Dzień autyzmu 2.04.2026

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony 2.04, to coroczna okazja: z jednej strony do różnego rodzaju obchodów, a z drugiej do refleksji i dyskusji na temat autyzmu. O moich mieszanych uczuciach związanych ze świętowaniem tego dnia pisałam już w poprzednich latach, dziś chcę skupić się na refleksji o tym czym jest autyzm, a także o kontrowersjach wokół pojęcia spektrum autyzmu.

Czym jest autyzm?

Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Wiedza na temat autyzmu cały czas się zmienia, a wraz z nią nie tylko sposób w jaki o autyzmie mówimy, ale też sposób w jaki jest on postrzegany w społeczeństwie i przez same osoby autystyczne.

Jeszcze kilkadziesiąt lat temu autyzm postrzegano jako rzadkie i ciężkie zaburzenie rozwoju, widoczne już we wczesnym dzieciństwie. Dziś mówimy o nim jako o spektrum – szerokim, zróżnicowanym i często niewidocznym na pierwszy rzut oka. Ta zmiana nie jest tylko kwestią terminologii. To opowieść o tym, jak nauka, społeczeństwo i same osoby w spektrum na nowo definiują to, czym jest autyzm.

Być może najważniejsza zmiana, jaka zaszła, to odejście od prostych kategorii. Autyzm nie jest już jedną diagnozą, jednym doświadczeniem, ani jedną historią – jak był rozumiany na samym początku. Dziś autyzm to spektrum, czyli zbiór bardzo różnych sposobów bycia, myślenia i odczuwania.

Autyzm – krótka historia

W 1943 Leo Kanner opisał pierwszą grupę dzieci z „autystycznymi zaburzeniami kontaktu”. Autyzm był rozumiany jako rzadkie, ciężkie zaburzenie, z dużymi trudnościami językowymi i społecznymi. To jest tzw. klasyczny autyzm rozumiany w wąskim medycznym ujęciu. W tym czasie nie diagnozowano autyzmu równocześnie z innymi zaburzeniami. Dlatego jeśli dziecko miało niepełnosprawność intelektualną (wtedy nazywaną upośledzeniem umysłowym), to już diagnozy autyzmu dostać nie mogło.

Rok później (1944) Hans Asperger opisał dzieci z trudnościami społecznymi, ale z dobrze rozwiniętą mową i często wysoką inteligencją. Byli to chłopcy tzw. mali profesorowie. Pojęcie zespołu Aspergera do oficjalnych klasyfikacji medycznych zostało wprowadzone dopiero w latach 90tych.

W 1979 roku Lorna Wing i Judith Gould zaproponowały rozumienie autyzmu jako spektrum (continuum), a nie jedną sztywną kategorię. Wing zaproponowała także pojęcie autystycznej triady zaburzeń. Zaczęto dostrzegać, że autyzm może przyjmować bardzo różne formy i nasilenie objawów. Definicja zaczęła się rozszerzać.

W latach 90tych do głosu dochodzą samorzecznicy. Osoby autystyczne zaczęły mówić własnym głosem i kwestionować dominującą narrację medyczną. W tym kontekście pojawiło się pojęcie neuroróżnorodności, wprowadzone w 1998 roku przez australijską socjolożkę Judy Singer.

W 2000 Baron Cohen zaproponował stosowanie ASC Autism Spectrum Condition (stany w spektrum autyzmu) zamiast ASD Autism Spectrum Disorder (zaburzenie w spektrum autyzmu)

Tymczasem w 2013 pojęcie spektrum autyzmu pojawiło się oficjalnie w amerykańskiej klasyfikacji medycznej DSM-5. Natomiast w Europie spektrum autyzmu oficjalnie trafiło do klasyfikacji medycznej ICD-11, która została opublikowana w 2018, a weszła w życie w 2022. Przy czym w Polsce do dziś obowiązuje ICD 10… Nowa klasyfikacja ma zacząć obowiązywać od stycznia 2027. To właśnie w ICD-11 wprowadzono jedną kategorię Autism Spectrum Disorder (ASD) zamiast obowiązujących w ICD -10 diagnoz: autyzm dziecięcy, zespół Aspergera, autyzm atypowy.

W ostatnich latach coraz większą rolę odgrywa podejście neuroróżnorodności, które zakłada, że autyzm to nie tylko zaburzenie, ale także naturalna forma różnorodności neurologicznej. Zwolennicy tej teorii postulują by zamiast „naprawiać” osoby autystyczne, skupić się na dostosowaniu środowiska, akceptacji i zrozumieniu. Jednocześnie nie można zapominać, że wiele osób w spektrum potrzebuje realnego wsparcia, czasem bardzo intensywnego. Dlatego współczesna dyskusja próbuje pogodzić z jednej strony uznanie autyzmu jako różnorodności neurologicznej i odmiennej ścieżki rozwojowej, a nie zaburzenia, a z drugiej strony zapewnienie adekwatnej pomocy tam, gdzie jest potrzebna, szczególnie osobom niesamodzielnym.

Spektrum – siła czy problem?

Wprowadzenie pojęcia spektrum autyzmu ma swoje różnorakie konsekwencje. Do jednego worka zostały wrzucone osoby funkcjonujące w skrajnie różny sposób. Dziś spektrum autyzmu obejmuje osoby o bardzo różnych doświadczeniach: od tych wymagających całodobowego wsparcia, po osoby samodzielne, pracujące, często diagnozowane dopiero w dorosłości.

