Z dumą i radością trzymam w ręku egzemplarz raportu z badania naukowego dotyczącego procesu diagnostycznego w kierunku spektrum autyzmu u dzieci z perspektywy rodziców – „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców„, który jest już dostępny w wersji papierowej oraz do bezpłatnego pobrania w wersji elektronicznej w Oficynie Wydawniczej Impuls oraz z księgarniach internetowych.
Oficyna wydawnicza Impuls oferuje:
Bezpłatny e-book w wolnym dostępie
Wersję papierową publikacji
W listopadzie w cyklu Autyzm po ludzku zaprasza odbędzie się spotkanie autorskie wokół książki – szczegóły wkrótce.
Badanie geneza
#diagnoza po ludzku
to hasło wymyśliłam niedawno, ale od pierwszych chwil powstania projektu Autyzm po ludzku moje działania krążą wokół sytuacji rodziców dzieci w spektrum autyzmu, szczególnie tych tuż po diagnozie. Działam po to by proces diagnostyczny mógł być jak najbardziej ludzki, a po otrzymaniu diagnozy zarówno rodzice jak i dziecko mogli otrzymać adekwatne wsparcie.
Rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u ich dziecka staram się wspierać poprzez publikacje zebrane w pakiet dla rodziców po diagnozie, zbiór informacji na stornie internetowej, przemyślenia na blogu, webinary, newsletter z bieżącymi informacjami. Także spotkania ze studentami pośrednio służą poprawie sytuacji rodziców – traktuję je jako profilaktykę. Wspieram także specjalistów, aby za ich pośrednictwem pomagać rodzicom. Dlatego pakiet dla rodziców po diagnozie chciałam uzupełnić o „słowo do specjalistów”. Pomyślałam, że najbardziej przekonujące dla diagnostów i terapeutów będą dane naukowe, więc z myślą o tej właśnie publikacji dla specjalistów zgłosiłam się na uniwersytet z pomysłem badania. Planowałam nową publikację uzupełnić o wnioski, postulaty, rekomendacje i najważniejsze wyniki naukowe. Zarys i wstępny pomysł publikacji jest już gotowy Słowo do specjalistów – zapowiedź. Mam nadzieję, że wkrótce dołączy ona do pakietu.
Od wielu lat współpracuję z prof Ewą Pisulą z Wydziału Psychologii UW: spotykam się ze studentami, moje dzieci biorą udział w badaniach, niektóre konsultuję jako osoba w spektrum, biorę udział w poszukiwaniu grup badawczych. Pani profesor napisała wstęp do Listów do R. oraz konsultowała Informator, za co jestem ogromnie wdzięczna. Dlatego to właśnie tutaj zgłaszam się z moimi pomysłami i bardzo cenię sobie nasza współpracę.
Zbieranie doświadczeń rodziców i oddanie głosu rodzicom jest dla mnie ważne od początku istnienia projektu – taką próbą były Listy do R. a niniejsze badanie to także głos rodzica – zarówno w części ankietowej jak i w pytaniach otwartych, gdzie rodzice opisywali swoje przeżycia.
Jako weteranka procesów diagnostycznych różnego rodzaju – każde z moich dzieci otrzymało diagnozę, a nawet kilka, proces diagnostyczny w kierunku spektrum autyzmu przeszłam (z sukcesem) także ja sama – mam, więc spore doświadczenie praktyczne. (więcej o naszej historii piszę tutaj). Mam także potrzebę działania i zmiany zastanej sytuacji… Dlatego brałam udział w opracowaniu i konstruowaniu pytań ankietowych do badania jako praktyk.
Niniejsze badanie naukowe połączyło kilka moich koników: proces diagnostyczny, zbieranie doświadczeń rodziców oraz wsparcie rodziców poprzez materiały dla specjalistów.
Badanie najważniejsze fakty
Kiedy zgłosiłam się do profesor Ewy Pisuli z pomysłem na badanie myślałam, że może po prostu ktoś napisze z tego pracę magisterską, a ja skorzystam z wyników 🙂 Jednak pani profesor nadała sprawie prawdziwy rozmach, angażując do działania cały zespół naukowców z 5 uniwersytetów. Jestem za to niezmiernie wdzięczna. Publikacja weszła w skład serii wydawniczej – razem z wcześniejszym raportem na temat sytuacji neuroodmiennych studentów na polskich uczelniach – Neuroróżnorodność na polskich uczelniach. Bardzo mnie to cieszy i mam nadzieję, że seria będzie kontynuowana 🙂
Jest to najobszerniejsze z dotychczasowych opracowanie dotyczące procesu diagnostycznego spektrum autyzmu z perspektywy rodziców w Polsce, a bycie członkiem zespołu badawczego to dla mnie prawdziwy zaszczyt i duma.
Autorami raportu są: Ewa Pisula, Anna Banasiak, Urszula Barańczuk, Tomasz Gosztyła, Aleksandra Grzeszak, Anna Prokopiak, Agnieszka Sułkowska i Barbara Winczura.
