Dziś rozpoczyna się październik miesiąc AAC z tej okazji środowisko organizacji pozarządowych działających na rzecz praw człowieka, spektrum autyzmu, komunikacji alternatywnej i wspomagającej przygotowało list otwarty na temat pisania ze wspomaganiem.
Moje dzieci w spektrum autyzmu mówią, mimo to wspieram postulaty zawarte w liście, ponieważ uważam, że komunikacja jest prawem każdego człowieka, drogą do wolności, sprawczości i godności.
Komunikacja alternatywna i wspomagająca zawsze była mi bliska i sporo miejsca poświęcam jej też na blogu:
- Prawie wszystko o AAC
- Projekt Tak! dla AAC
- Usłyszcie nas – kampania społeczna
- Pisanie ze wspomaganiem – to trzeba zobaczyć
Rozmawiałam z Polskimi Spellersami, widziałam jak piszą i co piszą. Dlatego wspieram list otwarty jako sojuszniczka. Czyli osoba, której temat bezpośrednio nie dotyczy, ale która decyduje się go wesprzeć. Sojusznikami mogą być także osoby z otoczenia osób piszących np. koledzy ze szkoły, dziadkowie, znajomi, rodzina, sąsiedzi. Do czego gorąco zachęcam. Więcej o moim poparciu dla pisania ze wspomaganiem piszę tutaj – Pisanie ze wspomaganiem – to trzeba zobaczyć.
Miałam także zaszczyt gościć opiekunkę Polskich Spellersów Maję Szymor z Przystani Szkraba w cyklu Autyzm po ludzku zaprasza Polscy Spellersi – rozmowa z Mają Szymor. Zapis rozmowy jest na profilu YT Autyzmu po ludzku – we wpisie link poniżej.
Kim są spellersi?
Nazwa pochodzi od amerykańskiego filmu „Spellers” dokumentu na temat metody RPM i o historii osób piszących w spektrum autyzmu – film i metodę szczegółowo opisuję tu: Spellersi – to trzeba zobaczyć.
List otwarty praktyków (terapeutów, rodziców, użytkowników i ich sojuszników) w październiku miesiącu komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC) na temat pisania ze wspomaganiem
Wśród osób w spektrum autyzmu są osoby niemówiące, dla których AAC jest jedyną drogą do komunikacji, do możliwości wyrażenia siebie – swoich potrzeb, doświadczeń, marzeń. Jest to ich podstawowe gwarantowane przepisami prawo. Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (art. 2 i 21) jasno stwierdza, że komunikacja obejmuje wszystkie formy – od języka migowego, przez alfabet Braille’a, po metody augmentatywne/wspomagające i alternatywne (AAC). Prawo do korzystania z AAC jest zapisane także w rozporządzeniach MEN dot. prawa oświatowego.
W AAC używa się różnorodnych sposobów dostępu do komunikacji w zależności od tego, jakie możliwości i potrzeby ma użytkownik. Może to być wskazywanie symboli, słów, liter w tradycyjny sposób – dłonią – lub innymi częściami ciała, wskaźnikami, wzrokiem itp.. Może się to odbywać przy pomocy narzędzi papierowych oraz sprzętu niskiej i wysokiej technologii. Pisanie wspomagane odbywa się albo na tabliczkach z układem liter QWERTY poprzez wskazywanie albo na tabletach czy laptopach z programami do pisania i syntezą głosu – wtedy osoby piszą na dotykowych ekranach lub odpowiednio dobranych klawiaturach zewnętrznych. Jest wiele sposobów na dotarcie do osoby, która nie posługuje się mową, ponieważ każda z nich jest inna i ma inne ograniczenia i inne zasoby, dlatego dla każdej z nich tworzymy indywidualne narzędzia komunikacji i indywidualne ścieżki dostępu.
W ramach miesiąca AAC jako praktycy pisania ze wspomaganiem i ułatwionej komunikacji (specjaliści, terapeuci, rodzice, użytkownicy oraz ich sojusznicy) mając codzienne doświadczenie z niemówiącymi, ale piszącymi osobami w spektrum autyzmu, chcemy przybliżyć te metody, które są jednym ze sposobów rozwijania komunikacji alternatywnej. Metody te owiane są wieloma kontrowersjami i sprzecznościami – niestety najgłośniej piszą i mówią o nich osoby, które ich nie znają i często mylą z innymi podejściami.
W świetle kontrowersji wokół nauczania pisania osób niemówiących w spektrum autyzmu z wykorzystaniem wstępnego wspomagania, szczególnie istotne jest to, aby osoby, dla których pisanie ze wspomaganiem jest najbardziej odpowiednim narzędziem – czasem jedynym możliwym czy też dającym szansę na sukces – mogły otrzymywać wsparcie bez przykrych komentarzy, czy negatywnego nastawienia opinii publicznej.
Dlatego apelujemy: nie wolno wykluczać i piętnować żadnej z form wsparcia komunikacji, w tym pisania ze wspomaganiem. To właśnie wspomaganie stanowi pomost do niezależnej komunikacji (pisania samodzielnego), a odrzucanie i potępianie tego sposobu odbiera wielu osobom szansę na rozwój i możliwość zaistnienia w dialogu ze światem.
Czym jest pisanie ze wspomaganiem?
