Większość z nas ma w swoim otoczeniu osobę ze spektrum – gdzieś wśród rodziny, może znajomych z pracy czy szkoły. Może sąsiedzi, a może kolega z klasy naszego dziecka. Może to nasz uczeń ….. Gdzieś bliżej lub dalej od nas wybucha jak bomba wiadomość- diagnoza spektrum autyzmu! dla jednych to ulga, dla drugich szok, dla wszystkich trudny i przełomowy moment.
Czego potrzebuje rodzic po diagnozie? Jak w każdej trudnej sytuacji – żeby z nim być. To jest najtrudniejsze. Jak wiadomo trudne diagnozy weryfikują przyjaźnie i znajomości – jedne znikają, pojawiają się kolejne…. jakże często, choć oczywiście nie zawsze, rodzice spotykają się ostatecznie we własnym środowisku podobnych im osób.
Czego potrzebuje rodzic po diagnozie? To pytanie postawiłam obserwującym profil Autyzmu po ludzku na Facebooku. Oto odpowiedzi:
- wiedzy o spektrum autyzmu
- wiedzy o “papierologii”, orzeczeniach opiniach (polecam Informator)
- wiedzy o przepisach prawa, o przysługującym wsparciu
- sieci wsparcia w otoczeniu
- grupy wsparcia
- odporności psychicznej
- narzędzi i wzmacniania kompetencji rodzicielskich i wychowawczych
- umiejętności dbania o siebie
- życzliwości od innych i życzliwości dla samego siebie
- emocjonalnego wsparcia i ludzkiego traktowania przez specjalistów
- samowspółczucia i prawa do dbania o samego siebie
- opieki wytchnieniowej dla rodzica i asystenta osoby niepełnosprawnej dla dziecka
- pieniędzy (tu może pomóc 1.5% podatku dochodowego)
- w początkowym szoku pomocy w codzienności – zakupy, odespanie, drobne załatwienia
- czasu na zaakceptowanie i odnalezienie się w sytuacji
- wsparcia najbliższych
- pozytywnych historii o osobach w spektrum
- zauważenia rodzica, nie tylko jego dziecka
Wszyscy rodzice i opiekunowie marzą o zmianach systemowych…. o inkluzji, opiece wytchnienieniowej, o wsparciu psychologicznym dla rodziców, o rozsądnym systemie orzecznictwa, edukacji i służby zdrowia, a także o adekwatnej opiece nad niesamodzielnymi osobami dorosłymi… (“małe domy muszą być w ustawie” kwietniowa akcja Porozumienia Autyzm Polska) o prawie do pracy podczas pobierania świadczenia pielęgnacyjnego- zakaz pracy odbiera opiekunom godność i podmiotowość – kto nie słyszał może sprawdzić: #dajcieżyć #2119pln #chcemycałegożycia #2119 #protestOzN (walka trwa).
Niestety w naszym szalonym i pełnym absurdów systemie orzecznictwa, edukacji, służby zdrowia rodzic wszystko musi załatwić, zdobyć, a niekiedy wywalczyć sam. Bez rodzica nie wydarzy się nic, ani diagnoza ani terapia. Czasem brakuje pomysłu wiedzy, zaradności czy po prostu siły, czasu.
Jak można pomóc? Bliskich nam rodziców można bezpośrednio zapytać co ich wesprze, zorganizować chwilę wytchnienia, lub zgłosić do fundacji, która organizuje pomoc, znaleźć grupę wsparcia, szkolenie, książkę – wiele przydatnych informacji można znaleźć na tej stornie (szybka ściągawka tutaj), a może zorganizować zbiórkę na turnus dla dziecka, na wakacje dla rodziny – czasem rodzicom trudno jest prosić, a łatwiej komuś w ich imieniu…. zaprosić ich z dzieckiem do domu…
Wielkie zmiany wymagają czasu i zasobów finansowych, ale jest też coś co można zrobić bez wielkich nakładów. Życzliwość, obecność, uważność, zauważenie rodzica nie tylko jego dziecka, ludzkie traktowanie na terapii i diagnozie – to nie kosztuje wiele w sensie finansowym, a zmienia wszystko.
Pomoc innym poprawia także nasze samopoczucie – sprawdzone naukowo ! nie trzeba od razu być wolontariuszem w hospicjum, można podpisać petycję…. udostępnić post. Przekazanie prawdziwych informacji o spektrum autyzmu, szerzenie świadomości o nim, także w internecie, a w realu życzliwość, uśmiech to drobna, ale realna pomoc.
“Jak rozpoznać spektrum autyzmu? Jak reagować? Jak pomóc?”
Poniżej fragment tekstu wspólnej akcji Stowarzyszenia w Sieci Offline i Fundacji JiM “Poznaj zanim ocenisz” #wyzwanie pomaganie#5:
“I. Jak rozpoznać, że dziecko może mieć spektrum autyzmu? Charakterystyczne dla autyzmu może być:
– pobudzenie, nerwowość, okazywanie trudnych emocji poprzez krzyk lub płacz (wynika to m.in. z odbierania bodźców z otoczenia w inny, bardziej intensywny sposób przez osoby ze spektrum),
– powtarzanie konkretnych ruchów, np. trzepotanie rączkami, bujanie się w przód i w tył, podskakiwanie w miejscu (może wynikać z trudności w opanowaniu emocji),
– trudności w komunikacji dziecka z otoczeniem, np. niewyraźna mowa, niezrozumiałe dźwięki i gesty.
II. Jak zachować się wobec dziecka i jego opiekuna, aby im pomóc?
1. Nie oceniaj i nie komentuj zachowania dziecka. Uznaj, że opiekun wie, co robi.
2. Okaż zrozumienie – podaruj wspierający uśmiech.
3. Pomóż stworzyć spokojne warunki i przestrzeń – zaproponuj opiekunowi z dzieckiem miejsce w autobusie, przepuść w kolejce w sklepie itp. I już! Twoja wiedza – pomaga! Proste, a tak wartościowe.” Wspólne akcja Stowarzyszenia w Sieci Offline i Fundacji JiM “Poznaj zanim ocenisz” wyzwanie pomaganie 5 całość tutaj.
Drobne gesty wydają się bez znaczenia, jednak to z nich składa się nasza codzienność, a więc i nasze życie. warto! dobro wraca 🙂