O leczeniu szpitalnym- poradnik

Czyli mini poradnik dla osób w spektrum autyzmu jak przetrwać szpital

Szpital ratuje życie. Trafiamy tam, gdy choroba staje się poważna, stan pacjenta wymaga monitorowania, konieczna jest operacja, trzeba podać leki dożylnie. Wszystko jest trudne za pierwszym razem … a staje się łatwiejsze, gdy temat jest oswojony i kiedy można się przygotować. Sytuacje szpitalne dzielą się na te nagłe, kiedy na oddział trafiamy prosto z izby przyjęć i planowe, kiedy mamy szansę się przygotować. Niezależnie od długości pobytu jest to zawsze czas wyjęty z rutyny normalnego życia. Sprzyja zatrzymaniu, refleksji, zmianie … można go dobrze wykorzystać.

Choroba postępuje szybko, a odchodzi wolno, więc co ważne trzeba uzbroić się w cierpliwość i życzliwość dla siebie i dać sobie czas.

Moje doświadczenie

Mam za sobą kilka pobytów w szpitalu: 3 razy porodówka i odział noworodkowy z okazji urodzenia dzieci, tydzień na chirurgii szczękowej, miesiąc szpitala psychiatrycznego. Po ostatnim pobycie szpitalnym postanowiłam podzielić się refleksjami.

Co może być trudne:

wielość osób z personelu, duża rotacja
konieczność zorientowania się w skomplikowanym systemie społecznym na oddziale
nowa, zaskakująca rutyna dnia (pory posiłków)
zmiany planów, chaos w decyzjach
niedelikatność – szarpanie, budzenie zapalaniem światła
trudności sensoryczne – światła jarzeniowe, hałasy
towarzystwo na sali
poczucie, że nie jesteśmy u siebie
brak zrozumienia dla specyficznych potrzeb
czekanie (na wyniki badań, na lekarza, na obchód)
dosłowne rozumienie poleceń personelu

Jak z tego wybrnąć – porady

Prawie każdy problem można rozwiązać, tylko trzeba wiedzieć do kogo się zwrócić lub mieć opracowany system wsparcia 🙂

Personel szpitalny dzieli się na 3 grupy:

salowe – wydają posiłki i dbają o porządek. Mogą pomóc w sytuacji gdy skończy się mydło lub papier toaletowy, czy coś się wyleje.
pielęgniarki – podają leki przeciwbólowe oraz te zlecone przez lekarzy. Mamy prawo wiedzieć co nam podają i ew odmówić.
lekarze – w przypadku dotkliwych skutków ubocznych mogą zmienić lek na inny. Wystarczy zgłosić się do lekarza prowadzącego, a jeśli go nie ma – dyżurnego.

Spośród lekarzy to właśnie lekarz prowadzący jest naszym sprzymierzeńcem 🙂 warto jak najszybciej dowiedzieć się kto nim jest. Służy nam radą i pomocą, z nim można omówić postępowanie medyczne, rokowania itd. osobom autystycznym pomaga szczegółowa znajomość procedur medycznych, plan leczenia, choć minimalne poczucie kontroli, uprzedzanie o zmianach i o planowanych działaniach. Niestety często w szpitalu zdarza się, że każdy mówi co innego, a co lekarz to inna opinia… w sytuacjach trudnych można zgłosić się po pomoc psychologiczną. Pomaga też wyjaśnienie wątpliwości z lekarzem prowadzącym lub jeśli jest niedostępny z dyżurnym. Pielęgniarki mogą okazać wsparcie emocjonalne, ale nie decyzyjne.

Personel zmienia się co 8 lub co 12 godzin – przy trudnościach z rozpoznawaniem twarzy, może być ciężko się w tym połapać – wówczas trzeba wypatrywać identyfikatora… albo pytać. Teoretycznie każdy ma obowiązek się przedstawić, praktyka bywa różna.

W szpitalach uniwersyteckich mamy do czynienia z grupami uczących się studentów. Każdy się kiedyś uczył lub będzie uczył, więc warto okazać im życzliwość. Mamy jednak prawo odmówić kontaktu ze studentami.

Pamiętajmy o przysługujących nam prawach pacjenta: szczególnie o prawie do informacji, a także do tajemnicy tej informacji. Mamy prawo do świadomej zgody na leczenie, w tym podanie leków i zabiegi, prawo do poszanowania godności i intymności, a także prawo do opieki duszpasterskiej i prawo do kontaktu z bliskimi. W przypadku złamania tych praw możemy skontaktować się z rzecznikiem praw pacjenta.

