Nazwa Spellersi pochodzi od amerykańskiego filmu „Spellers” dokumentu na temat metody RPM i o historii piszących osób w spektrum autyzmu – film i metodę szczegółowo opisuję tu: Spellersi – to trzeba zobaczyć.
Spelling to po angielsku pisownia, literowanie. Speller to osoba, która literuje. W praktyce może ona zapisywać słowa na tablecie, klawiaturze, ale może też pokazywać je na tabliczce z alfabetem.
Na nowopowstałym profilu FB Polscy Spellersi publikowane są sylwetki polskich niemówiących, ale piszących osób w spektrum autyzmu, które mają dużo do powiedzenia i zaoferowania światu. Poniżej przedstawiam najważniejsze z nich. Zapraszam do odkrycia niezwykłego świata osób niemówiących!
KUBA
Autyzm zdiagnozowano u niego, gdy miał 3 lata. Nigdy nie mówił. Przez lata wydawało się, że „nie ma z nim kontaktu”. Jedna z terapeutek upierała się jednak, że Kuba rozumie więcej, niż pokazuje. I miała rację.
Po długiej i intensywnej pracy okazało się, że Kuba rozumie wszystko i potrafi komunikować się… literując. To był przełom – pierwsze samodzielnie zapisane zdanie (niecenzuralne 😉) pokazało, że w jego głowie dzieje się pełnowartościowa, mądra rozmowa.
Mama Kuby, Joanna Pyzińska, postawiła na samodzielność. Przez wiele miesięcy ćwiczyli codziennie po 2 godziny samodzielne pisanie.
Dziś Kuba:
- pisze samodzielnie w obecności jednej z trzech zaufanych osób (mama musi być obok – taki jest jego autyzm),
- z innymi, którym ufa, korzysta z lekkiego „podtrzymania” dłoni,
- a czasem – gdy stres jest zbyt duży – nie pisze wcale.
To nie „cudowne wyleczenie”. Autyzm nie zniknął i Kuba prawdopodobnie nie będzie całkowicie samodzielny. Ale zmieniło się wszystko: przestał być traktowany jak ktoś, kto nie rozumie, co się wokół niego dzieje, normalnie uczestniczy w życiu szkoły, jeździ na obozy i – co najważniejsze – jest szczęśliwy, bo ma głos!
A co najważniejsze, w ślad za Kubą, kolejne osoby z Jego szkoły zaczęły komunikować się pisząc!
O Kubie było już kilka wzmianek w mediach, a ich celem jest właśnie to, by inne niemówiące osoby w spektrum autyzmu również znalazły ścieżkę komunikacji!
https://wroclaw.tvp.pl/49042344/kuba-chlopiec-ktory-wygral-z-autyzmem
https://legnica.gosc.pl/doc/7313698.Nie-daja-za-wygrana
ZUZIA
Zuzia to 16-letnia polska spellerka.
Jako małe dziecko wypowiadała pierwsze słowa. W drugim roku życia, w wyniku nagłego załamania zdrowia, przyszedł regres – milczenie i lata walki z nadwrażliwościami, bezsennością i bólem.
Była dzieckiem niemal bez kontaktu: nadpobudliwym, wciąż w biegu, kręcącym się w kółko, unikającym kontaktu wzrokowego – a jednak w środku świadoma, mądra i wrażliwa, co później przed nami odkryła.
W lipcu 2022 r., po 13 latach życia w ciszy, po wielu różnych próbach pomocy i wszechstronnym wsparciu, zaczęła komunikować się poprzez pisanie ze wspomaganiem. Napisała: „Mamo, twoje marzenie się spełniło. Jestem szczęśliwa, że mogę się komunikować”.
Dzięki pisaniu mogła tak wiele o sobie opowiedzieć: m.in. o tym, że kocha muzykę pop (Alvaro Soler!), uwielbia podróżować, jej ulubioną potrawą jest tiramisu, świetnie pamięta miejsca z rodzinnych wyjazdów i rozumie wszystko, co się do niej mówi. Napisała też, że miłość rodziców daje jej siłę, a po diagnozie warto trzymać się ludzi, którzy działają i wspierają.
Co najważniejsze, mogła opowiedzieć w końcu o swoich myślach, z którymi dotąd była sama – o potężnej dawce samotności, jakiej doświadcza niemówiąca nastolatka, spragniona relacji, przyjaźni i życia takiego, jakim żyją jej rówieśnicy.
