Jak to jest być rodzicem w spektrum? zastanawiałam się przygotowując materiały do konferencji o dobrostanie, która odbyła się w sobotę 21.10.2023, a organizowana była przez połączone siły Fundacji Dziewczyny w Spektrum i Artonomia. Pomyślałam, że mogę się podzielić także tutaj swoimi przemyśleniami. Kto nie miał okazji być na konferencji może fragment prezentacji obejrzeć poniżej. (relacja i dokładny program w tym wpisie)
Rodzicielstwo w spektrum można rozłożyć na kilka składowych:
- rodzic
- dziecko w spektrum
- diagnoza dziecka
- spektrum rodzica
Rodzicielstwo
Kiedy rodzi się dziecko następuje swoisty przewrót kopernikański i centrum wszechświata tej konkretnej rodziny ulega przesunięciu. W tym momencie świat zdaje się na chwilę zatrzymać, a kiedy znów ruszy, wszystko się zmienia i nic już nie jest takie samo jak wcześniej. Mam wrażenie, że dotyczy to każdego rodzica bez wyjątku.
Codzienność większości rodziców, a szczególnie małych dzieci, to brak nawet chwili spokoju, ciągle coś, piski, krzyki, nadruchliwość, bratobójcze walki, wszechogarniający bałagan – atak zabawek, butów i ubrań i istot ludzkich… Zna to większość rodziców niezależnie od neurotypu, ale dołóżmy do tego życie w ciągłym napięciu, stresie i strachu, w oczekiwaniu na wybuch. A potem gaszenie tych wybuchów i pożarów. To emocjonalna i wychowawcza harówka. To ogromna praca, wymagająca olbrzymich zasobów.
Dziecko w spektrum
Poziom trudności rośnie kiedy mamy dziecko w spektrum, które oczywiście bardzo upraszczając mniej współpracuje za to bardziej przeżywa… chodzi o pokazanie tendencji – wiadomo każde dziecko jest inne, ale dzieci w spektrum jednak więcej trudności niż przeciętna.
Diagnoza dziecka
Kiedy dziecko w spektrum dostaje diagnozę przechodzimy na kolejny poziom zaawansowania. Jest to to kolejny przewrót kopernikański, kolejne przewartościowanie i rewolucja w życiu. Wszystko zaczyna się jeszcze bardziej, jeszcze szybciej, jeszcze mocniej kręcić wokół dziecka. Rodzic musi zrobić jeszcze więcej niż do tej pory- w jednej chwili ma stać się specjalistą wielu dziedzin, poznać nowe pojęcia, zupełnie nowy język, którym mówią do niego terapeuci. Musi podejmować decyzje bez przygotowania, bez wiedzy, za to na już albo na wczoraj. Mierzy się ze skrajnymi emocjami.
Rodzice rzucają się więc w wir załatwiania, kserowania papierów, zdobywania kolejnych dokumentów, opinii, orzeczeń, czytania, sprawdzania, wykonywania, realizowania… co po diagnozie jest raczej nieuniknione…. i wzmacniane przez specjalistów pracujących z dzieckiem.
Następnym etapem, który niestety też trudno jest ominąć, to etap hiperkompensacji. Rodzice starają się jak najwięcej pracować z dzieckiem, żeby nadrobiło. Do każdej zabawy przemycić zalecenia terapeutyczne. Chcą je zapisać na jak najwięcej terapii, zajęć. Zdesperowani rodzice są gotowi niekiedy spróbować dosłownie wszystkiego ….. każdej metody terapii, leczenia, diety…. w skrajnych przypadkach nie ma już matki jest terapeutka, relacja z dzieckiem schodzi na dalszy plan, a na pierwszym miejscu stają zalecenia i zadania do wykonania.
Na diagnozie rozpoczyna się także proces znikania rodziców….Brakuje sygnału od specjalistów, że rodzice są ważni, że powinni także myśleć o sobie. Brakuje zauważenia rodzica w procesie diagnozy i terapii. Brakuje nawet zwykłej ludzkiej życzliwości. Wszyscy skupiają się na dziecku…Rodzicom brakuje więc świadomości, że oni też są ważni, mam wrażenie, że być może brakuje tej świadomości także specjalistom….a przynajmniej niektórym. (wpis specjalnie dla specjalistów pojawi się wkrótce)
Pozytywną storna otrzymania diagnozy jest to, że przynosi ona zrozumienie dziecka i wytłumaczenie wielu zachowań. To moment, w którym rodzic może odkryć, że to nie on odpowiada za trudności dziecka… że jest to inny model rozwoju.