Walka z bólem – zanim leki zaczną działać zdarza się chwilę poczekać. Wówczas sprawdza się oddychanie np powolne dmuchanie świeczek … Koncentrując uwagę na oddechu, odwracamy ją od źródła bólu…wiadomo, że na chwilę, ale ma się wrażenie, że coś robimy. Przy słabszych dolegliwościach działa odwracanie uwagi, przy silniejszych już nie.

Czy mówić o diagnozie? ja jeśli nie muszę, nie mówię, ale zaświadczenie o diagnozie biorę ze sobą, tak na w razie czego. Przy przyjęciu do szpitala i przed operacją/zabiegiem jest robiony wywiad, w którym podaje się wszystkie choroby i przyjmowane na stałe leki. To jest dobry moment na to żeby powiedzieć o diagnozie.
Przygotowanie listu do personelu – w sytuacjach trudnych, wymagających i nietypowych, kiedy nie chcemy każdej osobie opowiadać od nowa tego samego można przygotować list z wyjaśnieniem szczególnych potrzeb i próśb do personelu. Jest to szczególnie pomocne wtedy, gdy pacjentem jest dziecko lub osoba niewerbalna. Na oddziałach porodowych przyjęte jest posiadanie planu porodu – nie budzi on sensacji ani zdziwienia. Niektóre osoby w spektrum wręczają “instrukcję obsługi” swoim współpracownikom.

Szpitalna rutyna – czyli orientuj się

Każdy oddział ma swój plan dnia, który jednak jest tylko orientacyjny i dość zmienny i nie należy się za bardzo do niego przywiązywać…. Rytm wyznaczają godziny posiłków oraz podawania leków, zabiegów i obchodów lekarskich. Zwykle śniadanie jest o 8, obiad 12, kolacja 16 – co nie znaczy, że nie będzie obiadu o 14…Kolację o 16 można potraktować jak podwieczorek i po prostu zjeść coś w normalnej porze kolacji, bo na głodno trudno jest wyzdrowieć ….

Jedzenie szpitalne niestety do najlepszych nie należy. Warto pomyśleć o jakiejś alternatywie.

Źródłem dodatkowego jedzenia może być:

rodzina
jedzenie na wynos, czasem uda się zamówić pizzę na oddział
bufet / sklepik (nie zawsze jest)

W wielu oddziałach jest dostępna jest lodówka oraz czajnik dla pacjentów. Jest więc możliwość zrobienia kawy/herbaty o ile się ją ma 🙂 sprawdzają się też zupki instant, kiśle, budynie itp. nie jest to zdrowa dieta, ale tymczasowa i łatwo dostępna. Warto mieć do jedzenia coś co lubimy – mała rzecz a cieszy.

Oczekiwania

personel – wiele się zmieniło w ostatnich latach w podejściu personelu do pacjenta, ale wciąż zdarzają się osoby ze starszego pokolenia, dla których najważniejsze jest pościelenie łóżka i porządek na stoliku…. o ile tylko mamy siłę warto ogarnąć swoje rzeczy i mieć spokój 🙂

pacjenci – są bardziej lub mniej kontaktowi, ale często oczekiwany jest tzw small talk, czyli krótka rozmowa na neutralny temat. Warto mieć w zanadrzu kilka dyżurnych pytań na podtrzymanie rozmowy np czy ma Pani dzieci? gdzie Pan pracował? W zależności od oddziału można szybko wypracować sobie system najczęściej powtarzających się pytań.

towarzystwo – życie na wspólnej sali wymaga kompromisów…. towarzystwo innych czasem pomaga, czasem przeszkadza – warto wówczas mówić o swoich potrzebach (ciszy odpoczynku przerwy w rozmowie) Trzeba też brać pod uwagę, że nikt nie leży w szpitalu dla przyjemności: ludzie cierpią, przeżywają trudne chwile, boją się o życie – z tego powodu mogą, więc nie być łatwymi kompanami. Trzeba brać na to poprawkę i uzbroić się w wyrozumiałość i cierpliwość.

Poród w szpitalu

własna położna – zdecydowanie polecam. Jest to spory wydatek, ale bardzo się opłaca. Spokój psychiczny jest tego wart. Wszystkie dokumenty z izby przyjęć są wypełnione wcześniej ( podobnie jest przy klasyfikacji do rodzenia w domu narodzin) nie trzeba się tłumaczyć w skurczach. Mamy osobę, którą znamy i która będzie z nami przez cały poród, a nie tylko do końca dyżuru. Wszystko można wcześniej uzgodnić, ustalić. Szczególnie jeśli mamy jakieś specyficzne potrzeby np sensoryczne – to znacząco zwiększa poczucie bezpieczeństwa i zrozumienia. Oczywiście da się urodzić z położną z dyżuru, ale nigdy nie wiadomo na kogo się trafi …
Na oddziale noworodkowym zostajemy już bez “naszej” położnej, zdani na dobrą wolę personelu, który powinien służyć pomocą i wsparciem – praktyka bywa różna, ale na szczęście to się zmienia.

