Wpis o tym jak hospicjum perinatalne przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci WHD zmieniło moje życie i nie tylko moje.
13.01 mija 11 lat od kiedy urodziłam nieuleczalnie chore dziecko. Może kogoś zastanawia dlaczego to zrobiłam i dlaczego o tym piszę. Najpierw jednak nasza historia, historia trudnych diagnoz.
Nasze pierwsze dziecko zostało zdiagnozowane w połowie ciąży diagnoza zapadła w gabinecie kardiologa – letalny zespół Ebsteina – wada serca. Badania genetyczne dodały jeszcze zespół Downa. To była pierwsza naprawdę trudna diagnoza w moim życiu. Jednak miałam szczęście – trafiliśmy pod opiekę hospicjum perinatalnego przy WHD, a tam uzyskaliśmy ogromne wsparcie, za które jestem do dziś wdzięczna. Psycholog, kapelan, grupa wsparcia, teraz nawet specjalna szkoła rodzenia (ja chodziłam do zwykłej) a także pomoc organizacyjna i prawna, a przede wszystkim ciepłe i ludzkie traktowanie przez wszystkich pracowników – to było naprawdę niezwykłe.
Wspólnie z mężem szanujemy godność każdego człowieka bez wyjątku i jego prawo do tego by żyć. Nie chcieliśmy w to życie ingerować. Jesteśmy wdzięczni, że hospicjum dało nam możliwość wyboru drogi zgodnej z naszymi wartościami. Czekaliśmy. To było trudne czekanie. Żyliśmy od jednego badania kontrolnego do następnego. Ona się wierciła. My liczyliśmy tygodnie. Badania przeprowadzała cudowna, wówczas docent, a dziś profesor Joanna Szymkiewicz Dangel. To właśnie ona wraz z mężem Tomaszem Danglem stworzyli koncepcję hospicjum perinatalnego, które opiekuje się dziećmi nieuleczalnie chorymi przed ich urodzeniem i oczywiście także ich rodzicami. Hospicjum to szacunek i godność od pierwszej do ostatniej chwili zarówno dziecka jak i rodzica. To właśnie jest tak cenne – rodzice nie zostają sami. Pomoc mają dosłownie we wszystkim. Poród odbywał się w szpitalu na Karowej, gdzie wszystko było wcześniej przygotowane i umówione. Ciążę zdecydowała się prowadzić niezastąpiona dr Nikola Niewęgłowska, która, co nie jest częste, ma odwagę zajmować się naprawdę trudnymi przypadkami. Dzięki temu przygotowaniu wszystko mogło odbyć się z dużym spokojem.
Krańcowo trudne doświadczenie jakim jest śmierć dziecka godzinę po porodzie, przeżyliśmy w spokoju myślę, że dzięki wierze w Boga i modlitwie wielu przyjaciół, ale także dzięki opiece i przygotowaniu hospicjum i otwartości pracowników szpitala. Takie wydarzenie może być traumą, o której chce się tylko zapomnieć i niestety czasem tak się dzieje, ale dobrze przeżyte i przyjęte może zostawić ślad trwały, ale dobry i piękny, choć bolesny. Może także przynieść dobre owoce. Nie żałuję ani chwili, gdyż mam świadomość, że dobrze wykorzystaliśmy cały czas jaki został nam dany. Na całe życie zapamiętałam jak może wyglądać pomoc człowiekowi w trudnej sytuacji. Ale to jeszcze nie był koniec mojej historii.
Rok i 9m później urodził się nam syn. W wieku 2 lat zdiagnozowano u niego spektrum autyzmu. Byłam wówczas w ciąży z córką, która dostała także diagnozę spektrum – zespół Aspergera. Doczekaliśmy się jeszcze kolejnego syna, który także ma, a jakże, diagnozę spektrum autyzmu. Mamy więc za sobą wiele procesów diagnostycznych w kierunku spektrum autyzmu w różnych placówkach – zarówno w prywatnych, jak i państwowych. Za każdym razem dostaliśmy kartkę z informacjami, co należy załatwić, ale nikt się nie zainteresował się nami rodzicami i naszymi uczuciami. Przeszłam również proces diagnozy własnej, w którym także zabrakło wsparcia emocjonalnego. Po doświadczeniu wsparcia hospicjum byłam zdziwiona, że tym razem przy trudnych diagnozach rodzice zostają sami. Jedyną pomocą jest ta kartka z listą spraw do załatwienia…..a niektórzy nie dostają nawet tego.
Postanowiłam wykorzystać moje życiowe doświadczenie i w ten sposób narodził się Autyzm po ludzku – pomysł by wspierać rodziców w procesie diagnozy, gdyż to jest kluczowe dla całej rodziny. Dla dzieci w spektrum robimy dużo. Są specjaliści terapie rewalidacje WWRy KS fundacje turnusy i TUSy itd. ale dla rodziców wciąż brakuje wsparcia jakiegokolwiek …..dlaczego razem z diagnozą dziecka nie idzie pomoc systemowa dla rodzica? Może to się kiedyś zmieni …. Marzę o tym, aby przenieść dobre praktyki przekazywania diagnozy i wpierania rodziców na grunt autystyczny. Moim marzeniem jest ludzkie traktowanie zarówno dziecka jak i rodzica. Zwykłe proste gesty mają wielkie znaczenie zwłaszcza w trudnym czasie. Doświadczyłam tego. Aby pomóc rodzicom założyłam stronę internetową. Napisałam publikacje z informacjami i jestem w trakcie przygotowywania kolejnej z listami wsparcia dla rodziców po diagnozie. (Listy do R)
Na całe życie zostały ze mną słowa prof. Joanny Szymkiewicz Dangel:
„Nie sztuka postawić diagnozę, to jest sprawa techniczna, ważne jest to, co się z nią zrobi”
to hasło staram się promować wśród studentów – przyszłych diagnostów, aby znali perspektywę rodzica. Być może również uda mi się dotrzeć do samych specjalistów i diagnostów, aby zmienić ich sposób postrzegania rodzica w procesie diagnozy i terapii.
Hospicjum to moje korzenie tu się wszystko zaczęło. To miejsce i spotkani w nim ludzie na zawsze zmieniło nas i nasze myślenie o świecie. Jestem wdzięczna za wszystko czego tu doświadczyłam. Dziękuję za to że to miejsce istnieje, gdyż to czego doświadczyłam odmieniło nie tylko moje życie i mojej rodziny, ale także pomogło wielu rodzicom dzieci z autyzmem, którym staram się okazać wsparcie zrozumienie i pomoc, a także dobre praktyki poznane w hospicjum. Myśl o nim i o mojej Teresie towarzyszy mi zawsze w czasie pracy. Jest ona cichą patronką całego przedsięwzięcia. Dziękuję całej ekipie WHD, a szczególnie Pani profesor.