Wpis powstał z okazji mojego wystąpienia na spotkaniu z okazji 2.04.2025 RPO z samorzeczniczkami w spektrum autyzmu. Relacja ze spotkania znajduje się w poniższym wpisie, a tutaj spis przedstawianych problemów, postulatów, rozwiązań i rekomendacji na temat opieki ginekologicznej i okołoporodowej dla kobiet w spektrum autyzmu.
Swoje rozważania zacznę od przedstawienia kontekstu.
Działalność Fundacji Rodzić po ludzku
W ciągu ostatnich lat w opiece ginekologicznej i okołoporodowej wiele się zmieniło. W porównaniu do okresu PRL kiedy rodziło się na salach wieloosobowych, brakowało poszanowania godności i intymności. Wiele dobrego zrobiła Fundacja Rodzić po ludzku, która od 1996 działa na rzecz praw rodzących kobiet. Dzięki działaniom fundacji w 2011 powstał standard opieki okołoporodowej. Zapewniający dostęp do porodów rodzinnych, porządkujący stosowane procedury medyczne. Obecnie obowiązuje jego najnowsza wersja z 2018. Więcej na temat dokumentu można przeczytać na stronie Fundacji Rodzić po ludzku.
Dzięki staraniom fundacji poród przestał być wydarzeniem traumatycznym, a mógł stać się pozytywnym, napawającym dumą. Jestem strasznie wdzięczna fundacji za jej działania. W pierwszą ciążę zaszłam właśnie w 2011 i urodziłam na początku 2012, kiedy standard zaczął obowiązywać, dzięki kobietom walczącym o prawa rodzących.
Fundacja Dziewczyny w spektrum
Seria postów na temat kobiecego spektrum autyzmu w kontekście macierzyństwa zbierająca dostępne wyniki badań naukowych.
„Dostępna Ginekologia –(Nie)widoczność potrzeb” doświadczenia Fundacji Kulawa Warszawa
Fundacja Kulawa Warszawa od lat zajmuje się tematem dostępności w służbie zdrowia, a szczególnie w ginekologii:
Raport „Przychodzi baba do lekarza”? z 2019 został objęty patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich
Strona dostępna ginekologia zawiera spis dostępnych gabinetów ginekologicznych
Konferencja Ogólnopolska Konferencja Naukowo- Szkoleniowa „Dostępna Ginekologia –(Nie)widoczność potrzeb” październik 2024
Doświadczenia i zebrane dane pokazują, że problem braku dostępności w opiece ginekologicznej jest powszechny.
Kobiety w spektrum naprawdę istnieją….
Kobiety w spektrum naprawdę istnieją pisze Anna Tomczyk – filolożka, copywriter, researcher. Ekspertka ds. dostępności dla osób w spektrum autyzmu w tekście: Dostępność usług ginekologicznych, a kobiety w spektrum autyzmu – relacja z perspektywy pacjentki. To zdanie czynię mottem do moich rozważań.
Typowe problemy
Korzystałam z materiałów fundacji Kulawa Warszawa, Rodzić po ludzku, Dziewczyny w spektrum oraz doświadczeń własnych. Nie wszystkie wymienione problemy wystąpią u każdej kobiety w spektrum autyzmu.
Typowe problemy w gabinecie ginekologicznym
- mocne punktowe światło
- jaskrawe kolory ścian
- zapach przychodni
- głośne, niespodziewane dźwięki
- brak uprzedzania o działaniach
- niejasne polecenia, dosłowne ich rozumienie
- zbyt ogólne pytania
- nadwrażliwość dotykowa – np. gwałtowny dotyk, ucisk podczas badania lub odczucie zimna podczas dotykania głowicą aparatu USG
- ból podczas badania
- mutyzm wybiórczy – w sytuacji stresowej brak możliwości mówienia
Typowe problemy przy porodzie
- niezrozumienie ze strony personelu różnic w odczuwaniu bólu, bodźców oraz różnic w sposobie komunikacji
- niemożność podejmowania decyzji w stresie
- potrzeba więcej czasu na odpowiedź – personel nie czeka
- sensoryczne piekło sali porodowej – ostre światło, obcy zapach
- hałas – płacz dzieci, odgłosy KTG aparatury medycznej
- mnogość personelu – położne, lekarz, pielęgniarki, studenci….czasem jeszcze neonatolog z pielęgniarką neonatologiczną ….
