Trwają intensywne prace nad przygotowaniem drugiego, uzupełnionego wydania Informatora.
Informator zaczęłam pisać w 2019 roku. Od 2020 jest rozdawany w wersji drukowanej, razem z diagnozą w Przystani Szkraba. W 2022 powstała uaktualniona wersja elektroniczna dostępna bezpłatnie na stornie internetowej, czyli obecne pierwsze wydanie. Z powodu zmian, które nastąpiły w ciągu tych lat szykuję drugie, poprawione wydanie Informatora, które ukaże się wkrótce. (Do końca roku 2024) Zależy mi na tym, aby Informator przeszedł, podobnie jak przy poprzednich edycjach, proces konsultacji merytorycznych. Do współpracy zaprosiłam wielu ekspertów i specjalistów, którym serdecznie dziękuję za pomoc. Szczegóły we wpisie tutaj.
Zanim nowe wydanie będzie gotowe – przekazuję najważniejsze zmiany.
Przepisy prawne
Świadczenie pielęgnacyjne
Od 1 stycznia 2024 r. obowiązują nowe zasady dotyczące przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego.
Do tej pory, aby je uzyskać konieczne było posiadanie punktu 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności oraz rezygnacja z pracy jednego z rodziców/opiekunów. Świadczenie było przyznawane jako “rekompensata” za to, że opiekun z powodu opieki nad OzN nie może pracować – obowiązywał, więc całkowity zakaz pracy przez osobę pobierającą świadczenie. Tak jest w przypadku osób, które pobierają świadczenie uzyskane przed 1.01.24 bez przerw – tzw. stare zasady.
Nowe świadczenie nie jest już rozumiane jako “rekompensata za brak możliwości podjęcia pracy”, ale przyznane jest za opiekę nad osobą niepełnosprawną. Świadczenie przyznawane jest opiekunowi OzN do 18rż podopiecznego, niezależnie od podejmowanej aktywności zawodowej – jej rodzaju/wymiaru/miejsca wykonywania/wysokości uzyskiwanego wynagrodzenia. Świadczenie przysługuje również wtedy, gdy opiekun pobiera emeryturę lub rentę. W przypadku posiadania więcej niż 1 dziecka z niepełnosprawnością można pobierać świadczenie na każde z nich. (dotychczas przysługiwało tylko jedno świadczenie)
Więcej informacji można znaleźć na stronach:
- GOV.pl – świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów
- Fundacja ARA – świadczenie pielęgnacyjne praktyczny przewodnik
Uwaga:
Wszystkie osoby, które dostały orzeczenie o niepełnosprawności dziecka po 1.01.2024 otrzymują świadczenie na nowych zasadach to oznacza, że nie muszą rezygnować z pracy. Warunkiem jest, jak poprzednio, uzyskanie punktu 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności.
Świadczenie wspierające
Po osiągnięciu pełnoletności OzN sama staje na komisję, aby ubiegać się o świadczenie wspierające na siebie i móc decydować o jego wykorzystaniu. Wysokość świadczenia zależy poziomu potrzebnego wsparcia (ilość punktów), nie zależy natomiast od innych form wsparcia ani od uzyskiwanych dochodów.
Za osobę pobierającą świadczenie wspierające, jak i za jej opiekuna, który nie podejmuje zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, ze względu na potrzebę udzielenia wsparcia osobie pobierającej świadczenie wspierające, ZUS będzie opłacał składki na ubezpieczenie zdrowotne, od podstawy wysokości pobieranego świadczenia wspierającego.
Więcej informacji można znaleźć na stronach:
- GOV.pl – świadczenie wspierające dla OzN
- Fundacja ARA – świadczenie wspierające
Nowe metody terapii
SAP – stosowana analiza potrzeb
Metoda wypracowana przez fundację Prodeste to nowatorskie i autorskie podejście do terapii osób w spektrum autyzmu. Celem metody jest zmiana jakości życia, zrozumienie zachowania, wzrost samoświadomości i samodzielności osób w spektrum autyzmu.
Dostępna jest książka o SAP, szkolenia i kursy trenerskie.
Więcej o metodzie można znaleźć na stronie jej twórców.
Najważniejsze zmiany nowego wydania w stosunku do wydania pierwszego:
- zmiany przepisów prawa dot. świadczenia pielęgnacyjnego i wspierającego
- prawa rodzica – opieka wytchnieniowa, prawo oświatowe
- turystyka wytchnieniowa
- publikacje uzupełniające informator
- nowe metody terapii SAP
- słowo na temat IPET i WOPFu
- rozbudowa rozdziału o leczeniu – choroby współistniejące
- wybiórczośc pokarmowa – od czego zacząć?
- problemy z przetwarzaniem słuchowym
- zmiana kolejności rozdziałów
Zapowiedź zmian w drugim wydaniu Informatora
Nowe wydanie ukaże się przed końcem roku 2024.