„Agnieszka Sułkowska, twórczyni bloga „Autyzm po ludzku”, osoba w spektrum i matka trójki dzieci w spektrum, opowiada o tym, czego rodzic nie usłyszy w gabinecie: o lęku przed diagnozą, o pułapce zapisywania dziecka „na wszystko, na co się da” i o tym, jak słowa specjalistów i sposób mówienia o autyzmie wpływają na dalsze życie całej rodziny oraz dlaczego pierwszym krokiem po diagnozie bywa… nie robić nic.” pisze portal Interia Zdrowie
Jak trafiłam
Do podcastu Interia Rozmowy trafiłam na zaproszenie Moniki Szubrycht, która prowadzi podast „Bez oceny”. Nie było to nasze pierwsze spotkanie, gdyż jestem jedną z bohaterek jej wyjątkowej książki „Za dobrze się maskowałam.” Więcej o książce piszę tutaj Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu – recenzja książki. Monika Szubrycht jest cenioną w środowisku autorką. Z radością przyjęłam zaproszenie i choć wyprawa do Krakowa była logistycznym wyzwaniem, jestem zaszczycona biorąc udział w podcaście. Bardzo mnie również cieszy to, że dzięki temu podcastowi temat neuroróżnorodności przedostaje się do mediów głównego nurtu.
W podaście Bez oceny występili także:
- Izabela Fornalik
- Dorota Próchniewicz
- Natalia Harasimowicz
- a także młode samorzeczniczki: Paulina Kaczmarczyk (Atypowa dziewczyna), Alicja Bazan, Julia Tarasiewicz (Kocia wróżka)
Wszystkie odcinki dostępne są na kanale YT oraz portalu Interia Zdrowie – Podcast BEZ OCENY. Polecam każda rozmowa to perełka gatunku.
Nagranie odbyło się w siedzibie portalu Interia, gdzie znajduje się profesjonalne studio nagrań. Miałam przyjemność spędzić przemiłe popołudnie z Moniką Szubrycht 🙂
O czym rozmawiałyśmy?
Rozmawiałyśmy o wielu sprawach. Z biegiem czasu mam niestety coraz więcej do powiedzenia i godzina minęła mi jak 5 minut, może 10.
- o tym dlaczego rodzicom trudno jest zdecydować się na diagnozę
- o pułapce hiperkompensacji i o tym jak rozpoznać że dziecko jest przeciążone terapią
- także o historii mojej diagnozy i diagnozy dzieci
- skąd nazwa Autyzm po ludzku
- jakie znaczenie ma diagnoza autyzmu
- o tym, że słowa nasze mają moc i realny wpływ na życie
Cieszę się, że w rozmowie wybrzmiały ważne dla mnie wątki o Autyzmie po ludzku i procesie diagnostycznym. Jedyne co moim zdaniem nie do końca się udało to tytuł…
Tytuł
CO DRUGIE DZIECKO NIE ZNA PRAWDY! Dlaczego rodzice ukrywają autyzm?
Tytuł nagrania jest no cóż dość cklik bajtowy …. nie ja go wybrałam ani nie goszcząca mnie Monika Szubrycht. W rozmowie nawiązałam do danych raportu z badania naukowego -więcej tutaj Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców
Badanie rozbiera proces diagnozy w kierunku spektrum autyzmu na czynniki pierwsze. Rodziców szczegółowo zapytano o poszczególne etapy procesu. W jednym z pytań rodzice odpowiadają na pytanie: czy dziecko zna swoją diagnozę? Z zebranych danych wynika, że 52% dzieci wie o swoim rozpoznaniu. Ta liczba utkwiła mi w głowie jednak doszło do uproszczenia – około 50% dzieci zna diagnozę jednak nie oznacza to, że 50% jej nie zna… Jak wskazuje badanie 23% dzieci faktycznie nie zna swojej diagnozy, a co do kolejnych 24% rodzice nie są pewni. Z pewnością część z nich rzeczywiście nie posiada wiedzy o rozpoznaniu. Jednak pisanie o tym, że jest to połowa jest cklikbajtowym nadużyciem. Dobrze jeśli zachęci kogoś do posłuchania całości i diagnozy, gorzej gdy poprzestanie się tylko na tytule…. Niestety cytując dane z pamięci pamiętałam o tym nieszczęsnym 50%… ta liczba utkwiła mi w głowie i no cóż mam nauczkę na przyszłość, że na własnej pamięci nie można do końca polegać.
Recenzja
Mamy też pierwszą recenzję rozmowy autorstwa Doroty Próchniewicz, dziennikarki, mamy dorosłego Piotra w spektrum autyzmu. Ja sama siebie oceniam zwykle dość krytycznie, więc bardzo mnie cieszą tak miłe słowa.
Takich rozmów warto słuchać
Obowiązkowo proszę polecać zagubionym rodzicom tuż po diagnozie, a może i tuż przed – wciąż niepewnych, czy po diagnozę sięgnąć.
Polecam wszystkim!
Jako punkt wyjścia do zrozumienia czym i o czym jest autyzm, dlaczego tak trudno o nim mówić.
Rzeczowo i porządkująco.
Ze zrozumieniem i wsparciem,
Z nawiązaniem do różnych sytuacji i perspektyw, których nie brakuje w świecie spektrum.
Potrzebna wiedza.
Wyważone opinie.
Bez oceny
Dziękuję Wam dziewczyny
Polecam też nieustająco „Listy do R.”
Pisałyście je na potrzeby tej wyjątkowej publikacji również i Monika, i ja.
Gdzie można posłuchać?
Podcast ukazał się na portalu Interia Zdrowie – „Bez oceny”: Co drugie dziecko nie zna prawdy. Dlaczego rodzice ukrywają autyzm?
Nagranie dostępne jest na kanale YT Interia Rozmowy
Inne podcasty
Zapraszam także do wysłuchania innych podcastów z moim udziałem. Można je znaleźć tutaj – Wystąpiłam w podcaście. Za każdym razem była to dla mnie ciekawa przygoda.
Podcasty o neuroróżnorodności (spektrum autyzmu i ADHD) zebrane są tutaj – Podcasty o neuroróżnorodności