W piątkowy wieczór 12.01.2024 odbyło się spotkanie dla studentów medycyny organizowane przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA-Poland Odział Białystok. To wspaniałe, że przyszli lekarze są zainteresowani tematyką spektrum autyzmu. Opowiadałam im o spektrum autyzmu w kontekście nieróżnorodności, o leczeniu autyzmu, o specyfice pacjenta w spektrum – dorosłych i dzieci, o leczeniu szpitalnym oczami pacjenta w spektrum, o doświadczeniach rodziców, o mojej historii i oczywiście o Autyzmie po ludzku. Fragmenty prezentacji zamieszczam poniżej ku pamięci 🙂 a może posłużą także kolejnym specjalistom?
Osobom które niewiele wiedzą o spektrum autyzmu na początek bardzo polecam przeczytanie książki któregoś z samorzeczników. Daje to możliwość poznania świata spektrum od środka, nie tylko od zewnątrz czyli w teorii. W najszybszy i najprostszy sposób umożliwia poznanie sposobu myślenia, trudności, przeżyć osoby w spektrum autyzmu. Najkrótsza książka to “Dlaczego podskakuję” oraz jej polski odpowiednik napisany także przez niewerbalnego nastolatka “Oczami Autysty”.
Szczególnie polecam publikację wydaną przez Wydawnictwo Lekarskie i napisaną przez lekarzy specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Jeszcze nie miałam jej w ręku, ale patrząc na poruszane zagadnienia (wymienione poniżej) myślę, że można spodziewać się rzetelnej wiedzy klinicznej.
Przydatne materiały
- Pełna lista lektur znajduje się tutaj
- Lista bezpłatnych publikacji o spektrum autyzmu
- Historie neuroatypowe – Fundacja Neuroróżnorodni
- Rzeczywistość rodziców w spektrum – zbiór historii z życia rodzica
- Leczenie szpitalne – poradnik
Pamiętajmy o tym, że poznając 1 osobę w spektrum, znamy 1 osobę w spektrum. Każda osoba jest jak zupełnie inna planeta, inny zbiór cech choć należy do tego samego kosmosu.
Komunikacja alternatywna AAC
Jest używana przez dzieci i dorosłych. W zależności od możliwości jej użytkownika jest szyta na miarę z wykorzystaniem piktogramów gestów lub ruchu gałek ocznych. Więcej na temat AAC można znaleźć w Informatorze, a także w tym wpisie.
Specyfika pacjenta w spektrum autyzmu – dzieci
Niektóre trudności
- trudności sensoryczne – światła jarzeniowe,
- hałasy zapach szpitala, przychodni
- stres – nowa sytuacja
- brak odp na pytanie – mutyzm wybiórczy, przetwarzanie procesowanie informacji
- trudność z podjęciem decyzji i wyborem
- brak współpracy
- brak odczuwania ciała
- brak odczuwania bólu
- nie są w stanie określić intensywności bólu w skali 1-10
- częste choroby lub brak goraczki i brak chorób
- komunikacja alternatywna AAC
- dziecko podczas infekcji staje się “bardziej autystyczne” ma bardziej nasilone trudności z dziedziny spektrum
Możliwe sposoby
- w miarę możliwości można oddać trochę kontorli
- pomaga plan badania
- tłumaczenie, uprzedzanie
- odwołanie do zainteresowań dziecka – haczyk
- typowe zainteresowania: pociągi, samochody, cyfry, litery, symbole ,kolory, mapy, flagi, znaki, manga
- dziewczynki: zwierzęta, księżniczki
- postacie z bajek
- prosić rodzica o “instrukcję obsługi” dziecka – każde jest inne
- słuchać rodzica i brać pod uwagę sugestie
- osoby w spektrum są wzrokowcami- lepiej działa rysowanie na kartce niż mówienie