Ułożenie ankiety, zebranie grupy badawczej, następnie opracowanie wyników i przygotowanie publikacji do druku to ogromna wspólna praca zespołu badawczego! Gdyby nie zaangażowanie zespołu, starania Wydawnictwa, oraz wsparcie finansowe uczelni wymienionych poniżej, raport nie mógłby powstać. Jako pomysłodawczyni badania serdecznie dziękuję wszystkim zaangażowanym osobom! Nie ukrywam, że realizacja przekroczyła najśmielsze oczekiwania!
Badanie wsparły:
- Uniwersytet Warszawski,
- Uniwersytet Rzeszowski,
- Uniwersytet Wrocławski,
- Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie,
- Uniwersytet Jana Długosza w Częstochowie.
Kilka faktów:
- Największe badanie przeprowadzone do tej pory w Polsce
- Uczestnikami było 1266 opiekunów (niemal wyłącznie rodziców, w znacznej przewadze matek) dzieci posiadających formalną diagnozę spektrum autyzmu
- Badanie przeprowadzono od 15 lutego do 25 września 2024 r., wśród rodziców dzieci w spektrum autyzmu w wieku od 18 miesięcy do 16 lat i 11 miesięcy
- Ankieta została przeprowadzona w formie elektronicznej za pośrednictwem internetu
Struktura badania i raportu obejmuje:
- Dane demograficzne
- Przed diagnozą – przyczyny niepokoju rodziców o rozwój lub zachowanie dziecka
- Przebieg procesu diagnostycznego – ścieżka do diagnozy oraz finalny proces diagnozy: rodzaj placówki przeprowadzającej diagnozę oraz przyczyn jej wybrania przez rodzica, czasu oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy, czasu trwania i kosztów procesu diagnostycznego, specjalistów zaangażowanych w ten proces i wieku dziecka w czasie otrzymania diagnozy.
- Przekazanie diagnozy
- Ocena procesu diagnostycznego – ocena poziomu satysfakcji z różnych aspektów procesu diagnostycznego (np. czasu oczekiwania na diagnozę, kompetencji i zaangażowania profesjonalistów, sposobu przekazania diagnozy, wsparcia otrzymanego po diagnozie).
- Poinformowanie dziecka o diagnozie
Wybrane wyniki
Wybrane wyniki badania zamieszone zostały na plakatach zapowiadających publikację – można się z nimi zapoznać w tym wpisie: Raport z badania procesu diagnostycznego – Zapowiedź wydawnicza
Opinie i recenzje
W moim przekonaniu publikacja ma bardzo wysoką wartość naukową i będzie stanowiła bardzo cenne źródło wiedzy o aktualnym stanie diagnozy zaburzeń spektrum autyzmu w Polsce. Zawarte w niej dane i wnioski mogą być wykorzystane zarówno do tworzenia strategii wsparcia, jak i w projektowaniu działań edukacyjnych skierowanych do rodziców, nauczycieli, lekarzy oraz specjalistów zajmujących się diagnozą. Niezwykle użyteczne są również opracowane przez Autorów rekomendacje w zakresie polityki społecznej i organizacji wsparcia okołodiagnostycznego.
Raport stanowi obecnie jedyne tak obszerne i aktualne opracowanie dotyczące diagnozowania spektrum autyzmu w Polsce z perspektywy rodziców. Jako taki dostarcza danych niezbędnych do lepszego zrozumienia sytuacji rodzin i dzieci w spektrum, co z kolei stanowi warunek konieczny do przemyślenia i zaprojektowania potrzebnych zmian systemowych. To jest z kolei drugi, niezwykle istotny wymiar tej publikacji – raport nie tylko dokumentuje realia, ale jednoznacznie pokazuje, że obecny system wymaga gruntownej korekty, a przedstawione wnioski i rekomendacje powinny stać się punktem wyjścia dla
konkretnych działań.dr hab. Magdalena Król SWPS Wrocław, fragment recenzji
Proszę przekazać wszystkim Autorom moje gratulacje. To wielki wysiłek przygotować takie opracowanie, ale udało się znakomicie.
prof. Marzenna Zaorska – Przewodnicza Sekcji i Zespołu Eksperckiego Pedagogiki Specjalnej KNP PAN
Jestem pod dużym wrażeniem solidności badań, a przede wszystkim podejścia do problemu diagnostycznego. Rodzice jako źródło informacji to strzał w dziesiątkę.
prof. Stanisław Kowalik psycholog i socjolog, nauczyciel akademicki AWF w Poznaniu oraz SWPS
Napisali o raporcie
- Serwis Researchgate –Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenie rodziców.
- Fundacja Alpha z Lublina – PREMIERA PUBLIKACJI „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców”. Bezpłatny e-book!
- UMCS – Monografia „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców”
Pobierz publikację
Oficyna wydawnicza Impuls oferuje:
Bezpłatny e-book w wolnym dostępie
Wersję papierową publikacji
Wkrótce w cyklu Autyzm po ludzku zaprasza odbędzie się spotkanie autorskie wokół książki. Na profilu FB i IG Autyzmu po ludzku odbędzie się rozdanie egzemplarzy drukowanych książki z puli egzemplarzy autorskich, za które dziękuję wydawnictwu.