Życie rodzica dziecka w spektrum nie jest łatwe – o tym nikogo nie trzeba przekonywać … Z własnego doświadczenia matki autystycznej trójki wiem, że można sobie to życie ułatwić na różne sposoby. Jednym z nich jest korzystanie z dostępnych systemów wsparcia takich jak opieka wytchnieniowa.
Wytchnienie to krótki odpoczynek od codziennych obowiązków. To nie fanaberia. To czas kiedy odrywamy się od codzienności, po to by nabrać siły, zregenerować się, odetchnąć, pomyśleć o swoich potrzebach. Jak mówią w fundacji Jesteśmy Ważni – odbudować siebie.
Możemy skorzystać z bezpłatnych programów rządowych lub oferty NGO. Wiele organizacji pozarządowych organizuje wyjazdy wytchnieniowe dla rodziców np. Mudita, Prodeste, Jesteśmy Ważni – więcej miejsc można znaleźć na wytchnieniowej liście Stowarzyszenia Mudita –TUTAJ.
Prawo do odpoczynku jest jednym z praw człowieka!
Opieka wytchnieniowa
Program „Opieka wytchnieniowa” jest finansowany przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ze środków Funduszu Solidarnościowego. Program ten jest realizowany przez samorząd. Niestety jeśli nasza jednostka (gmina/powiat) nie złoży w terminie wniosku, nie będzie można skorzystać z tego programu, bo nie dostanie dofinansowania.
Uwaga: opieka wytchnieniowa przysługuje niezależnie od innych świadczeń w tym SUO i asystent OzN!
Opieka wytchnieniowa ma za zadanie odciążenie członków rodzin lub opiekunów osób z niepełnosprawnościami poprzez wsparcie ich w codziennych obowiązkach przez zapewnienie czasowego zastępstwa. Dzięki temu wsparciu osoby zaangażowane na co dzień w sprawowanie opieki dysponować będą czasem, który będą mogły przeznaczyć na odpoczynek i regenerację, jak również na załatwienie niezbędnych spraw życiowych. Usługi opieki wytchnieniowej mogą służyć również okresowemu zabezpieczeniu potrzeb osoby z niepełnosprawnością w sytuacji, gdy opiekunowie z różnych powodów nie będą mogli wykonywać swoich obowiązków.
Opieka wytchnieniowa przysługuje członkom rodzin lub opiekunów sprawujących bezpośrednią opiekę nad:
- dziećmi do ukończenia 16. roku życia posiadającymi orzeczenie o niepełnosprawności lub
- osobami niepełnosprawnymi posiadającymi:
- a) orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności stopniem znacznym. (stopień jest umiarkowany lub lekki dyskwalifikuje to z programu) albo
- b) orzeczenie traktowane na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, zgodnie z art. 5 i art. 62 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. (czyli osoby zaliczone przez ZUS do całkowitej niezdolności do pracy, niezdolności do samodzielnej egzystencji, lub do I grupy inwalidzkiej)
Limit godzin i dób usług opieki wytchnieniowej finansowanych ze środków Funduszu przypadających na jedną osobę z niepełnosprawnością w 2024 roku wynosi nie więc niż:
- 240 godzin dla usługi opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu dziennego,
- 14 dób dla usługi opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu całodobowego.
Maksymalna długość nieprzerwanego świadczenia usługi opieki wytchnieniowej w ramach pobytu dziennego wynosi 12 godzin dla jednej osoby z niepełnosprawnością. Usługi opieki wytchnieniowej w ramach pobytu dziennego mogą być świadczone w godzinach 6.00-22.00.
Więcej informacji na temat programu opieki wytchnieniowej można znaleźć na stronach:
- gov.pl – Program “Opieka wytchnieniowa”
- zażyciemgov.pl – Opieka wytchnieniowa dla opiekunów osób z niepełnosprawnością
- Fundacja Jesteśmy Ważni – Opieka wytchnieniowa: pytania i odpowiedzi
Podstawa prawna:
Ustawa z dnia 23 października 2018 r. o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych
Turystyka wytchnieniowa
Jeśli nie uda nam się skorzystać z rządowego programu, pozostaje nam jeszcze turystyka wytchnieniowa organizowana przez NGOsy. Organizacje te są zrzeszone w Ogólnopolskiej Sieci Turystyki Wytchnieniowej. Czym jest turystyka wytchnienowa? Najkrócej mówiąc jest to odpoczynek dla opiekuna i aktywizacja dla OzN poprzez różnego rodzaju wyjazdy. Więcej na ten temat we wpisie poniżej:
Asystencja osobista
Obecnie w procesie legislacyjnym znajdują się dwa projekty dotyczące ustawy o asystencji osobistej. Pierwszy, prezydencki, trafił do Sejmu na początku marca. Drugi, rządowy, przygotowywany przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej jest w końcowej fazie uzgodnień. Czekamy zatem na to, co przyniesie nowa ustawa.