Rodzic w spektrum
Bardzo często wraz z diagnozą dziecka pojawia się nowy kierunek poszukiwań prowadzący do diagnozy własnej rodzica. Niejednokrotnie ma on także swoje: problemy shut downy, melt downy, burn outy oraz większą podatność na stres. Dotyka go wypalenie autystyczne czy stres mniejszościowy w dużo większym stopniu niż innych rodziców.
Diagnoza własna ułatwia dbanie o siebie, daje narzędzia, pomoc, samoświadomość.
Jak wygląda życie rodzica po diagnozie dziecka?
Rodzicielstwo wpływa na większość, o ile nie wszystkie sfery życia rodzica. Jest to zarówno fizyczna jak i emocjonalna harówka (mediacje negocjacje uspokajanie). Życie z dzieckiem w spektrum to często życie w permanentnym kryzysie. W ciągłym stanie gotowości, napięciu, w oczekiwaniu kolejnego wybuchu, problemu. Dochodzą do tego stres, napięcie i lęk rodzica i jego trudne uczucia – frustracji, bezradności, stresu, braku efektów, braku kontroli nad własnym życiem i to nie przez rok czy półtora, ale całe dekady…. Nie pomaga brak pozytywnego zwrotu ze strony dziecka, które ma znikome potrzeby okazania i odwzajemnienia uczuć. One kochają, ale na swój sposób i okazują to o wiele wiele rzadziej tak, że czasem zaczyna się o tym wątpić.
Diagnoza dziecka często powoduje kryzysy w relacji partnerskiej a niekiedy rozpad rodziny….rodzice często zmuszeni są zrezygnować z pracy zawodowej, za to mają teraz zrobiony “doktorat z autyzmu”…. Terapia i leczenie pochłania wszelkie oszczędności brakuje więc środków na wakacje i przyjemności. Brakuje czasu i zasobów na prowadzenie życia towarzyskiego … zresztą kto by zaprosił do domu dziecko ze spektrum? a nawet jeśli i tak często nie ma go z kim zostawić …. bo dziecko takie z byle kim nie zostanie, szczególnie kiedy jest małe… W niektórych rodzinach problemem jest w ogóle wyjście z dzieckiem z domu.
Wszyscy rodzice poddawani są presji społecznej. Jednak kiedy dziecko zachowuje się nietypowo, rodzicowi jest jeszcze trudniej. Wyobraźmy sobie przysłowiowe “u cioci na imieninach” z dzieckiem, które nic nie je, nie siedzi przy stole, a jeszcze nie mówi tylko wydaje odgłosy albo klaszcze i nie odpowiada na pytania babci albo zasypia pod stołem na Wigilii ….. Presja społeczna dotyka rodziców także w przestrzeni publicznej….. Szczególnie trudno jest w przypadku niepełnosprawności ukrytych, gdzie pojawia się słynne: „a nie wygląda”, więc dlaczego tak się zachowuje? nie ma taryfy ulgowej, bo wszyscy wiedzą że: ” dziecko jest rozpuszczone i źle wychowane, a temu winna jest matka”…. wiadomo ….
Do tego dochodzą trudne relacje z nauczycielami i terapeutami, a czasem także z bliższą i dalszą rodziną, charakteryzujące się wysokimi oczekiwaniami, przy jednoczesnym niskim poziomie zrozumienia i wsparcia. Nie pomaga skomplikowany i pełen absurdów system orzekania, edukacji i służby zdrowia. Niestety często to walka z systemem, a nie pomoc systemu…. przy jednoczesnym braku systemowego wsparcia rodzica, a czasem nawet zwykłego zrozumienia urzędników.
Konsekwencją takiego stanu rzeczy jest wypalenie rodzicielskie, o którym wkrótce napiszę osobny wpis. Już teraz zapraszam do przeczytania tekstu o dobrostanie rodzica, w którym podaję konkretne wskazówki co można zrobić? jak o siebie dbać? dobrostan rodzica w spektrum oraz czego potrzebuje rodzic po diagnozie. Przegląd wpisów “pomocowych” na blogu znajduje się w zacznij tutaj.
Rodzicielstwo w spektrum
Rodzicielstwo w spektrum składa się z kilku wpływających na siebie elementów: rodzica, dziecka, diagnozy dziecka, diagnozy i spektrum rodzica.
Proces diagnostyczny ma ogromne znaczenie, gdyż ukierunkowuje rodzica, dodaje lub podcina skrzydła.
Kiedy rodzic i dziecko mają spektrum – jest to dodatkowa nić porozumienia, która bywa pomocą w zrozumieniu dziecka i jego zachowania. Czasem jednak potrzeby dziecka i rodzica znacznie się różnią, są sprzeczne.
Pamiętajmy o tym, że nie da się wspierać dziecka bez wspierania rodzica.
#rodzic jest najważniejszy
Historie pokazujące rzeczywistość rodziców zbieram tutaj.