- u niektórych dzieci lepiej sprawdzą się proste i krótkie komunikaty
Specyfika pacjenta w spektrum autyzmu – dorośli
Niektóre trudności
- stres – nowa sytuacja
- trudności sensoryczne – światła jarzeniowe, hałasy
- zapach szpitala, przychodni
- brak komunikacji z lekarzem – trudności ze zrozumieniem się
- przetwarzanie słuchowe
- problem z niespodziewanym dotykiem
- dosłowne rozumienie poleceń personelu medycznego
- brak zrozumienia skrótów myślowych lekarzy
- aluzje, czytanie w myślach, złożone i skomplikowane metafory- nie domyślą się
- częste problemy z rozpoznawaniem twarzy
- mogą używać AAC
Możliwe sposoby
- lubią wiedzieć jak działają leki (nie rozumieją – nie wezmą)
- lubią być partnerem lekarza i znać algorytmy leczenia
- najgorszy lekarz to taki, który tylko wręcza recepty bez tłumaczenia
- nie działa odwołanie się do zainteresowań – spowoduje mówienie o nich bez końca
- pomaga zrozumienie dla specyficznych potrzeb
- dorosłe osoby w spektrum także są wzrokowcami
Język
Obecnie mówimy o spektrum autyzmu w kontekście neuroróżnorodności, czyli różnorodności neurologicznej (ang. neurodiversity). Osoby neuroróżnorodne to osoby neuroatypowe (NA) oraz osoby neurotypowe (NT). Więcej o neuroróżnorodności można znaleźć u prof Amandy Kirby oraz w Fundacji Neuroróżnorodni. Coraz częściej zamiast o ASD mówimy także o ASC:
- ASD – autism spectrum disorder – zaburzenia ze spektrum autyzmu
- ASC – autism spectrum condition – rozwój w spektrum autyzmu (ew stany ze spektrum autyzmu)
- polski odpowiednik to całościowe zaburzenia rozwojowe CZR
Prosimy
- nie mówić chory na autyzm, cierpiący na autyzm
- nie mówić zaburzenie
- nie mówić, że nie wygląda na autyzm
- nie podważać diagnozy
- nie obrażać się za nad-szczerość
- nie zabraniać stimowania (reguluje układ nerwowy)
Zamiast tego lepiej
- powiedzieć dziecko rozwijające sie w spektrum autyzmu
- powiedzieć osoba ze spektrum autyzmu
- dać czas na odpowiedź (warto poczekać)
- traktować adekwatnie do wieku
Czego nie mówić rodzicowi dziecka w spektrum i rodzicom dziecka niepełnosprawnego?
Dominika Wiśnik, Fundacja Jesteśmy Ważni
-𝐑𝐨𝐳𝐮𝐦𝐢𝐞𝐦 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐳 𝐜𝐨 𝐩𝐫𝐳𝐞𝐜𝐡𝐨𝐝𝐳𝐢𝐬𝐳 / 𝐫𝐨𝐳𝐮𝐦𝐢𝐞𝐦, 𝐳̇𝐞 𝐂𝐢 𝐭𝐫𝐮𝐝𝐧𝐨.
NIGDY! Ale to NIGDY nie mówcie TEGO rodzicowi czy opiekunowi dziecka niepełnosprawnego, jeśli sami nie wychowujecie takiego dziecka! Nawet jeśli jesteście terapeutami, asystentami, lekarzami, osobami, które przebywają po kilka godzin dziennie z takimi dziećmi – nie macie pojęcia przez co przechodzą rodzice dzieci niepełnosprawnych. Nawet jeśli wydaje się Wam, że rozumiecie – nie rozumiecie.
– 𝐁𝐚𝐫𝐝𝐳𝐨 𝐦𝐢 𝐩𝐫𝐳𝐲𝐤𝐫𝐨, 𝐧𝐚𝐩𝐫𝐚𝐰𝐝𝐞̨ 𝐂𝐢 𝐰𝐬𝐩𝐨́ł𝐜𝐳𝐮𝐣𝐞̨.
Uwierzcie mi, że nawet w jednej milionowej, nie jest Wam tak przykro jak Nam.
Wiecie co ja sobie myślę gdy słyszę to zdanie?
“Spoko, ale jak tylko zamkniesz za sobą te drzwi, to wrócisz do swojego życia, w którym nie ma niepełnosprawnego dziecka, i zajmiesz się swoimi sprawami, a ja tu zostanę.”
– 𝐁𝐞̨𝐝𝐳𝐢𝐞 𝐝𝐨𝐛𝐫𝐳𝐞, 𝐳𝐨𝐛𝐚𝐜𝐳𝐲𝐬𝐳.
Tak można powiedzieć komuś, kto złamał nogę – “Będzie dobrze, zobaczysz. Zrośnie się i znów będziesz biegać.”
Tylko, że Nasze dziecko jest niepełnosprawne i być może nigdy nie będzie samodzielne. Jak ma być dobrze?