Aktualnie usługi asystenckie funkcjonują w ramach programów rządowych, realizowanych przez samorządy i organizacje pozarządowe.
Z asystenta osoby z niepełnosprawnościami w ramach programu rządowego mogą korzystać:
- dzieci do ukończenia 16 roku życia posiadające orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami w pkt 7 i 8 w orzeczeniu o niepełnosprawności – koniecznosci stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji oraz
- osoby z niepełnosprawnościami posiadające orzeczenie:
- o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
- o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo
- traktowane na równi z orzeczeniami wymienionymi w lit. a i b, zgodnie z art. 5 i art. 62 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. (czyli osoby zaliczone przez ZUS do całkowitej niezdolności do pracy, niezdolności do samodzielnej egzystencji, lub do I grupy inwalidzkiej)
Więcej informacji na temat asystencji osobistej można znaleźć na stronach:
- gov.pl – Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością dla Jednostek Samorządu Terytorialnego – edycja 2025
- Fundacja Avalon – Asystencja osobista – dlaczego jest tak ważna?
Czym różni się opiekun wytchnieniowy od asystenta osoby z niepełnosprawnościami?
W dużym skrócie Opiekun wytchnieniowy jest dla rodzica, a asystent dla OzN. Jak wyjaśnia Fundacja Ktoś:
“Głównym celem opiekuna wytchnieniowego jest zapewnienie czasowej ulgi dla opiekunów rodzinnych lub bliskich, którzy na co dzień zajmują się osobą z niepełnosprawnością. Opiekun wytchnieniowy umożliwia im odpoczynek, zajęcie się własnymi sprawami lub zregenerowanie sił.
Obowiązki opiekuna wytchnieniowego mogą obejmować szeroki zakres czynności, takich jak pomoc w codziennych czynnościach (np. higiena, jedzenie, ubieranie się), organizowanie czasu wolnego, towarzyszenie w różnych aktywnościach, a także zapewnienie bezpieczeństwa osoby pod opieką.
Choć opiekun wytchnieniowy bezpośrednio wspiera osobę z niepełnosprawnością, głównym beneficjentem tego wsparcia jest opiekun, który zyskuje czas na odpoczynek lub inne niezbędne zajęcia.
Asystent osób z niepełnosprawnościami koncentruje się na wspieraniu samej osoby z niepełnosprawnością w codziennym funkcjonowaniu, umożliwiając jej większą samodzielność i niezależność. Celem jest ułatwienie udziału osoby z niepełnosprawnością w życiu społecznym, edukacyjnym, zawodowym lub kulturalnym.
Asystent pomaga w różnych aspektach życia codziennego, takich jak poruszanie się, transport, zakupy, udział w zajęciach, nauce czy pracy. Może również wspierać w kontaktach społecznych i załatwianiu spraw urzędowych. Rola ta często wymaga większego dostosowania się do indywidualnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością.
Głównym celem asystenta jest bezpośrednia pomoc osobie z niepełnosprawnością, aby mogła lepiej funkcjonować w codziennym życiu i być bardziej niezależna.”
Podstawa prawna
Ustawa z dnia 23 października 2018 r. o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych
Konsultacje
Wpis został skonsultowany przez Katarzynę Arasiewicz, która od 12 lat prowadzi własną kancelarię Meritum i specjalizuje się w pomocy prawnej dla Rodziców i Opiekunów OzN. W Fundacji Jesteśmy Ważni prowadzi cykl spotkań: Poniedziałek z mecenaską Kasią. Spotkania odbywają się na fundacyjnej grupie FB Drogowskaz do wytchnienia.
Pomoc prawna
Jeśli chcemy nasz indywidualny przypadek skonsultować z prawnikiem – możemy skorzystać z telefonów poradniczych prowadzonych przez organizacje pozarządowe. Ich spis znajduje poniżej.