Jest etapem na drodze do samodzielnego pisania – a co za tym idzie samodzielnego porozumiewania się. Jest narzędziem skutecznym dla niewerbalnych osób w spektrum, u których obserwuje się widoczne problemy z planowaniem ruchowym (tzw. dyspraksją) – to osoby, które nie naśladują ruchów lub naśladują je w ograniczonym zakresie i często mają duży kłopot z funkcjami wykonawczymi.
Wspomaganie w pisaniu wiąże się z dotykiem w okolicach dłoni, łokcia, ramienia w zależności od etapu i możliwości motorycznych osoby wspomaganej. Dotyk pomaga w różnych aspektach – z relacji osób piszących wiemy, że pomaga w koncentracji, pomaga w zaplanowaniu i wykonaniu działania, dodaje pewności siebie, wiary we własne możliwości.
Pisanie ze wspomaganiem jest często jednym z etapów komunikacji AAC. U jednych będzie to kolejny etap po symbolach, u innych pierwszy sposób komunikacji alternatywnej (często wtedy, gdy inne zupełnie się nie sprawdziły). Jest też przede wszystkim etapem pośrednim, który służy osiągnięciu samodzielności w pisaniu – sposobu, który daje największą wolność w wypowiedzeniu się osobom nieposługującym się mową.
Aby zacząć komunikować się poprzez pisanie, osoba niemówiąca potrzebuje mieć opanowane podstawowe umiejętności komunikacyjne m.in. : zauważanie partnera interakcji, posiadanie intencji komunikacyjnej itp.
Pisanie ze wspomaganiem jest łagodnym i pełnym szacunku podejściem do osób niemówiących w spektrum autyzmu. Podejściem skupiającym się w podmiotowy sposób na osobie wymagającej wsparcia, podejściem bardzo uważnym na wszelkie sygnały nadawane przez osobę w spektrum autyzmu – sygnały werbalne i niewerbalne płynące z ciała. Jest podejściem opartym na relacji i zaufaniu do osoby wspomagającej. Nie może tam pojawiać się przymus czy przemoc. Gdy nie ma bezpiecznej relacji z partnerem komunikacyjnym, nie ma pisania, nie ma potrzebnego spokoju i zaufania, aby móc zebrać myśli i się wypowiedzieć.
Jakie są zagrożenia?
Jesteśmy świadomi, że pisanie ze wspomaganiem niesie ze sobą także zagrożenia. Wchodząc w bliski kontakt z osobą piszącą, musimy być uważni, by dawać jej przestrzeń na błędy, na swobodne wypowiadanie każdej myśli – czasem niezgodnej z naszymi przekonaniami, czasem niewygodnej dla nas, czasem dla nas niezrozumiałej.
Zaczynając wspomagać, uczymy się jak wspierać, aby nie wywierać wpływu, aby nie starać się domyślać, nie dokańczać za osobę piszącą. Jest wiele pułapek – aby ich uniknąć należy poddawać swoją pracę regularnej superwizji.
Zdajemy sobie sprawę z wyników dotychczasowych badań naukowych nad pisaniem ze wspomaganiem / ułatwioną komunikacją. Koncentrowały się one głównie na weryfikowaniu wiedzy osoby wspierającej i osoby wspomaganej. Dodatkowo wiele z nich nie było dostosowane do potrzeb neurobiologicznych osób w spektrum autyzmu.
Potrzebna jest zatem przestrzeń do rzetelnych badań naukowych oraz spokojnej, merytorycznej rozmowy o możliwościach wspierania osób niemówiących. Badania te nie mogą opierać się na jednym schemacie czy pojedynczej konstrukcji metodologicznej, lecz powinny uwzględniać różnorodność podejść oraz dostosowanie procedur do neurobiologicznych możliwości i ograniczeń osób badanych. Takie podejście jest zgodne z zasadami badań psychologicznych, które wymagają rzetelności, trafności, poszanowania indywidualnych różnic oraz etycznej odpowiedzialności za osoby uczestniczące w badaniach.
Jesteśmy otwarci na współpracę. Poszukujemy naukowców, psychologów i przedstawicieli środowisk akademickich, którzy podejmą się przeprowadzenia takich analiz – interdyscyplinarnych, etycznych i wolnych od uprzedzeń.
Historie różnych osób, które zaczynają się komunikować poprzez pisanie ze wspomaganiem, pokazują, jak ogromną różnicę może zrobić dostęp do odpowiedniego sposobu porozumiewania się. Dzięki pisaniu dzieci i dorośli niemówiący zyskują możliwość wyrażania swoich myśli, emocji i pragnień, a także poczucie sprawczości i godności.
Wierzymy, że w atmosferze szacunku, otwartości i współpracy możliwe jest budowanie rozwiązań, które będą naprawdę służyły osobom z ASD i ich rodzinom.
W imieniu środowiska organizacji pozarządowych działających na rzecz praw człowieka, spektrum autyzmu, komunikacji alternatywnej i wspomagającej oraz pisania ze wspomaganiem:
- Stowarzyszenie UNLOCK
- Ośrodek terapeutyczny Przystań Szkraba
- Autyzm po ludzku
- Stowarzyszenie Dar Losu
- Fundacja Niezwykli Ludzie
- Iwona Kielbus
- TAK dla AAC
Osoby i organizacje, które chciałby zostać sygnatariuszami listu otwartego prosimy o kontakt mailowy: stowarzyszenie@unlock.wroclaw.pl