Jeśli powiem, że moje dziecko rozwija się w spektrum autyzmu to może znaczyć wszystko i nic – rozmówca na podstawie tego określenia nie dowie się niczego konkretnego o sposobie funkcjonowania tej osoby. Dawne rozróżnienie na zespół Aspergera i autyzm umożliwiało w 1 zdaniu przekazanie informacji jak dana osoba funkcjonuje, a przecież te dwie diagnozy to dwa odrębne światy.

I właśnie tutaj pojawia się napięcie. Z jednej strony: szerokie rozumienie spektrum autyzmu pozwala dostrzec osoby wcześniej pomijane, szczególnie diagnozowane w dorosłości, daje język do opisu różnych doświadczeń, umożliwia szeroki dostęp do wsparcia i diagnozy.

Z drugiej strony: pojawiają się pytania, czy pojęcie nie stało się zbyt szerokie, czy obejmuje zbyt różne grupy, i czy nadal jest użyteczne diagnostycznie.

Niektórzy badacze sugerują, że być może zamiast jednego spektrum mamy do czynienia z kilkoma różnymi profilami, które dziś wrzucamy do jednej kategorii. W lipcu 2025 ogłoszono wyniki badań, wskazujące na występowanie czterech biologicznych podtypów autyzmu. Nauka o autyzmie cały czas ewoluuje.

Więcej na temat podtypów autyzmu można przeczytać na portalu Niepełnosprawni.pl – Czy autyzm dzieli się na 4 podtypy? Badaczka wyjaśnia

Kontrowersje wokół współczesnego rozumienia autyzmu

W marcu tego roku został opublikowany wywiad z Utą Frith. Frith współtworzyła naukowe podstawy myślenia o różnorodności autyzmu, ale dziś sama krytykuje pojęcie „spektrum”, twierdząc, że stało się zbyt szerokie i mało użyteczne.

„Autism is not a spectrum… it has become too broad to be useful.”

Ten często przywoływany fragment wypowiedzi Uty Frith dobrze oddaje sedno jej stanowiska i punkt zapalny całej debaty.

Wywiad z prof Utą Frith z 4.03.2026 – https://www.tes.com/magazine/teaching-learning/general/uta-frith-interview-autism-not-spectrum

Polemika z wywiadem – https://www.attwoodandgarnettevents.com/blogs/news/prof-uta-frith-s-interview-what-do-we-think?

W swoich wypowiedziach Frith zwraca uwagę, że pojęcie spektrum mogło stać się zbyt szerokie i przestało być użyteczne diagnostycznie. Sugeruje m.in., że do jednej kategorii trafiają dziś bardzo różne grupy osób – od tych z głębokimi trudnościami rozwojowymi po osoby z łagodniejszymi cechami, u których dominują np. lęk społeczny czy nadwrażliwość.

Jednocześnie jej stanowisko spotyka się z krytyką. Podkreśla się, że szerokie rozumienie spektrum pozwoliło dostrzec i wesprzeć wiele osób wcześniej pomijanych, a takie zjawiska jak maskowanie czy późne diagnozy – zwłaszcza u kobiet – mają realne konsekwencje dla zdrowia psychicznego.

Ta wymiana argumentów dobrze pokazuje, że spór o autyzm nie dotyczy wyłącznie definicji, ale także tego, jak rozdzielane jest wsparcie, kto zostaje zauważony i jakie doświadczenia uznajemy za „mieszczące się” w spektrum.

Dyskusja w Polsce

Dorota Próchniewcz zwraca uwagę na to, że autyzm stał się obecnie zjawiskiem medialnym – najlepiej klikającym się tematem… Jednak mimo rosnącej świadomości autyzmu w społeczeństwie wciąż funkcjonują uproszczenia i sprzeczne narracje na jego temat. Autorka podkreśla rolę ruchu samorzeczniczego, który zmienił sposób myślenia o autyzmie – z „zaburzenia” na różnorodność neurologiczną – ale jednocześnie zwraca uwagę, że ta nowa narracja może pomijać osoby z największymi trudnościami. Główny wniosek jest taki, że autyzm jest zjawiskiem bardzo złożonym i niejednorodnym, a spory o jego definicję nie przekładają się na realną poprawę systemowego wsparcia. Całość tekstu – Jakie kolory ma autyzm? na portalu Integracji.

Monika Szubrycht w książce „Autyzm. Bliski daleki świat” pisze

Autyzm ma wiele twarzy, a każda jest inna. Porównywanie niesamodzielnych ludzi ze spektrum autyzmu z osobami, które są autystyczne, ale pracują na wyższych uczelniach i mają tytuły naukowe, jest krzywdzące dla obu grup.

Moim zdaniem nie ma drugiej tak zróżnicowanej grupy jak spektrum autyzmu … nie ma wspólnej narracji, nie ma zgody nawet co do koloru i symbolu autyzmu, a także odpowiedniego nazewnictwa… więcej o różnych kolorach i symbolach piszę tutaj Dzień autyzmu 2.04.2024 …

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to dobra okazja do refleksji, a także do zobaczenia i uświadomienia sobie różnorodności i złożoności spektrum autyzmu, a przede wszystkim do posłuchania samych osób autystycznych. Bo może najuczciwsze, co możemy dziś powiedzieć o autyzmie, to: jest bardziej złożony, niż kiedykolwiek myśleliśmy …

Źródła

Sprawdź także