Znacząco pomaga też udział w szkole rodzenia, wcześniejsze przygotowanie, spakowanie rzeczy
Nie polecam rodzenia w szpitalach klinicznych, gdzie króluje przede wszystkim sztywna procedura medyczna i rutynowo stosuje się więcej zabiegów medycznych. Aktualny ranking szpitali położniczych prowadzi Fundacja Rodzić po ludzku.
Jeśli nie ma przeciwwskazań można też urodzić w domu, wtedy jest się najbardziej u siebie. Jednak wówczas także korzystamy z fachowej pomocy położnych i lekarzy.

Szpital psychiatryczny

Każdy szpital ratuje życie, psychiatryczny także. Nie trzeba się go bać. Przychodzimy tu w poważnym stanie, ale przychodzimy po ratunek. Mózg jest takim samym organem jak każdy inny. Nie wstydzimy się choroby płuc, wątroby czy nerek… w przypadku ciężkiego stanu zdrowia zgłaszamy się po prostu do szpitala i leczymy. Mam nadzieję, że niedługo wszyscy w społeczeństwie będą tak myśleć o mózgu, a jest bardzo możliwe, gdyż choroby psychiczne są niestety coraz bardziej powszechne.

Różnice między szpitalem psychiatrycznym a innymi oddziałami

Zwykle pobyt w szpitalu psychiatrycznym liczymy w tygodniach a nie dniach
Długie pobyty powodują konieczność tworzenia tzw szpitalnej społeczności
Istnieje nie tylko plan dnia ale i plan tygodnia (trzeba się orientować)
Obchód lekarski jest robiony raz na tydzień
Nie wolno wnosić niebezpiecznych przedmiotów np maszynek do golenia, puszek metalowych i szklanych słoików, kabli także od ładowarek i suszarek do włosów. Trzymamy je w depozycie i dostajemy w razie potrzeby.
Można swobodnie mówić o diagnozie spektrum autyzmu, przynajmniej zrozumieją o co chodzi

Czego można się spodziewać w szpitalu psychiatrycznym?

Gaszenia światła o 22…
Długich rozmów o życiu, spotkania ciekawych ludzi – tu się nie trafia bez powodu, z przypadku. Każdy ma coś w swoim plecaku, co sprawiło, że życie się załamało … ale nikt tak nie zrozumie jak ktoś kto też przeszedł przez kryzys.
Zmiany życia – tak długi czas wyjęty z codziennej rutyny powoduje, że odrywamy się od naszego zwykłego życia, tego co zostało w domu. Siłą rzeczy nic już nie jest takie samo i o to właśnie chodzi 🙂 szczególnie w przypadku dzieci i młodzieży – czasem ta izolacja, choć trudna okazuje się zbawienna.
Dostępu do lekarzy i w razie potrzeby szybkiej zmiany leków

Co zabrać ze sobą do szpitala

dokumenty: dowód osobisty, skierowania, zaświadczenia, wyniki badań
strojem w szpitalu jest zwykle piżama lub koszula nocna, w końcu większość czasu spędzamy w łóżku, ale można też przebrać się w dres
przyda się szlafrok (nie trzeba paradować w piżamie)
kapcie
przybory do mycia + ręcznik
coś do jedzenia i picia (to co lubimy)
własny kubek ew sztućce bo nie zawsze są dostępne
coś na nudę – książka, gazeta, internet
telefon + ładowarka
zabawki sensoryczne i słuchawki jeśli używamy
koła ratunkowe na kryzys – coś co nam pomaga, coś co lubimy
special interest – jeśli uda się zabrać ze sobą 🙂
leki brane na stałe z innych dziedzin medycyny niż hospitalizacja (np. chirurgia nie zapewnia psychotropów, trzeba mieć własne)

Podsumowanie

Pobyt w szpitalu do przyjemności nie należy… inna rutyna, poczucie bycia nie u siebie, samotność w tłumie, niezrozumienie, trudne chwile, problemy sensoryczne – to wszystko sprawia, że ten czas jest jeszcze bardziej wymagający. Jednak można go dobrze wykorzystać i

Nadrobić zaległości w lekturach, podcastach serialach filmach
Otworzyć się na ludzi spoza naszej codziennej bańki a nawet nawiązać nowe znajomości i przyjaźnie
Zadać sobie najważniejsze pytania
Zmienić swoje życie, po refleksji co nie służy
Doświadczyć pomocy i wsparcia
Ćwiczyć proszenie o pomoc
Być dla siebie dobrym – odkryć jak dużą wartość ma życzliwość dla siebie