Kim są Spellersi?
To niewerbalne osoby w spektrum autyzmu, które porozumiewają się na piśmie. Spelling to po angielsku pisownia, literowanie. Speller to osoba, która literuje. W praktyce może ona zapisywać słowa na tablecie, klawiaturze, ale może też pokazywać je na tabliczce z alfabetem.
Jak to możliwe, że osoba, która nie mówi pisze? W spektrum autyzmu każda osoba jest inna. W niektórych przypadkach autyzm to zaburzenie bardziej motoryczne niż intelektualne. Wówczas problem nie jest natury poznawczej, lecz problemem jest zapanowanie nad własnym ciałem. Oczywiście są też osoby niewerbalne, których mowa nie rozwija się, a wraz z nią system pojęć abstrakcyjnych i intelekt, ale nie dotyczy to wszystkich. Problem apraksji (niemożności wykonywania ruchów precyzyjnych) również nie dotyczy wszystkich osób w spektrum autyzmu. Są osoby, które mówią i nie mają problemów z małą motoryką. W spektrum istnieje wiele różnych kombinacji cech i każda osoba jest inna.
Większość testów badających inteligencję wymaga mowy lub zdolności motorycznych: wskazywania, pisania, mówienia. Tego rodzaju aktywności mogą być niedostępne dla osób z apraksją… czy to znaczy, że nie rozumieją i nie są inteligentne? nie koniecznie – autyzm może wyglądać z zewnątrz jak problem z intelektem, ale może być tak, że w istocie problemem nie jest brak rozumienia, lecz problem z przetwarzaniem sensorycznym i motoryką.
Jednak osoby niewerbalne, których dotyka apraksja mają podwójnie trudno: ciało ich nie słucha, trudno nad nim zapanować…dodatkowo nie mówią, a to właśnie mowa jest najszybszym i najprostszym sposobem komunikacji. Gdy jej brakuje pojawia się poczucie odrzucenia i wykluczenie, a frustracja, spowodowana niemożnością porozumienia się i zadbania o własne potrzeby, narasta. Niestety często takie osoby postrzegane są przez otoczenie jako niezdolne i mało inteligentne… ktoś kto nie mówi zostaje, jakże często, pozbawiony prawa głosu i decydowania o sobie…. pozostaje, więc często latami niejako zamknięty w milczącej klatce…. Takich osób może być aż 31 milionów na całym świecie….. Niewerbalne osoby w spektrum czekają na to, aby dać im głos…
Nawet nie próbuję sobie wyobrazić jak to jest żyć przez lata bez możliwości zakomunikowania czegokolwiek…. jak to jest mieć dziecko, które nie powie o tym co je boli, czy jest głodne, czego się boi, a rodzicowi pozostaje domyślanie się zgadywanie i działanie po omacku …. nieustanne próbowanie raz trafione, raz nie.
Trudno sobie wyobrazić jakie to uczucie, gdy po latach “milcząca” klatka się otwiera! jak wielki to przełom i zmiana w życiu zarówno rodziców jak i dzieci- o tym właśnie jest film Spellers.
Film Spellers
Film dokumentalny produkcji amerykańskiej miał swoją premierę 31 marca 2023. Jest zdobywcą nagrody dla najlepszego filmu dokumentalnego PHOENIX FILM FESTIVAL. Można go obejrzeć zupełnie bezpłatnie na YT na kanale fundacji Spellers Freedom Foundation, poniżej oficjalny zwiastun.
Film pokazuje zapis rozmów jakie prowadzą terapeuci z dorosłymi osobami w spektrum komunikującymi się poprzez literowanie. W pokazanych historiach osoby te przez większość życia nie miały możliwości komunikacji. Gdy w wieku nastoletnim lub dorosłym pojawia się taka możliwość padają niezwykłe słowa i niezwykle silne emocje… Wypowiadają się także ich rodzice opowiadając o swojej perspektywie, a także specjaliści.
Całe życie spędzić w cichej klatce i po latach móc wreszcie porozmawiać, wymienić myśli, podzielić się, poprosić, zaprotestować, a także uczyć się, a nawet studiować – niesamowita zmiana i przełom dla całej rodziny.
Oprócz wielkich emocji, mamy także wypowiedzi specjalistów na temat spektrum autyzmu i stosowanych metod. Strona wizualna jest dobrze dopracowana. Ciekawe ujęcia i muzyka sprawiają, że film dobrze się ogląda.
31 milionów niewerbalnych osób w spektrum na świecie, zamkniętych w cichej klatce, czeka aby ktoś dał im szansę, głos, możliwość wyboru i decydowania o sobie. Komunikacja jest podstawowym prawem każdego człowieka.
Ten film trzeba zobaczyć, szczególnie jeśli chcemy lepiej zrozumieć czym jest autyzm w swojej niewerbalnej odsłonie.
Książki w języku angielskim
Film powstał na podstawie książki “Underestimated: An Autism Miracle” (Children’s Health Defense) (2021)- historia niewerbalnego nastolatka opowiedziana przez jego samego i jego ojca, poruszająca droga do wyjścia z “milczącego więzienia”.
Kolejną pozycją jest “Ido in Autismland: Climbing Out of Autism’s Silent Prison” (2012) krótkie eseje pisane przez niewerbalnego nastolatka.
“The Spellers Guidebook: Practical Advice for Parents and Students”, Dawnmarie Gaivin (Author), Dana Johnson (Author), (2023) poradnik napisany przez terapeutki z filmu Spellers, założycielki Spellers Revolution.