- konieczność przyjmowania niewygodnych pozycji
- stosowanie sztywnych procedur medycznych – medykalizacja porodu
Typowe problemy na oddziale
- duża rotacja personelu, duża ilość różnych osób
- konieczność zorientowania się w skomplikowanym systemie społecznym na oddziale
- nowa, zaskakująca rutyna dnia (pory posiłków)
- zmiany planów, chaos w decyzjach lekarzy (każdy mówi co innego)
- niedelikatność – szarpanie, budzenie zapalaniem światła
- trudności sensoryczne – światła jarzeniowe, hałasy
- towarzystwo na sali
- poczucie, że nie jesteśmy u siebie
- brak zrozumienia dla specyficznych potrzeb
- czekanie (na wyniki badań, na lekarza, na obchód)
- zbieranie wywiadu – to konieczność odpowiedzenia na dużą ilość pytań na raz i powtarzania tych samych informacji kolejnym osobom. Nie pomagają także nieprecyzyjne pytania np. kiedy pytają o to czy jest się uczulonym, ale nie mówią czy na leki czy pokarmy
- na oddziale noworodkowym kobieta jest z dzieckiem przez 24 godz bez przerwy
Trudności oraz sposoby radzenia sobie w szpitalach różnego rodzaju opisuję także we wpisie poniżej:
Trudnością na oddziale noworodkowym jest to, że po porodzie kobieta zostaje sama z dzieckiem. Sale wieloosobowe nie sprzyjają odpoczynkowi: ani w dzień kiedy często ktoś przychodzi w odwiedziny, ani w nocy kiedy zwykle dzieci nie śpią – albo płacze to moje albo sąsiadki w efekcie nie śpi nikt… po porodzie i dwóch takich dobach jest się naprawdę wykończonym i przytłoczonym.
Proponowane rozwiązania
O co wnioskujemy?
- dodanie do obowiązującego standardu opieki okołoporodowej (Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 16 sierpnia 2018 r. w sprawie standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej Dz.U. 2018 poz. 1756) zapisu o uwzględnianiu praw i potrzeb osób niepełnosprawnych w tym neuroróżnorodnych np. stosowanie ankiety na temat dostosowań podczas zbierania wywiadu i pisania planu porodu, uwzględnianie potrzeb komunikacyjnych, tworzenie na oddziałach pokoju wyciszeń, własna położna dla rodzących z niepełnosprawnościami
- uwzględnienie własnych potrzeb osób niepełnosprawnych przez: wprowadzenie paszportu medycznego osoby niepełnosprawnej lub zapisy w IKP lub ankietę potrzeb i dostosowań
- podjęcie działań na rzecz podnoszenia świadomości personelu medycznego w zakresie potrzeb kobiet i dziewcząt z różnymi rodzajami niepełnosprawności w obszarze zdrowia i praw reprodukcyjnych
- zapewnienie osobom niepełnosprawnym (kobietom i partnerom) udziału w dostosowanych do ich potrzeb szkołach rodzenia z przygotowaniem do porodu poza szpitalem, objecie porodów domowych refundacją NFZ
- wyznaczenie opiekującej się porodem własnej położnej lub douli, która nawiąże wcześniej relację z rodzącą i będzie jej rzeczniczką – refundacja NFZ
- monitorowanie dostępności gabinetów ginekologicznych, oddziałów położniczych i porodowych dla kobiet z różnymi niepełnosprawnościami
- nagłaśnianie problemu
Własne potrzeby osoby autystycznej
Zebranie potrzeb i dostosowań może być realizowane na kilka sposobów poprzez:
- Ankietę określającą potrzeby i dostosowania
- Paszport medyczny osoby niepełnosprawnej
- Profil pacjenta w IKP
Ankieta określająca potrzeby i dostosowania
Ankieta dla osób autystycznych może być częścią wywiadu medycznego przy przyjmowaniu do placówki medycznej. Pomysł zaczerpnęłam z tekstu Anny Tomczyk – Dostępność usług ginekologicznych a kobiety w spektrum autyzmu – relacja z perspektywy pacjentki wzorem są rozwiązania amerykańskie.
- sposoby komunikacji
- sposoby potwierdzania i zaprzeczania
- sposoby odmierzania czasu
- sposoby odczuwania i zgłaszania bólu
- dostosowania podczas badania
- profil sensoryczny pacjenta
- potrzeby dotyczące diety i spożywania posiłków
- sposoby obniżania napięcia i lęku
Paszport medyczny osoby niepełnosprawnej
Dokument dla osoby niepełnosprawnej zawierający wszystkie najważniejsze informacje w jednym miejscu. Szczególnie jest to istotne w przypadku osób niemówiących, niesamodzielnych, niewspółpracujących, które mają utrudniony kontakt z personelem szczególnie w sytuacji stresowej. Pomoże także we współpracy lekarzom różnych specjalizacji. Wzorem są rozwiązania brytyjskie.
- wszystkie diagnozy zebrane w 1 miejscu – diagnoza główna i choroby współistniejące
- opis funkcjonowania – nietypowe reakcje np. na ból
- sposoby komunikacji
- specjalne potrzeby
- profil sensoryczny
- sposoby uspokojenia, obniżania napięcia i lęku
- dieta, zwyczaje żywieniowe
Profil pacjenta w Internetowym Koncie Pacjenta
Ewa Furgał zaproponowała wykorzystanie istniejącego już profilu w IKP (Internetowe Konto Pacjenta) uzupełniony o specjalne potrzeby, informacje, dostosowania wymienione powyżej.
