W ostatnim czasie powstaje coraz więcej inicjatyw wspierających i łączących rodziców i opiekunów OzN (osób z niepełnosprawnościami) wokół różnych ważnych dla tej grupy tematów. Wśród nich szczególnie istotna jest ustawa o asystencji osobistej, problem mieszkalnictwa wspomaganego oraz edukacji oraz sytuacji OzN po ukończeniu 24rż. Problemy stają się coraz bardziej pilne i palące wobec braku systemowych rozwiązań…. i chyba to właśnie jest powodem aktywizacji rodziców.
Niestety doświadczenie uczy, że większość problemów rodzice zmuszeni są rozwiązywać na własną rękę.… Większość organizacji pozarządowych – fundacji i stowarzyszeń, założonych zostało przez rodziców OzN. To właśnie rodzice zakładają szkoły, ośrodki terapeutyczne, organizują rehabilitację i terapię, tworzą miejsca pracy dla osób, które nie znajdują zatrudnienia na otwartym rynku pracy…. budują domy i walczą o ich utrzymanie, dbając o to, żeby ich dzieci nie trafiły do DPS, kiedy ich już zabraknie.
To rodzice łatają dziurawy system wsparcia i wyręczają go tam, gdzie brakuje rozwiązań systemowych, a brakuje ich na każdym kroku – w edukacji, asystencji, opiece wytchnieniowej, mieszkalnictwie wspomaganym dla osób z niepełnosprawnościami.
To rodzice są rzecznikami swoich dzieci w walce na rzecz odpowiednich przepisów prawnych gwarantujących im godność i niezależność. Chodzą na protesty, piszą petycje, biorą udział w komisjach sejmowych, angażują się w procesy rzecznicze i legislacyjne, walcząc o byt nie tylko swoich dzieci, ale wszystkich OzN w Polsce….
Badanie naukowe
Temat wsparcia i współpracy rodziców jest tak ważny i aktualny, że doczekał się własnego badania naukowego pod kierunkiem dr Tomasza Gosztyły. Zapraszam wzięcia udziału i wypełnienia ankiety, więcej szczegółów poniżej:
Dlaczego rodzice tak walczą?
Myślę, że motywacje są różne, ale większość po prostu nie ma innego wyjścia. Roli rodzica OzN nikt sobie nie wybrał…. a system wsparcia jest daleki od doskonałości – działa ledwo albo wcale …
Ja sama mimo woli zostałam Matką Polką Walczącą, kiedy syn nie dostał się do szkoły (do żadnej) – szczegóły tutaj. Na szczęście wszystko skończyło się na odwołaniu, a historia miała kontynuację w Dni Matki Polski, gdzie zebrały się mamy OzN by wspólnie świętować i rozmawiać – więcej o nim tutaj.
Ruch Społeczny Opiekunów Osób z Niepełnosprawnościami
Ruch Społeczny Opiekunów Osób z Niepełnosprawnościami tworzy Matka SIŁAczka – Joanna Woloch oraz Fundacja Pełnoprawni MY. Inicjatywa skupia się wokół grupy na FB.
Zapraszamy do dołączenia do nas !
Zachęcamy do poruszania ważnych tematów!
Zachęcamy do wspólnego działania!
Nasz ruch to nie tylko działanie na rzecz innych, ale przede wszystkim współdziałanie nas wszystkich w ważnych dla nas sprawach!
Razem możemy więcej!
I nic o nas bez nas !
Protesty
Nie każdy ma możliwości i zasoby, aby iść na manifestację. Dla wielu rodziców jest to trudne – logistyka co zrobić z dziećmi, hałas, tłumy ludzi. Tym bardziej podziwiam tych, którzy poświęcają swoją energię i czas, aby walczyć na rzecz całej grupy. Dlaczego protestują? oddajmy im głos:
Protest 5 sierpnia to nie jednorazowy zryw. To głos budzącej się siły obywatelskiej. Środowiska osób z niepełnosprawnościami i organizacje ich wspierające coraz głośniej i odważniej domagają się szacunku, równości i realnego wpływu. Jeśli rządzący nie widzą znaczenia tej ustawy – my im to pokażemy. Tysiącem obecności. Tysiącem historii. Tysiącem argumentów.
Tak o proteście ws ustawy o asystencji osobistej pisze Fundacja Jesteśmy Ważni – całość tekstu tutaj: Protest pod KPRM: Nie ma niezależności bez asystencji. 5 sierpnia mówimy to głośno
Brak ustawy o asystencji osobistej (…) to nie techniczna luka w prawie. To fundamentalne naruszenie idei, na których opiera się nasza cywilizacja. To codzienne odbieranie wolności do samostanowienia, utrwalanie systemowej nierówności i zaprzeczanie idei społecznego braterstwa.
Pisze na swoim blogu Edyta Skolasińska, mama OzN, uczestniczka prostestu – całość tekstu tutaj: Wolność. Równość. Braterstwo. Czy wciąż musimy o nie prosić?
Kampanie społeczne
Rodzice działają także w internecie w kampaniach społecznych nagłaśniających ich problemy, rzeczywistość, codzienność. Piszą, aby wyjść z cienia, aby zostać usłyszanym i zauważonym, by poczuć się ważną osobą, a nie dodatkiem do dziecka bez żadnych praw…. Poniżej aktualnie trwające internetowe kampanie społeczne.
