Rozpoczyna się październik miesiąc ADHD, MPD, zespołu Retta oraz AAC, czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Powstają kolejne organizacje i ośrodki, mamy coraz więcej specjalistów AAC, a mimo to wciąż powielanych jest wiele mitów i fałszywych informacji… Dlatego dobrze, że mamy taki czas, w którym AAC zyskuje więcej uwagi.
Komunikacja alternatywna i wspomagająca zawsze była mi bliska i sporo miejsca poświęcam jej też na blogu:
- Prawie wszystko o AAC
- Komunikacja alternatywna i wspomagająca AAC
- Projekt Tak! dla AAC
- Usłyszcie nas – kampania społeczna
W tym roku chciałabym się pochylić nad jedną z metod AAC jaką jest pisanie ze wspomaganiem. Autyzm po ludzku jest także jednym z sygnatariuszy listu otwartego przygotowanego przez środowisko organizacji pozarządowych działających na rzecz praw człowieka, spektrum autyzmu, komunikacji alternatywnej i wspomagającej przygotowało list otwarty na temat tej metody. Treść listu poniżej:
Moje poparcie dla pisania ze wspomaganiem
Wokół pisania ze wspomaganiem narosło także wiele mitów, nieporozumień, zastrzeżeń i uprzedzeń. Słyszymy nieraz słowa mocno potępiające metodę niestety najgłośniej piszą i mówią o nich osoby, które ich nie znają i często mylą z innymi podejściami….Rozumiem niektóre wątpliwości. Mam na to jedną odpowiedź: to po prostu trzeba zobaczyć….
Miałam okazję odwiedzić Polskich Spellersów w Przystani Szkraba – byłam, widziałam jak piszą, rozmawiałam z nimi
Byłam w Białymstoku na spotkaniu z dr Maciejem Oksztulskim, widziałam go w akcji podczas wystąpienia
Widziałam także poruszający film Spellers pokazujący doświadczenia amerykańskie
Wniosek jest jeden – każdemu polecam to samo doświadczenie – to po prostu trzeba zobaczyć! Posłuchać, poczytać wejść w ten świat, który jest jak zamknięty ogród trzeba go odnaleźć i odkryć.
Jak widać na nagraniach spellersi piszą na klawiaturze lub wskazują litery całkiem samodzielnie. Terapeuci starają się utrzymać ich koncentrację i motywację, ale gdy posłuchamy tego co mówią możemy mieć pewność, że żaden rodzic czy terapeuta nie zasugerował by tak niewygodnych dla siebie słów i prawd, które wypowiadają…. Wszystkim sceptykom polecam obejrzenie tych nagrań – to trzeba zobaczyć: posłuchać co mówią i co piszą.
Przykłady
Gdzie można zobaczyć niemówiące osoby piszące w spektrum autyzmu, czyli spellersów w akcji?
Fundacja Niezwykli Ludzie
Organizacja została założona przez rodziców Adama Siłkowskiego, autora książki „Oczami Autysty”. W fundacji odbywają się kluby dyskusyjne i spotkania dla osób niemówiących. Na stronie internetowej zgromadzone są także nagrania piszących samodzielnie podopiecznych.
Stowarzyszenie Unlock
Stowarzyszenie Unlock od lat działa na rzecz osób w spektrum autyzmu na terenie Wrocławia. Prowadzi Centrum diagnostyczno terapeutyczno szkoleniowe, Niepubliczną Szkołę Podstawowa oraz Szkołę Branżową (kierunek fotografia). Obejmuje swoją opieką i pomocą nie tylko dzieci, ale i ich i rodziny. Na stornie internetowej stowarzyszenia znajdziemy nagrania i informacje na temat komunikacji oraz kampanię społeczną Usłyszcie nas.
Warto przeczytać także poruszającą historię Zuzi opowiedzianą przez jej mamę- Jestem szczęśliwa że mogę się komunikować
Przystań Szkraba
Warszawski Ośrodek terapeutyczny Przystań Szkraba to przyczółek Polskich Spellersów. Tutaj się spotykają podczas zajęć grupowych i wyjazdów wakacyjnych. W planach także otworzenie mieszkania treningowego.
Miałam zaszczyt gościć opiekunkę Polskich Spellersów Maję Szymor z Przystani Szkraba w cyklu Autyzm po ludzku zaprasza Polscy Spellersi – rozmowa z Mają Szymor. Zapis rozmowy jest na profilu YT Autyzmu po ludzku – we wpisie link poniżej.
dr Marciej Oksztulski
Dr Maciej Oksztulski doktora prawa z Uniwersytetu w Białymstoku. Jako pierwszy niemówiący autysta w Polsce zdał maturę w 2010 roku, następnie ukończył prawo i obronił rozprawę doktorską w 2021. Dziś jest adiunktem i cenionym pracownikiem naukowym na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku. Więcej informacji można znaleźć na jego stronie internetowej.
Film Spellers
Film jest dostępny na YT – każdy może go obejrzeć. Bardzo polecam ten wstrząsający i poruszający dokument na temat metody RPM i o historii osób piszących w spektrum autyzmu – film i metodę szczegółowo opisuję poniżej:
Czym jest pisanie ze wspomaganiem?
Poniżej zamieszczam wypowiedź terapeutów z Przystani Szkraba na co dzień pracujących z osobami niemówiącymi – Mai Szymor i Marii Skrzypiec Sjoholm:
„Pisanie ze wspomaganiem jest sposobem wprowadzania niemówiących osób w spektrum autyzmu do nauki samodzielnego pisania – a co za tym idzie samodzielnego porozumiewania się.
