator dla rodziców z praktycznymi wskazówkami na czas po diagnozie. Jest on rozdawany bezpłatnie rodzicom razem z diagnozą w tym ośrodku, a w wersji elektronicznej do pobrania na stronie. W tej chwili pracujemy nad kolejną publikacją z listami i wyrazami wsparcia od rodziców, specjalistów i samych osób z autyzmem – w dwóch wersjach dla Przystani i dla Autyzmu po ludzku. Projekt listy do R jest w toku. W naszym ośrodku terapeutycznym zostało wprowadzone dodatkowe spotkanie w procesie diagnostycznym służące omówieniu emocji rodziców, a wspierające publikacje przekazywane są bezpłatnie razem z diagnozą. Kiedy obie publikacje będą gotowe, chciałabym dotrzeć do innych ośrodków diagnostycznych, aby rodzice mogli otrzymać wsparcie już na diagnozie. Marzę o dyskusji na temat procesu diagnostycznego w środowisku, o wypracowaniu nowych dobrych praktyk.
Jeśli zdobędę odpowiednie środki i wsparcie, myślę o założeniu fundacji działającej na rzecz wsparcia rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Dzięki uzyskanym środkom można byłoby organizować konferencje w celu wymiany doświadczeń, szkolenia dla specjalistów i rodziców, a także studentów, wydawać publikacje oraz tworzyć grupy wsparcia, a także organizować warsztaty z przekazywania diagnozy dla studentów i specjalistów.