Diagnoza w kierunku spektrum autyzmu czy to łatka, etykieta, porażka czy może szansa?
Wielu rodziców przed diagnozą zastanawia się po co nam ona? Co to daje? Czy warto przechodzić cały ten proces, a nierzadko inwestować w niego konkretną sumę pieniędzy? Szczególnie, że czasem rodzice słyszą, że diagnoza to przypinanie łatki, szufladkowanie, etykietowanie, że jest moda na autyzm, nadrozpoznawalność autyzmu itd.
W tym miejscu, jako przeciwwagę, przytoczę słowa dr Ewy Urbanowicz, lekarza psychiatry pracującej z dziećmi i młodzieżą w spektrum autyzmu: „Zacznijmy traktować diagnozę spektrum autyzmu jako formę profilaktyki i dbania o dobrostan dziecka”. Te słowa stały się inspiracją do organizacji konferencji Fundacji AleKlasa: ”Diagnoza jako profilaktyka we wspieraniu rozwoju i zdrowia”.
Bardzo rezonuje ze mną to zdanie dr Urbanowicz, ponieważ pozwala spojrzeć na diagnozę przez pryzmat nie porażki, ale szansy.
Znaczenie diagnozy dla dziecka
Zastanówmy się zatem co może dać diagnoza dziecku. Każde dziecko to inna sytuacja i nie każdego to dotyczy, jednak dość duża grupa dzieci ma świadomość własnej odmienności. Słyszałam o dziewczynce 11 letniej, która sama się zdiagnozowała na podstawie artykułu z gazety – diagnoza daje tym dzieciom odpowiedzi. Diagnoza nie sprawi, że problemy znikną, ale daje sposoby i strategie radzenia sobie z nimi. Co ważne diagnoza daje możliwość zrozumienia istoty i przyczyny problemu.
Dla dzieci starszych istotne jest budowanie własnej tożsamości i samoświadomości, a także znalezienie swojej grupy (neuroplemienia). Często dopiero w gronie osób w spektrum czują się prawdziwie akceptowani i rozumiani. Jeśli jest konieczne, diagnoza zapewnia odpowiednie wsparcie farmakologiczne oraz terapeutyczne. Nie wszystkie metody psychoterapii są odpowiednie dla osób w spektrum, jest to potwierdzone badaniami. Korzystając z takiej metody po prostu tracimy pieniądze i czas… (sprawdziłam na sobie męcząc się podczas terapii w nurcie psychodynamicznym) Wsparcie w placówce edukacyjnej nie jest możliwe bez formalnej diagnozy i dokumentów z PPP (kształcenia specjalnego). Więcej o wsparciu formalnym po diagnozie piszę w bezpłatnym Informatorze – pobierz tutaj.
Znaczenie diagnozy dziecka dla rodzica
Diagnoza daje rodzicom przede wszystkim możliwość zrozumienia istoty problemu, a co za tym idzie bardziej adekwatne reakcje na zachowanie dziecka. Może stać się kluczem do porozumienia z nim. Formalna diagnoza daje pewność i potwierdzenie – skoro zespół specjalistów potwierdził to nie jest tak, że się komuś coś wydaje… Jest to także argument dla wątpiącej rodziny i osób z otoczenia dziecka. Formalna diagnoza daje dostęp do wsparcia dla dziecka i rodzica. Wsparcie systemowe jest jakie jest, ale bez diagnozy nie ma go wcale….Moim zdaniem diagnoza otwiera więcej drzwi niż zamyka. Często rodzice odczuwają ulgę, że nietypowe zachowanie dziecka nie wynika z ich zaniedbań wychowawczych. Pamiętajmy, że nikt nie będzie wiedział o diagnozie dziecka, jeśli rodzice mu tego nie powiedzą, ponieważ diagnoza przekazywana jest rodzicom.
