Proces diagnostyczny – temat rzeka….
Ile osób tyle historii … Niektórzy przechodzą ten proces tylko raz, inni błąkają się po specjalistach.
Dla jednych to ulga dla drugich trauma… przy kolejnym dziecku w spektrum często po prostu kolejna formalność …
W ciągu ostatnich lat przechodziłam procesy diagnostyczne wiele razy: najpierw wada letalna (zespół Ebsteina), potem całościowe zaburzenia rozwoju, dwa razy autyzm atypowy i dwa razy zespół Aspergera, w tym jeden mój własny. Różne ośrodki, różne sytuacje, ale za każdym razem jest to duże przeżycie.
Czy proces diagnostyczny może być traumą? może, a czy może dodawać sił – też może. Wszystko zależy od tego jak zostanie poprowadzony, jakie padną słowa. Wiele zależy od nastawienia rodzica, od jego wiedzy na temat spektrum autyzmu. To jest jak z porodem: może być to wydarzenie napełniające dumą i siłą i sprawczością, a może być traumą, o której chcemy jak najszybciej zapomnieć. Od czego to zależy i czy można coś zrobić, aby rodzice przechodzili łatwiej przez ten proces? Mam nadzieję, że dowiemy się z badania, a wyniki posłużą do rozpowszechnienia dobrych praktyk.
Uzyskane wyniki pozwolą nam na przedstawienie sytuacji rodziców specjalistom – diagnostom i terapeutom, a także studentom co, miejmy nadzieję, przyczyni się do lepszego zrozumienia i zmiany postrzegania rodziców przez specjalistów, szczególnie w procesie diagnozy i terapii po to, by była ona jak najbardziej po ludzku.
Fundacja Rodzić po ludzku przez lata dokonała gigantycznej zmiany jeśli chodzi o porody w Polsce. Uchwalone zostało rozporządzenie określające standard opieki okołoporodowej. Marzę o tym, aby powstał podobny dokument prawnie regulujący standardy, nie tylko procesu diagnostycznego w kierunku spektrum autyzmu, ale także opiekę nad rodzicami i pomoc systemową dla nich. Być może wyniki badania to pierwszy krok w tym kierunku.
Jeśli coś ma się zmienić w tej materii, potrzeba nam naukowych dowodów, aby dotrzeć do specjalistów – po to jest to badanie
po to, aby nie padały słowa które nie powinny paść
po to, aby diagnoza nie była traumą
po to, aby dać głos rodzicom
po to, by zawalczyć o zmianę
Historia badania
Wspieranie nauki zawsze było mi bliskie. Razem z dziećmi brałam udział w wielu projektach badawczych Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. W ten sposób poznałam prof. Ewę Pisulę oraz poznałam przy okazji naprawdę wiele narzędzi badawczych, wypełniając kolejne kwestionariusze 🙂
Prowadziłam także terapię domową, w której wolontariuszami byli studenci na praktykach. Wielu z nich pisało o naszej rodzinie prace dyplomowe.
Zastanawiałam się nawet nad robieniem doktoratu. Ostatecznie się na to nie zdecydowałam, ale cieszę się, że powstało badanie naukowe, w przygotowaniu którego mogłam brać udział. Słyszałam niedawno, że w UK jest wymogiem formalnym badań dotyczących osób w spektrum jest to, że takie osoby muszą uczestniczyć w ich tworzeniu – można powiedzieć, że jesteśmy pionierami tej praktyki w Polsce.
Pomysł, żeby zająć się procesem diagnostycznym chodził za mną od lat. W ostatnim czasie przechodziłam go tyle razy, że stał się moim autystycznym konikiem 🙂 a idea wspierania rodziców w tym procesie jest mi szczególnie bliska.
Początkowo chciałam zbierać po prostu historie i doświadczenia rodziców, ale dzięki współpracy z prof. Ewą Pisulą zrozumiałam, że te historie są różne i nie zawsze wspierające. Dlatego najpierw powstały listy napisane z myślą o rodzicach w procesie – czyli Listy do R.(więcej tutaj), a proces diagnostyczny został ujęty w badaniu ankietowym. Powstał również skromny wpis z moimi artykułami o sytuacji rodziców i historiami z internetu (więcej tutaj) Mam nadzieję, że z czasem się rozrośnie, a być może będzie to następny mój projekt.