Standard minimum sensorycznego dla osób neuro-różnorodnych
Gabinety i szpitale, które zastosują standard mogłyby zostać certyfikowane i oznaczone. Podobnie jak gabinety dostępne (dostępna ginekologia) – może mogłoby to być jedno z kryteriów wśród gabinetów ginekologicznych? Warto byłoby rozszerzyć ten standard także na placówki innych specjalizacji.
- możliwość przyciemnienia światła
- możliwość korzystania ze słuchawek wygłuszających
- korzystanie z zabawek sensorycznych
- zapewnienie tylko niezbędnego personelu medycznego
- dostęp do pokoju wyciszeń – wyciszenie zmysłów to nie izolatka
Zasady tworzenia pokoju wyciszeń
Zasady wg Fundacji Kulawa Warszawa, więcej piszę we wpisie: Kampania społeczna “(S)pokój wyciszenia”
- wygodne miejsce do siedzenia
- łagodne oświetlenie
- spokojny cichy dźwięk (lub jego brak)
- gadżety mogące pomóc odciąć się od bodźców lub pomóc zaopiekować zmysły
- oddzielenie przestrzeni do wyciszenia bodźców od gadżetów sensorycznych
Dostosowania w gabinecie
- postawa otwartości i ciekawości, empatia, cierpliwość, zrozumienie – szkolenia i podnoszenie świadomości personelu medycznego
- uwzględnienie własnych potrzeb – ankieta dotycząca dostosowań dla osób z niepełnosprawnościami lub paszport medyczny lub IKP
- wprowadzenie do programu nauczania w ramach studiów lekarskich, pielęgniarskich i położniczych zagadnień dotyczących postępowania z pacjentkami z różnymi typami niepełnosprawności
- zapewnienie minimum sensorycznego w gabinecie lekarskim/ sali porodowej
- korzystanie z pomocy wizualnych – broszury edukacyjne
- pisemne zalecenia po wizycie lekarskiej
Dostosowania na sali porodowej
- respektowanie już obowiązujących standardów opieki okołoporodowej, szczególnie zagwarantowanych w nim praw kobiet
- prawo do osobnej sali porodowej, oraz pojedynczego pokoju na oddziale – ale nie izolatki
- dostęp do pokoju wyciszeń – wyciszenie zmysłów to nie izolatka
- zapewnienie neuroatypowym rodzącym intymności – obecność tylko niezbędnego personelu
- zapewnienie dostępu do porodów poza szpitalnych – refundacja porodów w domu narodzin, porodów domowych (najlepsze są domy narodzin przy szpitalu lub centra porodowe)
- organizowanie neuroatypowych szkół rodzenia
- pomoc w tworzeniu planu porodu uwzględniającego specyfikę pacjenta
- poród ze znaną wcześniej własną położną ew doulą
- możliwość posiadania 2 osób towarzyszących – partner doula lub partner położna
- zapewnienie kobietom niepełnosprawnym dostępu do porodów poza szpitalem oraz ich refundacja w ramach ubezpieczenia NFZ
- obecność partnera przy porodzie oraz podczas pobytu na oddziale noworodkowym także w nocy – dodatkowe ręce do pomocy oraz osoba do kontaktu z personelem
Własna położna lub doula dla każdej niepełnosprawnej rodzącej
Własna położna refundowana w ramach powszechnego ubezpieczenia NFZ dla osób z niepełnosprawnościami. Kluczowa jest możliwość wyboru własnej położnej przez rodzącą już na etapie przygotowań do porodu.
- jest rzeczniczką pacjentki w kontakcie z personelem
- pomaga poruszać się po terenie szpitala, wprowadza w panujące zwyczaje
- podnosi poziom bezpieczeństwa
- dba o komfort sensoryczny
- zapewnia ciągłość opieki
- daje możliwość wcześniejszego przygotowania wywiadu (nie na izbie przyjęć)
- pomaga w sporządzeniu planu porodu z uwzględnieniem specjalnych potrzeb pacjentki
Szkolenia dla personelu medycznego
- podnoszenie świadomości personelu medycznego w zakresie potrzeb kobiet i dziewcząt z różnymi rodzajami niepełnosprawności w obszarze zdrowia i praw reprodukcyjnych oraz
- postępowanie z pacjentkami z różnymi typami niepełnosprawności
- język i sposoby komunikacji z pacjentami niepełnosprawnymi
- wprowadzenie do programu nauczania w ramach studiów lekarskich, pielęgniarskich i położniczych zagadnień dotyczących postępowania z pacjentkami z różnymi typami niepełnosprawności
Język ma znaczenie
W ramach szkoleń dla personelu medycznego warto zwrócić uwagę nie tylko na problem podnoszenia świadomości personelu medycznego w zakresie potrzeb kobiet i dziewcząt z różnymi rodzajami niepełnosprawności w obszarze zdrowia i praw reprodukcyjnych oraz zagadnień dotyczących postępowania z pacjentkami z różnymi typami niepełnosprawności, ale także języka i sposobów komunikacji z pacjentami. W poniższym wpisie znajduje się infografika na temat komunikacji z rodzicami i opiekunami, która wyjaśnia jak można wspierać te osoby aby faktycznie je wspierać.