Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony 2.04 budzi wiele różnych emocji. Jedni uważają, że to dobra okazja do zaistnienia w świadomości społecznej, inni twierdzą, że to stygmatyzacja i utrwalanie stereotypów … Podczas gdy jedni mówią o geście solidarności i jedności z osobami w spektrum autyzmu i ich rodzinami, inni oburzają się balonikami i masowymi imprezami, które nie są dostosowane do potrzeb osób w spektrum.
Niektórzy będą organizować huczne marsze, spotkania i happeningi. W wielu miastach znane instytucje podświetlą swoją siedzibę na niebiesko ew. na różowo. W tym roku świecą min. w Krakowie, Poznaniu, Gdańsku, Szczecinie, we Wrocławiu, Warszawie i w Łodzi. Czy to jednak coś zmieni?
Konferencje odczyty i wykłady lekcje w szkołach mają wartość edukacyjną, o ile prowadzone są rzetelnie. W Warszawie zostanie uruchomiona specjalna linia autobusowa A jak autyzm. Ucieszy ona miłośników komunikacji miejskiej, których nie brak wśród autystycznej społeczności.
Środowisko jest podzielone. Trzeba jednak pamiętać o tym, że jest to grupa zróżnicowana jak mało która…. Są tu geniusze i sawanci dobrze radzący sobie w życiu, dorośli pracujący i mający rodziny, są także dorośli, którzy nie potrafią się samodzielnie ubrać ani funkcjonować bez opieki, są dzieci, które nie mówią wcale, dzieci, które mówią bez przerwy osoby ponadprzeciętnie inteligentne i z niepełnosprawnością intelektualną, zdrowe i z chorobami współistniejącymi…. Całe spektrum i ogromna różnorodność. Naprawdę trudno jest znaleźć głos mówiący o potrzebach wszystkich tych grup jednocześnie i być może dlatego dla niektórych ten dzień jest tak trudny.
Sam kolor autyzmu budzi emocje i nie ma co do niego zgody i wspólnego frontu. Mamy
- autyzm niebieski wymyślony Autism Speaks oni zaczęli tą zabawę w świecenie
- autyzm niebieski i różowy zainicjowany przez Fundację JiM
- autyzm czerwony to #REDinstead
- autyzm zielony wybierają zwolennicy leczenia biomedycznego
- autyzm złoty AUtism na rzecz neuro-różnorodności
- autyzm kolorowy jasna storna spektrum oraz akcja Autyzm jest kolorowy.
Niebieski trzyma się dobrze i jest najbardziej popularny, warto jednak wiedzieć, że niebieski puzzel został wymyślony przez organizację Autism Speaks jako symbol straconych chłopców…..Dziś wiemy, że spektrum autyzmu to coś więcej niż biedni chłopcy za szybą …. więcej na temat genezy symbolu pisze Psycholog na spektrum warto przeczytać i mieć świadomość co tak naprawdę ten symbol znaczy, dlaczego jedni kochają niebieski puzzel, a drudzy go nie cierpią. (tekst źródłowy Marka Stankiewicza tutaj)
Myślę jednak, że warto w tym dniu posłuchać samych zainteresowanych czyli osób w spektrum. Zwraca uwagę temat kwietniowej ważnej społecznej kampanii samorzeczniczej fundacji Autism Team „Stop przemocy! #przyjaźniedlaautyzmu”. Samorzecznicy wolą kolorowy czyli różnorodny jak samo spektrum. I dla każdego w spektrum inny tak jak każda osoba w spektrum jest wyjątkowa.
A czym ten dzień jest dla mnie? odkąd dostaliśmy diagnozę zastanawiam się dla kogo jest ten dzień i dla kogo te obchody, bo osoby w spektrum raczej będą miały kłopoty z wzięciem udziału w masowych imprezach – nam się jeszcze nie udało ….. dla mnie to od 7 lat dzień proszenia o wpłatę 1% w tym roku 1.5% czyli dzień rozsyłania maili z apelem….. trudne, ale konieczne. Jestem jednak wdzięczna wszystkim, tym którzy pomagają nam od lat i dzięki temu finansujemy terapię trójki naszych dzieci. W tym roku 1.5 % można przekazać także dla autyzmu po ludzku do czego oczywiście zapraszam 🙂 szczegóły tutaj
2.04 świętuję także pierwszą rocznicę założenia mediów społecznościowych Autyzmu po ludzku. Więcej o tym piszę na Facebooku i Instagramie 🙂
Czy to dobrze, że jest taki dzień i czy powinien być obchodzony? To zależy co się na tych obchodach dzieje. Jeśli faktycznie jest to okazja to szerzenia idei akceptacji, solidarności i edukacji, to takich rozmów nigdy za wiele, oby tylko była to wiedza rzetelna i prawdziwa, a nie zasłyszane i powtarzane bezrefleksyjnie stereotypy….Organizacje zbiorą fundusze i poproszą o 1,5% rodzice i opiekunowie będą rozsyłać apele. Wiele organizacji zapewnia darmowe konsultacje. Myślę, że warto skupiać się na tym co dobrego dzieje się dzięki takim akcjom.
Czy jednak warto świecić na niebiesko, machać niebieskim balonikiem i zakładać niebieskie koszulki? Na to pytanie każdy najlepiej odpowie sobie sam 🙂