Wykluczeni z wykluczonych
Kampania społeczna organizacji AUTYZM POLSKA Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym zainicjowana w sierpniu 2025 na profilu FB fundacji. Kampania pokazuje rzeczywistość rodzin osób z niepełnosprawnościami, szczególnie tych niesamodzielnych, dorosłych, ze sprzężeniami, niepełnosprawnością intelektualną ….to grupa która ma jeszcze trudniej, to wykluczeni z wykluczonych, a czas ich opiekunów powoli się kończy…. Zachęcam do obserwowania #WykluczeniZWykluczonych.
Póki MY żyjemy
Kampania społeczna Póki MY żyjemy prowadzona przez zespół ds. opiekunów Inicjatywy Nasz Rzecznik na profilu FB kampanii. Jako członek zespołu mam przyjemność współprowadzić profil razem z Dorotą Próchniewicz i Olgą Ślepowrońską. Jestem także autorką większości kampanijnych grafik.
Kampania koncentruje się każdego roku wokół 12.02 kiedy obchodzimy Dzień Opiekuna. W ramach kampanii odbywają się spotkania z RPO, nagrywane są podcasty, rodzice i opiekunowie dzielą się historiami ze swojego życia.
Kampania #pókiMYżyjemy ma być zalążkiem społecznej zmiany: godnego traktowania pracy opiekuńczej, widoczności osób wspierających, szacunku wobec ich podmiotowości!
Przeczytaj wpis na blogu
Sprawdź profil kampanii na FB
Ważni i widoczni
Kampania społeczna Fundacji Jesteśmy Ważni zainicjowana w lutym 2024 i od tego czasu jest jej Autyzm po ludzku partnerem. Wszystkie działania fundacji prowadzone są na rzecz rodziców i opiekunów OzN, a kampania wpisuje się w te działania jako sposób nagłośnienia problemów tej grupy społecznej.
„Ważni i widoczni” odnosi się do nagminnego i społecznie akceptowanego zjawiska pomijania postaci opiekuna (najczęściej rodzica) w procesie diagnostycznym swojego podopiecznego (najczęściej dziecka), jak i w trakcie przebiegu jego życia z ogromnymi dodatkowymi wyzwaniami.
To realny problem, który staje się powodem systematycznego znikania ludzi. Najpierw w trakcie diagnozy znika w nich marzenie o zdrowym dziecku, następnie wizja życia jakie pierwotnie planowali, by finalnie systematycznie znikała ich chęć do życia, spowodowana zmęczeniem, nie zaopiekowaniem swoich emocji i stawianiem siebie najniżej w hierarchii.
Zajrzyj na stronę internetową kampanii poświęconej, aby posłuchać webinarów, pobrać plakaty oraz infografikę, a także dowiedzieć się więcej.
Przeczytaj wpis na blogu
Sprawdź profil kampanii na FB
Mieszkalnictwo wspomagane
Co się stanie z osobą niesamodzielną po śmierci jej rodziców? System nie ma na to rozwiązania oprócz DPS. Wiele osób w spektrum autyzmu źle funkcjonuje w dużych placówkach… Ich przyszłość spędza sen z powiek rodziców, którym kończy się czas na zmiany…. O mieszkalnictwie pisałam już poniżej. We wpisie wyjaśniam na czym polega idea mieszkalnictwa wspomaganego, co do tej pory udało się zdziałać, a także o domach istniejących i tych w trakcie budowy.
Turystyka wytchnieniowa
Kolejny temat istotny dla rodziców OzN to opieka wytchnieniowa. Tym tematem zajmuje się Ogólnopolska Sieć Turystyki Wytchnieniowej, która powstała w 2022 r. i zrzesza osoby i podmioty z całej Polski, zajmujące się turystyką społeczną oraz te odpowiedzialne za wdrażanie i realizację różnych form opieki wytchnieniowej dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Więcej o sieci https://turystykawytchnieniowa.pl/
Jak pomóc?
W Fundacji Jesteśmy Ważni od jakiegoś czasu mówi się o konieczności społecznej zmiany: zmiany postrzegania opiekunów, o zmianach systemowych.
Problemy stają się palące, a wielu rodziców nie ma czasu by dłużej czekać na rozwiązania… coraz więcej jest inicjatyw, działań i ta już zmiana nadchodzi.
Może w tym pomóc zainicjowana przez fundację inicjatywa powołania Rzecznika Opiekunów i Osób Bliskich OzN – trzymam kciuki, szczegóły poniżej.
Co dalej?
Być może czytasz te słowa, zastanawiając się i co dalej? Czy warto się angażować mając tak ograniczone zasoby? Co mi to da? Co to zmieni?
Nie trzeba wiele. Zajrzyj na któryś z profili powyżej, poczytaj o życiu rodziców, udostępnij, zasubskrybuj – bądź częścią zmiany.
Liczy się głos rodziców, opiekunów osób bliskich, ale także sojuszników, osób z otoczenia OzN takich jak sąsiedzi, rodzina, znajomi!
Bądźmy solidarni! Razem możemy więcej!
Zmiana nadchodzi. Rodzice OzN łączcie się!