Geneza
Pomysł na Listy do rodziców po diagnozie zrodził się dużo wcześniej niż sama publikacja. Nie był to zresztą mój pomysł – podobne listy od rodziców do rodziców otrzymaliśmy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, gdzie trafiliśmy z powodu wady letalnej naszej pierwszej córki (więcej o naszej historii piszę tutaj). Pięknie wydane listy przygotowane przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani pamiętam do dziś. Pamiętam też wrażenie jakie zrobiło na mnie przeczytanie, że oto ktoś ma niepełnosprawne dziecko i żyje dalej, pracuje, jeździ w góry…. Chciałabym, aby inni rodzice też mogli tego doświadczyć.
Od dawna też chodził mi po głowie pomysł zebrania historii rodziców dzieci ze spektrum. Pierwsze przymiarki robiłam już w 2017 roku i nawet napisałam wówczas swój list i zebrałam kilka tekstów, ale w międzyczasie urodziłam najmłodszego syna i to mnie nieco przystopowało… Projekt ruszył na dobre, gdy on znalazł się w przedszkolu 🙂 Na pierwszy ogień poszedł Informator. Od 2020 roku jest rozdawany w Przystani Szkraba w wersji papierowej, a w 2022 wystartował e-book dostępny na stronie internetowej. W następnej kolejności przyszedł czas na listy. Dużą pomocą i wsparciem były dla mnie rozmowy i konsultacje z prof Ewą Pisulą, która wspiera ten projekt od pierwszego pomysłu i tekstu tego z 2017 🙂 Również specjaliści z Przystani Szkraba, a szczególnie właścicielki dzieliły się pomysłami radami i wsparciem, a także niektórymi tekstami. W Ośrodku powstaje bliźniacza publikacja z listami, której autorami są rodzice, terapeuci i samorzecznicy związani z tym miejscem. Publikacja będzie miała niedługo swoją premierę podczas rozmowy z Mają Szymor, współzałożycielką Przystani Szkraba i opiekunką polskich spellersów, czyli niewerbalnych nastolatków, którzy także napisali swoje listy w ich wersji publikacji (więcej piszę tutaj). Swoją cegiełkę dołożyło również Centrum Adesse, gdyż w projekcie biorą udział aż 3 specjalistki związane z tym miejscem.
Pierwotnie zakładałam, że powstanie publikacja z listami wsparcia od rodziców dla rodziców. Z czasem rozszerzyłam autorów o samorzeczników i specjalistów, a także rodziców, którzy są jednocześnie specjalistami. Każda z tych perspektyw jest unikalna i ważna. Specjaliści podzielili się refleksją na temat pozytywnych stron spektrum oraz swoją pasją i zaangażowaniem. Przekazali rodzicom trochę optymizmu i pozytywnego podejścia, a także niezbędnego dystansu, jaki mają specjaliści. Rodzice opowiadają swoją historię – drogę do diagnozy, przebieg procesu, reakcją otoczenia, dalszymi losami dziecka. Cenna jest perspektywa tych rodziców, który już jakiś kawałek tej drogi mają za sobą i mogą podzielić się doświadczeniem. Samorzecznicy piszą o tym co ważne z ich perspektywy w procesie diagnozy i terapii. Poprosiłam ich o porady i praktyczne wskazówki także te dotyczące zarówno diagnozy jak i po prostu życia w spektrum autyzmu.
Projekt Listy do R wystartował w styczniu 2023 roku. Zaprosiłam do współpracy znanych mi specjalistów i samorzeczników. Pierwsze listy dotarły do mnie już w lutym 2023, a ostatnie w marcu 2024 🙂 Do projektu zgłosili się także czytelnicy bloga i newslettera, obserwatorzy z mediów społecznościowych – czyli po prostu osoby z internetu. Z czasem grupa autorów rozrosła się do 35 osób!
Dlaczego Listy do R.?
Niektórzy czytelnicy pewnie zastanawiają się dlaczego listy do R. i kim jest R? Spieszę z odpowiedzią. R to po prostu skrót od Rodzice – łatwiej i szybciej było mi tak pisać, a poza tym nazwa przypomina Listy do M i tak zostało. Natomiast nie jest to skrót od Ryszarda, Remigiusza, Reginy, Renaty ani żadnego innego imienia czy osoby.
Podziękowania
Gdy zaczynałam projekt Listy do R, zupełnie nie wiedziałam, gdzie mnie to doprowadzi, ile dobra wyzwoli i ile go przyniesie. Nie spodziewałam się również, że organizacja procesu wydawniczego jest tak skomplikowana, szczególnie dla osoby bez doświadczenia. Nie przypuszczałam, że w projekt będzie zaangażowanych ponad 40 osób, a publikacja będzie liczyła 125 stron tekstu!
