Jest mi bardzo miło, że ponownie mogę wirtualnie gościć w Białymstoku na wykładzie dla studentów medycyny. Za pierwszym razem zaprosili mnie studenci związani z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland Odział Białystok (relacja ze spotkania tutaj). Tym razem przyjęłam zaproszenie Olgi Pokorskiej, która prowadzi zajęcia z przedmiotu “Neuroróżnorodność w praktyce” na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku. To wspaniale, że środowisko medyczne jest zainteresowane tą tematyką! Poniżej relacja z pierwszego spotkania z wybranymi slajdami z prezentacji.
Szybka ściąga, gdzie znaleźć przydatne materiały z bloga:
- Pełna lista lektur znajduje się tutaj
- Lista bezpłatnych publikacji o spektrum autyzmu
- Historie neuroatypowe – Fundacja Neuroróżnorodni
- Rzeczywistość rodziców w spektrum – zbiór historii z życia rodzica
- Czego potrzebuje rodzic po diagnozie?
- Leczenie szpitalne – poradnik
- Relacja z poprzedniego wykładu dla studentów medycyny ze slajdami
Spotkanie
11.06.2024 odbyło się spotkanie, które poprowadziłyśmy wspólnie z Dominiką Hołówką, prezeską fundacji Jesteśmy Ważni. (więcej o Fundacji i naszej współpracy piszę tutaj), w ramach Kampanii Społecznej Ważni i Widoczni, której Autyzm po ludzku jest partnerem (więcej piszę tutaj oraz poniżej). Jest to pierwszy z cyklu wykładów dla studentów, który chcemy uruchomić jesienią. Połączyłyśmy siły: ja mówiłam o spektrum autyzmu, o specyfice pacjenta, o języku, a Dominika Hołówka o komunikacji z rodzicami i opiekunami, o kampanii społecznej i swojej fundacji. W ramach kampanijnych działań wspólnie z Dominiką prowadziłyśmy webinar, planujemy także edukację specjalistów i konferencję naukową przeznaczoną dla rodziców, która odbędzie się w październiku we Wrocławiu. Zapraszam do zapoznania się z założeniami i celami Kampanii – wpis poniżej lub kampanijna strona tutaj.
Język – dlaczego to jest ważne?
Nasz język wpływa na nasze myślenie, które kształtuje postawy i działania jakie podejmujemy. To nie są TYLKO jakieś tam słowa. Tak ważne jest to, co usłyszy rodzic na diagnozie na temat spektrum autyzmu. Czy będzie to „zachęta do walki” i „wyrwania dziecka z jego szponów”, do „wyleczenia go”, sprawienia, by się nie wyróżniał od innych, czy też będzie to wskazanie drogi akceptacji odmiennej ścieżki rozwojowej… Nasze słowa kształtują myśli, postawy, z których wynikają działania, a to ma podstawowe znaczenie dla przyszłych losów dziecka i jego rodziny.
Postawy wobec autyzmu kształtują się pod wpływem języka, za pomocą którego definiujemy to zjawisko.
Ellen Notbohm, autorka książki: „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem”.
Ważne jest również to co słyszą od specjalistów i osób z otoczenia rodzice i opiekunowie OzN. Poniżej przypominam infografikę przygotowaną w ramach Kampanii społęcznej Ważni i Widoczni. Wspólnie z Dominiką Hołówką prowadziłyśmy webinar o komunikacji. Jak wspierać, żeby faktycznie pomóc? Co powiedzieć, żeby nie pocieszać samego siebie tyko osobę którą chcemy wesprzeć? Jak się zachować w miejscu publicznym, obserwując zmagania rodzica z dzieckiem? Które słowa, wypowiadane w dobrej wierze, ranią zamiast pomagać? Na te pytania odpowiadamy podczas live – Szczegóły, wnioski, relacja i nagranie we wpisie poniżej.