Zespół badawczy pracował nad ankietą ponad rok. W międzyczasie powstały niezliczone wersje kwestionariuszy z kolejnymi uwagami. Chcieliśmy zbadać nie tylko sam proces, ale także sytuację rodziców dzieci w spektrum, aby mieć szerszy obraz i zrozumienie sytuacji. Korzystaliśmy z gotowych standaryzowanych kwestionariuszy, ale część pytań układaliśmy sami. Szczerze mówiąc miałam już momenty zwątpienia, ale nad wszystkim czuwała Pani Profesor i dzięki temu dotarliśmy szczęśliwie do finału.
Dziękuję mgr Aleksandrze Grzeszak, doktorantce Wydziału Psychologii UW za uwagi i włączenie się w opracowanie badania. Jestem wdzięczna także magistrantkom: Julii Błaszkiewicz i Kindze Łodzińskiej, które opracowały internetową wersję kwestionariuszy. Wyniki posłużą im do napisania pracy magisterskiej.
Dziękuję także zespołowi partnerów, który włączył się w zbieranie wyników. Wśród nich są: Uniwersytet Rzeszowski, Uniwersytet Wrocławski, Uniwersytet Jana Długosza, Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej, Fundacja Synapsis, Fundacja Alpha.
Co dalej z wynikami?
Raport będzie opublikowany na stronie internetowej Wydziału Psychologii UW pod koniec roku 2024. Wyniki zostaną wykorzystane w artykułach, wystąpieniach na konferencjach naukowych, w materiałach dla specjalistów i studentów, które będę przygotowywać w ramach Autyzmu po ludzku.
W ramach kampanii społecznej Ważni i Widoczni planujemy cykl wykładów dla studentów. Pierwszy już się odbył (relacja tutaj). Kolejne spotkania planujemy jesienią.
Apel do rodziców po diagnozie
Jesteś rodzicem dziecka, które otrzymało diagnozę zespołu Aspergera, autyzmu dziecięcego lub atypowego lub inną ze spektrum autyzmu?
Niezależnie od czasu jaki upłynął od diagnozy, na pewno pamiętasz ten dzień i te emocje!
👉Weź udział w badaniu naukowym na temat tego procesu! 👉W ten sposób możesz mieć wpływ na to jak specjaliści traktują rodziców!
- Diagnoza była traumą?
- Padły słowa, które nigdy powinny paść?
- Czujesz się skrzywdzony/a?
- Zabrakło czegoś istotnego?
Zmieńmy to razem! 👉wypełnij ankietę i napisz o tym!
a może masz pozytywne doświadczenia i chcesz, aby dobre praktyki były powielane? 👉także daj znać w ankiecie!
Razem pomóżmy innym rodzicom przechodzącym przez ten proces, a specjalistom i studentom dajmy dostęp do dobrych praktyk!!
I Ty możesz mieć wpływ na to jak wygląda proces diagnostyczny i wsparcie rodziców w Polsce!
Wyniki badania posłużą do:
🔵napisania 2 prac magisterskich
🔵opracowania raportu przedstawiającego sytuację rodziców w procesie diagnozy ich dziecka
🔵działania na rzecz zmiany postrzegania rodziców przez specjalistów (wyniki to środek nacisku pośredniego na diagnostów)
🔵edukacji studentów na temat procesu diagnostycznego
Brakuje nam jeszcze tylko 70 odpowiedzi by osiągnąć założoną grupę badawczą (1000 osób). Odpowiedzi zbieramy do połowy lipca. Zostały ostatnie dni na wypełnienie ankiety!
👉działaj teraz – wypełnij
KAŻDY GŁOS MA ZNACZENIE!
Wypełnij ankietę jeszcze dziś! Zostały ostatnie 2 tygodnie!