Bez pomocy i wsparcia wielu osób przygotowanie tej książki nie byłoby możliwe.
Dziękuję przede wszystkim moim wspaniałym autorom: specjalistom, samorzecznikom, rodzicom. Aż 35 osób bezinteresownie poświęciło swój czas, by wesprzeć rodziców. To niesamowite. Serce i czas to bezcenny dar – szczególnie dla osób w trudnej sytuacji, jaką jest odebranie diagnozy spektrum autyzmu własnego dziecka. Serdecznie dziękuję!
Szczególne podziękowania składam prof. Ewie Pisuli za napisanie wstępu, sprawdzenie tekstów pod kątem merytorycznym oraz wsparcie projektu od pierwszego pomysłu.
Wyrazy uznania przekazuję Ewie Popielarz, która nie tylko zebrała całą armię osób chętnych do bezpłatnej pomocy, ale także kierowała tym zespołem – koordynowała prace redakcyjne i językowe oraz czuwała nad całością publikacji. Ewa była moją ostoją w każdym kryzysie.
Dziękuję także zespołowi wykonującemu korektę i redakcję tekstu: Marcie Zawadzkiej, Agacie Bogusławskiej, Romie Wośkowiak oraz Katarzynie Stolarek-Kulec. Dziewczyny wspólnie wykonały ogromną i niezwykle cenną pracę całkowicie pro bono.
Wyrażam szczególną wdzięczność dla Julii Rombel, która bezpłatnie opracowała makietę, przygotowała skład tekstu i grafiki oraz cierpliwie znosiła moje uwagi i sugestie. Serdecznie dziękuję Kachnie Kraśniance, która przejęła od Julii pałeczkę graficzną, co umożliwiło doprowadzenie projektu do końca.
Całe przedsięwzięcie nie mogłoby się udać bez pomocy prawnej, której także charytatywnie udzieliła Agnieszka Zalewska z Legalnie na onlajnie.
Ponieważ zespół zrezygnował ze swojego wynagrodzenia, publikacja może być udostępniana rodzicom bezpłatnie – za co dziękuję całym sercem. Bez tego wsparcia Listów do R po prostu by nie było. Wasz czas, serce i talent są dla rodziców niezwykle cennym darem.
Dziękuję także mojemu mężowi za to, że wytrwale wspiera i znosi wszelkie moje pomysły, a także pilnuje dzieci w czasie, kiedy ja je realizuję.
Jestem wdzięczna pracownikom WHD, których praca była inspiracją dla powstania zarówno Autyzmu po ludzku, jak i Listów do R.
Wierzę, że zwykłe, proste gesty mają wielkie znaczenie. Dzięki nim możemy zmienić życie drugiego człowieka. A dobro wraca.
W imieniu rodziców serdecznie Wam wszystkim dziękuję.
Oś czasu
Archiwalne wpisy z bloga dotyczące projektu
Premiera
Oficjalna premiera Listów do R. będzie miała miejsce 26.04 podczas live na FB – zapraszam do wspólnego świętowania tego doniosłego momentu – transmisja w wydarzeniu na FB.
Spotkanie odbywa się w ramach cyklu: głos samorzeczniczy organizowanego przez Stowarzyszenie Samorzecznicze Spektrum Neuroróżnorodności. Razem z Patrykiem Brzuskim (prezesem stowarzyszenia) porozmawiamy o sytuacji rodziców, a także o możliwości wsparcia. Nie zabraknie informacji o kampanii społecznej Ważni i Widoczni – Rodzice-Opiekunowie OzN, w której oboje działamy i oczywiście Autyzmu po ludzku i Listów do R – genezy projektu i informacji wszelkich.
Dystrybucja
Listy do R wraz z Informatorem stanowią pakiet dla rodziców po diagnozie – przeznaczony szczególnie dla rodziców przechodzących pakiet diagnostyczny. Wkrótce ruszy akcja ulotkowa – podobnie jak w zeszłym roku będzie można otrzymać wydrukowane ulotki z kodem qr do rozdawania rodzicom (relacja z akcji tutaj). Ulotki są już wydrukowane. Zgłoszenia proszę kierować na adres mailowy: autyzmpoludzku@gmail.com
Ośrodki diagnostyczne będą miały możliwość skorzystania z materiałów promocyjnych (ulotki i plakaty), a także z licencji niewyłącznej na wydruk publikacji.