Praktyczne porady
Tego nie mów:
- chory na autyzm
- upośledzony
- niepełnosprawny
- cierpiący na autyzm
- zaburzenie – tak, ale tylko w dokumentach
- nie wygląda na autyzm
Tego nie rób:
- nie podważaj diagnozy
- nie obrażaj się za nad-szczerość
- nie zabraniaj stimowania
Spróbuj tak:
- osoba z niepełnosprawnością
- osoby z niepełnosprawnościami
- osoba z niepełnosprawnością intelektualną
- osoba rozwijająca się w spektrum autyzmu
- daj czas na odpowiedź
- traktuj adekwatnie do wieku
- zauważ rodzica
- słuchaj wskazówek rodzica
Specyfika pacjenta w spektrum autyzmu
DZIECI
Niektóre trudności
- trudności sensoryczne – światła jarzeniowe, hałasy
- zapach szpitala, przychodni
- stres – nowa sytuacja
- brak odp na pytanie – mutyzm wybiórczy, przetwarzanie procesowanie informacji
- trudność z podjęciem decyzji i wyborem
- brak współpracy
- brak odczuwania ciała
- brak odczuwania bólu
- nie są w stanie określić intensywności bólu w skali 1-10
- częste choroby lub brak goraczki i brak chorób
- komunikacja alternatywna AAC
Możliwe sposoby
- pomaga plan badania
- tłumaczenie, uprzedzanie
- odwołanie do zainteresowań dziecka – haczyk
- typowe pociagi, samochody
- cyfry litery symbole kolory mapy
- dziewczynki zwierzęta, księżniczki
- postacie z bajek
- prosić rodzica o “instrukcję obsługi” dziecka – każde jest inne
- słuchać rodzica
- osoby w spektrum są wzrokowcami rysowanie na kartce
DOROŚLI
Niektóre trudności
- stres – nowa sytuacja
- trudności sensoryczne – światła jarzeniowe, hałasy
- zapach szpitala przychodni
- brak komunikacji z lekarzem – trudności ze zrozumieniem się
- przetwarzanie słuchowe
- niedelikatność – szarpanie, niespodziewany dotyk
- brak zrozumienia dla specyficznych potrzeb
- dosłowne rozumienie poleceń personelu
- niepełne informacje, skróty myślowe lekarzy
- aluzje, czytanie w myślach
- częste problemy z rozpoznawaniem twarzy
Możliwe sposoby
- lubią wiedzieć jak działają leki
(nie rozumieją = nie wezmą)
- lubią być partnerem lekarza i znać algorytmy leczenia
- najgorszy lekarz to taki, który tylko wręcza recepty bez tłumaczenia
- nie działa odwołanie się do zainteresowań – spowoduje mówienie o nich bez końca
- osoby w spektrum są wzrokowcami
DZIECI I DOROŚLI
Niektóre trudności
- nietypowe (inne) działanie leków-szczególnie leków psychotropowych
- nietypowe skutki uboczne – ze względu na współistniejące choroby metaboliczne np.KPU
- konieczność stosowania małych dawek, powolne wchodzenie i schodzenie z dawki
- trudności w komunikacji z lekarzem
Możliwe sposoby
- leczenie personalizowane – badania enzymów wątrobowych wpływajacych na metabolizm leków
- paszporty medyczne, takie jak dla chorób rzadkich, z uwzglednieniem specyfiki pacjenta (odczuwanie bółu)
Studenci pytają
Jak pomóc bliskiej osobie, która jest w kryzysie po trudnej diagnozie u dziecka?
Rodzice w niedługim czasie po diagnozie jest w większym lub mniejszym szoku i kryzysie. Potrzeba czasu, żeby mogli zaadaptować się do nowej sytuacji. Szczególnie, że w obecnym systemie wsparcia nie otrzymują żadnej pomocy systemowej i pozostawieni sami sobie, radzą sobie tak, jak potrafią… Pamiętajmy, że jest to proces, który wymaga czasu. Dlaczego odmawiają przyjęcia pomocy? Często nie są na nią gotowi, znajdują się w kryzysie. Jednak warto tą pomoc oferować, stosując komunikację, którą polecamy powyżej. Warto podsuwać im pomysły rozwiązania, jak mogą wyjść z kryzysu, kto może im pomóc – skorzystają wtedy kiedy będą w stanie.
Jak można pomóc rodzicowi jako lekarz?
Bardzo mnie ucieszyło to pytanie 🙂 daje nadzieję, że kolejne pokolenia lekarzy będą brać rodziców pod uwagę.
Jak wpierać rodzica po diagnozie – odpowiedź w pigułce: najważniejsza jest wiedza i grupa wsparcia. W Hospicjum jest praktyka kontaktowania ze sobą rodziców dzieci z tą samą wadą. Podobną sieć wsparcia tworzy Stowarzyszenie Mudita. Warto polecać rodzicom grupy wsparcia np. prowadzone przez Fundację Jesteśmy Ważni lub organizacje wspierające osoby w spektrum i ich rodziny. Można przekazać rodzicom wspierające materiały np. Powitalnik Mudity, Listy do R.
Rodzic po diagnozie jest tak skupiony na dziecku, że często nawet nie pomyśli o tym, czy jemu samemu coś jest potrzebne – oczywiście są różne etapy i może się okazać że nie jest w tym momencie gotów by korzystać ze wsparcia – ale sama świadomość że on tez jest ważny i że są te mozliwości i wsparci ez których skorzysta być moze w sowie czasie to już jest dużo.
Lekarzu / specjalisto zwróć uwagę na rodzica, bo jeśli Ty tego nie zrobisz to rodzic tym bardziej …
Przesłanie
Na koniec zostawiam was z myślą profesor Joanny Szymkiewicz Dangel, współzałożycielki Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci oddział Perinatalny.
Nie jest sztuką wykonać badanie i postawić diagnozę – to są rzeczy techniczne. O wiele ważniejsze i bardziej znaczące jest to, co z tym zrobimy, jak przekażemy to rodzicom.
Profesor Joanna Szymkiewicz Dangel
Polecam wpisy przydatne dla tych, którzy chcieliby pogłębić temat.