Postrzeganie diagnozy
Sama diagnoza jako informacja to jedno, ale ogromne znaczenie ma to co się z tą informacją dalej stanie, jak zostanie zinterpretowana przez otoczenie. Pisze o tym Jacek Hołub w najnowszej książce “Wszystko mam bardziej. Życie osób w spektrum autyzmu” Wołowiec 2024, Wydawnictwo Czarne.
Widzenie autyzmu wyłącznie w kontekście medycznym – jako zaburzenia, które (w domyśle) trzeba leczyć – i rozpowszechnianie zawiązanych z nim negatywnych stereotypów jest stygmatyzujące. (…) Diagnoza może mieć pozytywne skutki – od uzyskania wsparcia po zmniejszenie samokrytycyzmu i ugruntowanie własnej tożsamości- jedynie pod warunkiem, że nie będzie postrzegana jako coś złego.
Jacek Hołub “Wszystko mam bardziej”
Na postrzeganie autyzmu zwraca także uwagę dr Mirosława Kanar, której rozprawa doktorska dotyczyła właśnie tego zagadnienia. Badając dorosłe osoby w spektrum dr Kanar potwierdziła naukowo to co czujemy intuicyjnie: na to jak poradzą sobie osoby w spektrum w dorosłym życiu duży wpływ wywiera postrzeganie diagnozy przez same osoby oraz przez ich otoczenie. Szczegółowe informacje o badaniach i wnioskach można znaleźć w książce “O samowiedzy osób dorosłych w spektrum autyzmu – jej źródłach, znaczeniu diagnozy oraz psychoedukacji” Toruń 2024, Wydawnictwo Adam Marszałek.
Dlaczego wczesna diagnoza jest ważna?
- plastyczność mózgu – im młodsze dziecko tym większa skuteczność terapii. Wczesna interwencja skuteczniej wspiera rozwój poznawczy i społeczny dziecka. Pamiętajmy jednak, że diagnoza ma sens w każdym wieku. Także w przypadku dorosłych.
- wsparcie w procesie edukacji – diagnoza jest podstawą do uzyskania wsparcia w placówce edukacyjnej
- profilaktyka zaburzeń wtórnych (lękowych i depresyjnych) – bez odpowiedniego wsparcia problemy się nawarstwiają, pogłębiają i mogą prowadzić do kolejnych problemów
- wsparcie dla rodziny – klucz do zrozumienia dziecka i adekwatnych reakcji na jego zachowanie
Nie warto czekać dziecko aż wyrośnie albo samo mu przejdzie…. spektrum autyzmu nie mija. Nie da się też z niego wyleczyć. Natomiast terapia może poprawić sposób funkcjonowania dziecka.
Kiedy warto zrobić diagnozę?
Zawsze kiedy zachowanie i rozwój dziecka budzi niepokój rodziców warto to skonsultować i sprawdzić. Wczesne symptomy i objawy autyzmu można samodzielnie sprawdzić na stornie programu BADA BADA prowadzonej przez Fundację SYNAPSIS http://badabada.pl/
Wkrótce dostępna będzie także polska wersja aplikacji ASDetect bazująca na badaniach przeprowadzonych w Olga Tennison Autism Research Centre na Uniwersytecie La Trobe w Australii. Jest przeznaczona dla dzieci w wieku od 11 do 30 miesięcy. Informacje o aplikacji można znaleźć na stronach Fundacji Alpha z Lublina. https://asdetect.autyzmlublin.pl/ oraz bada bada http://badabada.pl/aktualnosci/160-aplikacja-asdetect
Więcej argumentów?
Więcej argumentów można znaleźć w kampanii społecznej Wsparcie zaczyna się od diagnozy poświęcona jest diagnozie i wsparciu trudności rozwojowych dzieci i młodzieży: spektrum autyzmu, ADHD, zaburzenia SI i zaburzenia przetwarzania słuchowego.
Polecam wywiad, którego udzieliłam Fundacji Hemmersbach Kids’ Family w ramach kampanii społecznej Wsparcie zaczyna się od diagnozy