Właściwie zgadzam się ze wszystkim co napisałam rok temu na temat tego dnia, (można o tym przeczytać tutaj) i kilka najważniejszych kwestii powtórzę, ale doszły nowe argumenty i materiały, więc postanowiłam podjąć ten temat jeszcze raz.
Jaki jest właściwie kolor autyzmu?
Przypomnę, że środowisko osób autystycznych jest jednym z najbardziej zróżnicowanych ze względu na to, że jest to całe spektrum cech występujących w różnym natężeniu i konfiguracji. Co sprawia, że każda osoba jest inna i funkcjonuje inaczej… dzieci i dorośli, utalentowani sawanci i osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osoby niewerbalne i pisarze…. osoby zdrowe i z całą masą chorób współistniejących. Powiedzieć, że ktoś ma spektrum autyzmu, to nic nie powiedzieć, ponieważ to może oznaczać tak wiele różnych możliwości …. Nikogo już chyba nie dziwi, że tak zróżnicowana grupa nie mówi jednym głosem … i co jakiś czas wybucha kłótnia między samodzielnymi dorosłymi samorzecznikami, a rodzicami niesamodzielnych dorosłych osób w spektrum, mających zupełnie inne doświadczenie i obraz autyzmu. Inne nie znaczy, że nieprawdziwe.
Sam Światowy Dzień Świadomości Autyzmu budzi wiele różnych emocji. Począwszy od samej nazwy. Jedni mówią o świadomości, inni chcą, żeby mówić raczej o akceptacji. Jedni uważają, że to dobra okazja do zaistnienia w świadomości społecznej, inni twierdzą, że to stygmatyzacja i utrwalanie stereotypów … Podczas gdy jedni mówią o geście solidarności i jedności z osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami, inni oburzają się niebieskimi balonikami i masowymi imprezami, które nie są dostosowane do potrzeb osób w spektrum.
Organizowane są marsze, pikniki, happeningi, układane serce z niebieskich parasolek. Angażują się nawet lokale gastronomiczne, serwując niebieskie koktajle i babeczki (spis nadchodzących wydarzeń i konferencji tutaj). W wielu miastach znane instytucje podświetlą swoją siedzibę na niebiesko. W tym roku świecą min. w Krakowie, Poznaniu, Gdańsku, Szczecinie, we Wrocławiu, Częstochowie, Warszawie i w Łodzi. Czy to jednak coś zmieni?
Sam kolor autyzmu budzi emocje i nie ma co do niego zgody i wspólnego frontu. Mamy:
- autyzm niebieski wymyślony Autism Speaks oni zaczęli tą zabawę w świecenie
- autyzm niebieski i różowy zainicjowany przez Fundację JiM
- autyzm czerwony to akcja #REDinstead
- autyzm zielony wybierają zwolennicy leczenia biomedycznego
- autyzm złoty od symbolu AU – AUtism na rzecz neuro-różnorodności
- autyzm kolorowy proponuje Jasna Storna Spektrum oraz akcja Autyzm jest kolorowy.
Posłuchajmy samorzeczników
“Zgaście niebieskie żarówki, które już dawno nie mają nic wspólnego z autyzmem. Zamiast tego poczytajcie dziś blogi samorzeczników w spektrum, obejrzyjcie ich filmy na YouTubie, kupcie pisane przez nich książki. Tak po prostu nas dziś posłuchajcie.” Ten apel kieruje Szarosen w dawnym, ale nadal aktualnym wpisie – całość poniżej:
Niebieski ma się dobrze i zwyczaju świecenia na ten kolor już chyba nie da się niestety zmienić…. Warto jednak wiedzieć, że niebieski puzzel został wymyślony przez organizację Autism Speaks jako symbol straconych chłopców…..Dziś wiemy, że spektrum autyzmu to coś więcej niż biedni chłopcy za szybą …. więcej na temat genezy symbolu pisze Marek Stankiewicz (tutaj). Warto przeczytać i mieć świadomość co tak naprawdę ten symbol znaczy, dlaczego jedni kochają niebieski puzzel, a drudzy go nie cierpią.
O symbolach autyzmu i ich znaczeniu pisze także Atypowa dziewczyna.
Warto wsłuchać się w głos samorzeczników. Szczególnie w sprawach bezpośrednio ich dotyczących.
2.04 startuje jak co roku kampania #przyjazniedlaautyzmu zainicjowana przez młodych samorzeczników w tym roku z hasłem “Własne potrzeby, Wspólne prawa”. Wparcie kampanii (np. przez udostępnienie i wyrażenie poparcia) jest także sposobem na pokazanie młodym osobom w spektrum, że ich głos, problemy i zdanie się liczy. więcej na temat tej kampanii piszę w osobnym wpisie tutaj.
Czym ten dzień jest dla mnie?
Odkąd dostaliśmy diagnozę zastanawiam się dla kogo jest ten dzień i dla kogo te obchody, bo osoby w spektrum raczej będą miały kłopoty z wzięciem udziału w masowych imprezach – nam się jeszcze nie udało ….. dla mnie to od 8 lat dzień proszenia o wpłatę 1% w tym roku 1.5% czyli dzień rozsyłania maili z apelem….. trudne, ale konieczne. Jestem jednak wdzięczna wszystkim, tym którzy pomagają nam od lat i dzięki temu finansujemy terapię trójki naszych dzieci. W tym roku 1.5 % można przekazać także dla Autyzmu po ludzku do czego oczywiście zapraszam 🙂 (szczegóły tutaj)
2.04 świętuję także rocznicę (w tym roku 2) założenia na mediach społecznościowych profilu Autyzmu po ludzku. Więcej o tym piszę na Facebooku i Instagramie 🙂
Czy to dobrze, że jest taki dzień i czy powinien być obchodzony?
To zależy co się na tych obchodach dzieje. Jeśli faktycznie jest to okazja to szerzenia idei akceptacji, solidarności i edukacji, to takich rozmów nigdy za wiele, oby tylko była to wiedza rzetelna i prawdziwa, a nie zasłyszane i powtarzane bezrefleksyjnie stereotypy….Organizacje zbiorą fundusze i poproszą o 1,5%, rodzice i opiekunowie będą rozsyłać apele. Wiele organizacji zapewnia darmowe konsultacje. Myślę, że warto skupiać się na tym co dobrego dzieje się dzięki takim akcjom.
Bezpłatne materiały od Atypowej dziewczyny
W tym roku polecam materiały przygotowane przez Atypową dziewczynę we wpisie na jej blogu pt Jak stworzyć przyjazny dzień świadomości autyzmu? Można tu znaleźć infografiki, gry, wyjaśnienie symboli i najważniejszych mitów o autyzmie.
Czy jednak warto świecić na niebiesko, machać niebieskim balonikiem i zakładać niebieskie koszulki? Na to pytanie każdy najlepiej odpowie sobie sam 🙂