Listy do R.
Po Informatorze zawierającym porady bardziej organizacyjno-proceduralne (odnoszące się np. do możliwości uzyskania wsparcia), chcę zająć się wsparciem emocjonalnym dla rodziców w trakcie i po procesie diagnostycznym ich dziecka. Powstaje publikacja z listami wsparcia od innych rodziców, dorosłych autystów-samorzeczników i specjalistów, a także rodziców specjalistów. Każda z tych perspektyw jest unikalna i znacząca. Specjalistów proszę o podzielenie się refleksją na temat pozytywnych stron spektrum oraz ich pasją i zaangażowaniem. Tak aby przekazać rodzicom trochę optymizmu i pozytywnego podejścia, a także niezbędnego dystansu, jaki mają specjaliści. Rodzice mogą podzielić się swoją historią – drogą do diagnozy, przebiegiem procesu, reakcją otoczenia, dalszymi losami dziecka. Cenna jest perspektywa rodzica, który już jakiś kawałek tej drogi ma za sobą. Samorzecznicy piszą o tym co ważne z ich prespektywy w procesie diagnozy i terapii. Proszę ich o porady i praktyczne wskazówki także te dotyczące po prostu życia.
Projekt jest już gotowy. Trwa dystrybucja e-booka.
Nowa wersja Informatora
“Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka” powstał w 2022r. Od tego czasu sporo się zmieniło np. niektóre przepisy, doszły nowe metody terapii. Trwają intensywne prace nad aktualizacją treści. Nowe poprawione wydanie ukaże się jesienią.
Materiały dla specjalistów
Trwają konsultacje i pierwsze przymiarki do napisania materiałów dla specjalistów, dotyczących przekazania diagnozy. Materiały te będą przekazywane do Ośrodków diagnostycznych razem z pakietem dla rodziców, na który składa się komplet publikacji (Informator oraz Listy do R.).
Publikacja będzie także wykorzystywana podczas spotkań ze studentami i być może także warsztatów z przekazywania diagnozy dla studentów.
Pakiet dla rodziców po diagnozie
Pakiet dla rodziców po diagnozie będzie się składał z:
- Informatora
- Listów do R.
- Słowa do specjalistów na temat przekazania diagnozy
Kiedy wszystkie elementy składowe będą już gotowe, informacja o pakiecie będzie rozesłana do ośrodków diagnostycznych i poradni p-p. Będzie możliwość otrzymania bezpłatnych ulotek na temat pakietu i poszczególnych publikacji. Materiały promocyjne można także pobrać tutaj: Informator, Listy do R.
Badania naukowe
Wspólnie z prof. Ewą Pisulą i mgr Aleksandrą Grzeszak doktorantką wydziału psychologii UW, przygotowujemy badanie rodziców dotyczące procesu diagnostycznego. Opracowywane kwestionariusze zawierają pytania ankietowe i opisowe. Badamy sytuację życiową rodziców dzieci w spektrum oraz ich satysfakcję w procesu diagnostycznego, z uwzględnieniem kluczowych elementów tego procesu. Uzyskane wyniki pozwolą nam na przedstawienie sytuacji rodziców specjalistom – diagnostom i terapeutom, co miejmy nadzieję przyczyni się do lepszego zrozumienia i zmiany postrzegania rodziców przez specjalistów szczególnie w procesie diagnozy i terapii po to, by była ona jak najbardziej po ludzku.