Systemy pomocy dla rodziców OzN w Polsce
Dziecko niepełnosprawne i jego rodzice w Polsce mogą uzyskać pomoc w ramach różnych, ale niezależnych systemów wsparcia. Osobno działa system edukacji – gdzie na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego uzyskamy pomoc w placówkach oświatowych, a dla dzieci do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej także zajęcia w ramach WWR – wczesne wspomaganie rozwoju. W ramach NFZ działają ośrodki wczesnej interwencji OWI oraz poradnie specjalistyczne. Osobny system to pomoc społeczna, w ramach której uzyskamy orzeczenie o niepełnosprawności. Każdy system to osobne formy wsparcia i osobny system orzekania. Jak nawigować w tym skomplikowanym labiryncie wsparcia wyjaśniam w bezpłatnym Informatorze, po kolei, szczegółowo omawiając każdy z systemów.
Co zmienia ustawa?
Ustawa i program za życiem zakłada skoordynowanie pomocy dotychczasowych systemów wsparcia (służby zdrowia, pomocy społecznej, oświaty). Ma na celu zapewnienie dziecku niepełnosprawnemu dostępu do aktywnej pomocy ze strony państwa, a jego rodzicom fachowej informacji dotyczącej ich dziecka oraz jego problemów rozwojowych. Próba połączenia opieki neonatologicznej, pediatrycznej oraz wczesnej interwencji, a także wczesnego wspomagania rozwoju – czyli pomocy pedagogicznej i psychologicznej.
Kogo wspiera ustawa?
Ustawa i zapisany w niej Program za życiem wspiera:
- kobiety w ciąży (poradnictwo, świadczenia poza kolejnością)
- kobiety w ciąży powikłanej
- dzieci, których niepełnosprawność powstała w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu (zaświadczenie lekarskie wg ustawy)
- rodziny dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności
- osoby z orzeczeniem o lekkim lub umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności
W tym wpisie skupiam się na ostatnich grupach (osoby niepełnosprawne), ponieważ ona dotyczy rodziców dzieci w spektrum autyzmu i jest niezależna od uzyskania zaświadczenia lekarskiego wg ustawy za życiem (potwierdzającego u dziecka ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu).
Spektrum autyzmu nie jest następstwem ciąży powikłanej lub komplikacji porodowych.
Więcej informacji na temat programu można znaleźć na rządowej stronie za życiem.
Wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami
- Mieszkania chronione
- Środowiskowe domy samopomocy – w tym domy typu D dla osób ze spektrum autyzmu lub niepełnosprawnościami sprzężonymi
- Zajęcia klubowe w Warsztatach Terapii Zajęciowej
Ułatwienia dla rodziców i opiekunów
W ramach ustawy za życiem przewidziano szereg różnego rodzaju narzędzi ułatwiających codzienne życie rodzicom dziecka z niepełnosprawnością. Są to między innymi (wg. strony: zażyciem.gov.pl ):
- nieodpłatna pomoc prawna i nieodpłatne poradnictwo obywatelskie
- zasiłek opiekuńczy dla opiekuna dziecka z niepełnosprawnością
- opieka wytchnieniowa dla opiekunów osób z niepełnosprawnością
- prawo do korzystania z usług asystenta rodziny
- “Pomoc w domu”
- wspieranie aktywizacji zawodowej opiekunów osób niepełnosprawnych
- elastyczne formy zatrudnienia
- dofinansowania do założenia działalności gospodarczej
O niektórych formach pomocy wynikających z tej ustawy pisałam w cyklu Rodzicu poznaj swoje prawa:
- uprawnienia wynikające z kodeksu pracy i ustawy za życiem – Uprawnienia pracownicze dla rodziców dzieci w spektrum
- opieka wytchnieniowa i asystencja osobista – Program opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej
Pozostają jeszcze do omówienia, wynikające z ustawy za życiem, zajęcia w ramach WOKRO.
Czym jest WOKRO?
Ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze (OKRO) oraz Wiodące Ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze (WOKRO) wg. ustawy za życiem prowadzą kompleksowe, bezpłatne wsparcie dla dziecka niepełnosprawnego, w każdym z 380 powiatów na terenie kraju.
Funkcję OKRO mogą pełnić placówki oświatowe (publiczne przedszkola, szkoły podstawowe, w tym specjalną, inną formę wychowania przedszkolnego, specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy, specjalny ośrodek wychowawczy, ośrodek rewalidacyjno-wychowawczy albo poradnię psychologiczno-pedagogiczną, w tym poradnię specjalistyczną) wskazane przez starostę.
Zadania WOKRO
Do zadań ośrodków WOKRO należą m.in:
- prowadzenie doradztwa i udzielanie informacji rodzinom
- opracowanie i realizowanie z dzieckiem i jego rodziną indywidualnego programu kompleksowego wsparcia
- zapewnianie usług terapeuty, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, logopedy i innych specjalistów zatrudnionych w ośrodku
- ocenianie postępów dziecka oraz analizowanie skuteczności pomocy udzielanej dziecku i jego rodzinie
- prowadzenie akcji informacyjnych
Więcej informacji na stronie: za życiem WOKRO
Kto może skorzystać z programu?
Dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności lub zagrożenia niepełnosprawnością do podjęcia nauki w szkole, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci do 3. roku życia. Także ze spektrum autyzmu, jeśli posiadają jeden z wymaganych dokumentów. (wymienionych poniżej)
Jakie dokumenty upoważniają do skorzystania z zajęć realizowanych w ramach WOKRO?
Zajęcia w ramach WOKRO organizowane są na podstawie przynajmniej jednego spośród następujących dokumentów:
- opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka
- orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego
- orzeczenia o potrzebie zajęć rewalidacyjno-rehabilitacyjnych
- orzeczenia o niepełnosprawności
- zaświadczenie lekarskie o zagrożeniu niepełnosprawnością
- zaświadczenia lekarskiego wg ustawy za życiem czyli potwierdzającego u dziecka ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu
W przypadku braku ww. dokumentów, specjaliści zatrudnieni w WOKRO mogą dokonać rozpoznania w zakresie potrzeby objęcia dziecka i jego rodziny zajęciami. O przyznaniu zajęć decyduje specjalna komisja kwalifikacyjna powołana w danym ośrodku. Z zajęć mogą korzystać wyłącznie dzieci mieszkające na terenie danego powiatu, do 7 roku życia lub do rozpoczęcia nauki w szkole.
Jakie zajęcia przysługują?
W ramach Programu dziecko może mieć do 5 godzin zajęć tygodniowo. Zajęcia przyznawane są wg potrzeb dziecka (psycholog, logopeda, fizjoterapeuta) na podstawie konsultacji w ośrodku oraz decyzji komisji kwalifikacyjnej. Zajęcia te są niezależne od zajęć WWR wynikających z opinii o WWR.
Baza ośrodków OKRO
Znajduje się na rządowej stornie programu:
https://zazyciem.gov.pl/baza-pomocy
Podstawa prawna
- Uchwała nr 5 Rady Ministrów z dnia 17 stycznia 2025 r. zmieniająca uchwałę w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin “Za życiem” (M.P. poz. 113
- Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”
więcej informacji – za życiem baza wiedzy
Konsultacje
Wpis został skonsultowany przez Katarzynę Arasiewicz, która od 12 lat prowadzi własną kancelarię Meritum i specjalizuje się w pomocy prawnej dla Rodziców i Opiekunów OzN. W Fundacji Jesteśmy Ważni prowadzi cykl spotkań dla rodziców na fundacyjnej grupie FB Drogowskaz do wytchnienia.
Pomoc prawna
Jeśli chcemy nasz indywidualny przypadek skonsultować z prawnikiem – możemy skorzystać z telefonów poradniczych prowadzonych przez organizacje pozarządowe. Ich spis znajduje poniżej.