Czekamy na polskie tłumaczenia i odpowiedniki 🙂
Kontrowersje
Osoby niewerbalne mogą posługiwać się różnymi metodami i sposobami komunikacji. Znane są systemy symboli (obrazków) służących do budowy zdań (np. PCS, PECS). Osoby motorycznie sprawne mogą używać systemu gestów np. makaton, który jest jak język migowy. Można też komunikować się za pomocą ruchu gałek ocznych, którymi wskazuje się litery i wyrazy.
Wśród różnych metod jest tzw. ułatwiona komunikacja, w której przytrzymuje się rękę osoby piszącej. Metodzie tej zarzuca się sterowanie osobą piszącą.
Terapeuci z filmu Spellers posługują się metodą Rapid Prompting Method (RPM), znana także jako ‘spelling to communicate’. Komunikacja odbywa się przez pisanie na klawiaturze, lub wskazywanie liter na tablicy z literami. Jednak bez bezpośredniego dotyku.
Jak widać na nagraniach spellersi piszą na klawiaturze lub wskazują litery całkiem samodzielnie. Terapeuci starają się utrzymać ich koncentrację i motywację, ale gdy posłuchamy tego co mówią możemy mieć pewność, że żaden rodzic czy terapeuta nie zasugerował by niewygodnych dla siebie słów i prawd, które wypowiadają…. Wszystkim sceptykom polecam obejrzenie filmu Spellers – to trzeba zobaczyć: posłuchać co mówią i co piszą.
Więcej na temat komunikacji alternatywnej i wspomagającej, czyli AAC piszę we wpisie poniżej:
Polscy spellersi
Czy w Polsce także są osoby niewerbalne w spektrum autyzmu? Oczywiście, że tak! Jedną z nich jest Adam Siłkowski autor książki “Oczami Autysty”, którą napisał jako 16 latek na tablecie! Książkę bardzo polecam! Podobnie jak Ido, Adam opisuje swoje przeżycia jako osoby autystycznej i niewerbalnej. Wierszem i prozą opowiada o swoim życiu, o świecie, dając także szczere wskazówki dla rodziców i terapeutów. Na stronie również nagrania pokazujące Adama podczas pracy nad książką.
Pisząc o polskich spellersach nie mogę pominąć niewerbalnego Macieja Oksztulskiego – doktora prawa z Uniwersytetu w Białymstoku. Jako pierwszy niemówiący autysta w Polsce zdał maturę w 2010 roku, następnie ukończył prawo i obronił rozprawę doktorską w 2021. Dziś jest adiunktem i cenionym pracownikiem naukowym na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku. Więcej informacji można znaleźć na jego stronie internetowej.
Przystań Szkraba przyczółek polskich spellersów
Specjalistką na co dzień pracującą z polskimi spellersami jest Maja Szymor z Przystani Szkraba. Współpracując z Ośrodkiem od lat miałam okazję zobaczyć grupę spellersów przemykającą korytarzem. Każdy z asystentem i tabliczką z alfabetem na szyi. To nastolatkowie górujący zdecydowanie nad moim 6 latkiem, który miał swój TUS akurat o tej samej porze. Bardzo się cieszę, że spellersi wzięli udział w projekcie listów do rodziców i mam nadzieję, że dadzą się namówić także do udziału w akcji TAK dla AAC (więcej o akcji tutaj). Grupa spellersów ma swoje stałe spotkania oraz wyjazdy terapeutyczno – integracyjne w Ośrodku Przystań Szkraba.
Zachęcam także do sięgnięcia po publikację “Spektrum i co dalej”. Jest to siostra bliźniaczka Listów do R. Obie publikacje powstały w tym samym czasie i oparte są na tym samym pomyśle. Oprócz terapeutów i rodziców związanych z Przystanią Szkraba, listy do rodziców po diagnozie napisali także polscy spellersi: Adam Siłkowski, Zuzanna Ambroziak, Borys Prokopczuk, Kuba R., Kuba P. Ich wypowiedzi są krótkie, ale znaczące i zapadające w pamięć. Publikację można pobrać bezpłatnie na stronie Przystani Szkraba, a więcej szczegółów we wpisie poniżej. Serdecznie polecam!
Na koniec
Cały paradoks niewerbalnych osób z autyzmem polega na tym, że często są one niezrozumiane niedoceniane zamknięte w “milczącym więzieniu”… wielu z nich po odkryciu narzędzi do komunikacji może skończyć szkołę średnią czy studia, a także mieć wpływ na swoje codzienne życie , dokonując wyborów i podejmując decyzje.
Czytając książkę Adama Siłkowskiego miałam wrażenie, że odkrywam tajemniczy ogród lub ukryty skarb z całym jego bogactwem i głębią normalnie niedostępny i niewidoczny. Oglądając film o spellersach marzę o tym, żeby każdy z nich dostał taką szansę na wyjście z klatki na komunikację, na sprawczość i decyzyjność. Komunikacja jest przecież podstawowym prawem każdego człowieka.
31 milionów niewerbalnych osób w spektrum autyzmu na całym świecie czeka, aż ktoś da im klucz do ich milczącej, cichej klatki.
Film kończy się przesłaniem:
Let the revolution begin! – Niech zacznie się rewolucja!
Życzę wszystkim osobom niewerbalnym, żeby mogły dostać szansą na komunikację! TAK dla AAC!