Jest narzędziem skutecznym dla niewerbalnych osób w spektrum, u których obserwuje się widoczne problemy z planowaniem ruchowym (tzw. dyspraksją) – to osoby, które nie naśladują ruchów lub naśladują je w ograniczonym zakresie i często mają duży kłopot z funkcjami wykonawczymi – co powoduje, że odbieramy je jako osoby, które nas nie rozumieją, ponieważ nie reagują na wydawane im polecenia.
Wspomaganie w pisaniu wiąże się z dotykiem w okolicach dłoni, łokcia, ramienia w zależności od etapu i możliwości motorycznych osoby wspomaganej. Dotyk pomaga w różnych aspektach – z relacji osób piszących wiemy, że pomaga w koncentracji, pomaga w zaplanowaniu i wykonaniu działania, dodaje pewności siebie, wiary we własne możliwości. Między innymi z tego powodu wskazywanie wzrokiem przez taką osobę często nie jest możliwym dla niej sposobem dostępu do komunikacji alternatywnej.
Pisanie odbywa się albo na tabliczkach z układem liter Qwerty poprzez wskazywanie albo na tabletach czy laptopach z programami do pisania i syntezą głosu – wtedy w zależności od możliwości motorycznych osoby piszą na dotykowych ekranach lub odpowiednio dobranych klawiaturach zewnętrznych.
Pisanie ze wspomaganiem jest często jednym z etapów komunikacji AAC. U jednych będzie to kolejny etap po symbolach, u innych pierwszy sposób komunikacji alternatywnej (często wtedy, gdy inne zupełnie się nie sprawdziły). Jest też przede wszystkim etapem pośrednim, który służy osiągnięciu samodzielności w pisaniu – sposobu, który daje największą wolność w wypowiedzeniu się osobom niewerbalnym.
Aby zacząć pisać ze wspomaganiem, uczymy się liter, słów, zdań. Dużo pracujemy z osobą piszącą wcześniej, zanim dojdziemy do momentu wspomagania i wypowiadania spontanicznych wypowiedzi. Dotyk pomaga, ale nie jest czarodziejską różdżką. Czas takich przygotowań jest zależny od osoby i posiadanych zasobów w danym momencie, od wieku w którym jest i jakie doświadczenia osoba miała wcześniej z AAC. Nie ma jednej recepty, jednej i tej samej ścieżki – bo każda z osób jest inna i wymaga dobranych do siebie oddziaływań. U jednej osoby wprowadzenie do pisania potrwa kilka spotkań, a u innej kilka lat.
Nie piszemy z każdą niemówiącą osobą z autyzmem. Zaczynamy wprowadzać pisanie, gdy widzimy zainteresowanie literami, gdy widzimy, że spośród wielu innych bodźców to właśnie pisanie, litery, słowa – skupiają najbardziej uwagę użytkownika.
Aby zacząć komunikować się poprzez pisanie, osoba niewerbalna potrzebuje mieć opanowane podstawowe umiejętności komunikacyjne m.in.: zauważanie partnera interakcji, posiadanie intencji komunikacyjnej itp.
Pisanie ze wspomaganiem jest łagodnym i pełnym szacunku podejściem do osób niewerbalnych w spektrum autyzmu. Podejściem skupiającym się w podmiotowy sposób na osobie wymagającej wsparcia, podejściem bardzo uważnym na wszelkie sygnały nadawane przez osobę w spektrum autyzmu – sygnały werbalne i niewerbalne płynące z ciała. Jest podejściem opartym na relacji i zaufaniu do osoby wspomagającej. Nie może tam pojawiać się przymus czy przemoc. Gdy nie ma bezpiecznej relacji z partnerem komunikacyjnym, nie ma pisania, nie ma potrzebnego spokoju i zaufania, aby móc zebrać myśli i się wypowiedzieć.
Pisanie ze wspomaganiem ma swoje zagrożenia, o których trzeba pisać i mówić otwarcie, szczególnie z osobą uczącą się wspomagania. Wchodząc w bliski kontakt z osobą piszącą, musimy być uważni, by dawać jej przestrzeń na błędy, na swobodne wypowiadanie każdej myśli – czasem niezgodnej z naszymi przekonaniami, czasem niewygodnej dla nas, czasem dla nas niezrozumiałej.
Zaczynając wspomagać, uczymy się jak wspierać, aby nie wywierać wpływu, aby nie starać się domyślać, nie dokańczać za osobę piszącą. Jest wiele pułapek – aby ich uniknąć należy poddawać swoją pracę regularnej superwizji.
Jednak przede wszystkim pisanie ze wspomaganiem jest drogą do poznania i wyrażania siebie przez osoby niewerbalne w spektrum autyzmu, które zanim zaczęły pisać, były najczęściej klasyfikowane w grupie osób tzw. „niskofunkcjonujacych” – z którymi nie ma kontaktu lub jest on bardzo ograniczony. Pisanie zmienia ich sytuację, daje im możliwości – do nawiązywania przyjaźni, do budowania relacji w rodzinie, do lepszego poznawania samych siebie. Często pomaga w ograniczeniu zachowań trudnych. Zmienia sposób, w jaki są postrzegani przez otoczenie. AAC zmienia życie – dając głos, dając siłę i poczucie bycia zrozumianym!”