Największym pragnieniem Zuzi jest to, by mówić. Wyznała, że brak mowy jest dla niej najtrudniejszym aspektem autyzmu. Napisała też o innym marzeniu: „Chcę tańczyć” – jedno zdanie, które zmieniło wszystko. I dziś tańczy – spełnia swój sen.
A tutaj można zobaczyć, jak rozwija się w tańcu, realizując swoje marzenie: https://www.facebook.com/100072004652671/videos/542258472076419?locale=pl_PL
Ma też za sobą pierwszą publikację w ramach projektu „Spektrum i co dalej?”, w której dodaje otuchy rodzicom po diagnozie: https://przystanszkraba.pl/…/06/Spektrum-i-co-dalej.pdf (s. 35)
Program w TVP: https://www.facebook.com/watch/?v=888061026798571
A tutaj historia komunikacji Zuzi opisana przez jej mamę: https://www.unlock.wroclaw.pl/jestem-szczesliwa-ze-moge…/
ADAM
Polski Spellers, którego zdecydowanie warto znać to niemówiący, ale samodzielnie piszący, dorosły autysta Adam Siłkowski. Jako 16 latek napisał książkę. Zrobił to samodzielnie, pisząc jednym palcem na tablecie. Ogólnie jego funkcjonowanie można śmiało określić mianem głębokiego autyzmu, gdyż od urodzenia nie jest samodzielny w żadnym aspekcie życia, nie mówi, nie ma kontaktu wzrokowego, jest hiperaktywny i bardzo pochłonięty przez zachowania stereotypowe. Tym bardziej to, co stworzył wydaje się niesamowite.
a tak pisze Adam o sobie:
„Nazywam się Adam Siłkowski, mam 16 lat, jestem niewerbalnym autystą. Nie mówię, a tak wiele chciałbym powiedzieć, gdyż zależy mi, aby ludzie mogli poznać prawdę o nas i by, mimo tego jakie sprawiamy wrażenie, zobaczyli naszą wrażliwość i inteligencję. Napisałem nawet o tym książkę pt.: „Oczami autysty”. Możliwość pisania trzyma mnie przy życiu. Najwięcej radości daje mi tworzenie wierszy, to jest właśnie moja pasja. Specjalnie do tego programu napisałem kilka nowych utworów, więcej możecie znaleźć w mojej książce. Zapraszam na moją stronę Oczami Autysty. Życzę dobrej zabawy przy czytaniu i zachęcam wszystkich do odnalezienia swojej pasji. Adam”
Nakład papierowy książki został wyczerpany. Jednak publikacja w wersji elektronicznej jest prezentem dla darczyńców Fundacja Niezwykli Ludzie, którą założyli rodzice Adama.
Polecamy jest to niezwykle poruszająca lektura, po którą zdecydowanie warto sięgnąć!
Na stronie Fundacji można też zobaczyć Adama podczas pisania:
https://www.niezwykliludzie.org/komunikacja-alternatywna…
Zapraszamy też na profil FB Oczami Autysty
Więcej o Fundacji Niezwykli Ludzie piszę tu – Fundacja Niezwykli Ludzie
MACIEJ
Dr Maciej Oksztulski jest chyba najbardziej znaną osobą spośród polskich niemówiących osób w spektrum autyzmu. Jako pierwszy autysta niemówiący w Polsce zdał maturę. Ukończył stacjonarne studia prawnicze na Wydziale Prawa Uniwersytetu w Białymstoku. W 2021 obronił tam rozprawę doktorską. Obecnie jest pracownikiem naukowym na Uniwersytecie w Białymstoku.
Dr Oksztulski jest laureatem licznych nagród m.in „Podlaskiej Marki Roku” Orłów „Wprost” województwa podlaskiego. Jest także zwycięzcą w konkursie Człowiek bez barier 2022.
Na motywach jego historii i jego mamy oparto film “Śubuk”.
Dr Oksztulski wraz z Fundacją Prawo i Partnerstwo popiera postulaty listu otwartego praktyków – więcej o liście piszę tutaj: LIST OTWARTY praktyków AAC na temat pisania ze wspomaganiem
Spotkał się także z grupą spellersów w Ośrodku Przystań Szkraba. Dla młodych piszących osób w spektrum jest nadzieją i inspiracją.
Rozmowa Fundacji SYNAPSIS z doktorem Oksztulskim w ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG : https://www.youtube.com/watch?v=JTSvHWpUUSo
Więcej informacji można znaleźć też na stronie internetowej doktora, do czego zapraszamy. Zdjęcie pochodzi z tej strony.
Profil FB
Więcej wypowiedzi można znaleźć na profilu FB Polscy spellersi, oraz w grupie – zapraszamy do śledzenia!