Rodzice, których dzieci otrzymują diagnozę spektrum autyzmu, często przeżywają szereg intensywnych emocji. To jest zupełnie naturalne i normalne. Dotyczy to w równym stopniu innych niepełnosprawności. Każda rodzina jest inna, więc doświadczenia mogą się różnić, tak jak różne są drogi do diagnozy, wiek dziecka, sytuacja.
Niedawno w Fundacji Jesteśmy Ważni zastanawialiśmy się nad tym co czują rodzice po diagnozie. Wśród najczęściej pojawiających się odpowiedzi były: złość strach, obawy o przyszłość, niepewność, samotność. Niektórzy rodzice są tak przytłoczeni mnogością uczuć i informacji, że nie czują absolutne nic. Zamrożenie.
Dlaczego te uczucia są ważne?
Kiedy dziecko dostaje diagnozę, to naturalne, że wszyscy pytają o nie i interesują się nim: specjaliści, diagności, znajomi, rodzina, sąsiedzi, krewni itd…tymczasem (szczególnie kiedy dziecko jest małe) ono często nawet nie wie, że tą diagnozę dostało … tak było u nas: dzieci diagnozowane w okolicach 2rż nie dowiedziały się tego dnia o swojej diagnozie….nic by im to zresztą nie dało…
Cały ciężar diagnozy spada na rodzica: ciężar decyzji o rozpoczęciu procesu, ciężar przejścia i zorganizowania tych spotkań odebrania diagnozy, poinformowania bliskich i samego dziecka w odpowiednim czasie kiedy będzie na to gotowe, a także ogrom nowych obowiązków związanych z diagnozą.
Dlatego tak ważne jest, aby po diagnozie zatrzymać się, dać sobie czas i przeżyć to co jest w nas w danym momencie!
Jesteśmy ważni, nasze emocje są ważne – to my rodzice musimy udźwignąć cały ciężar tej sytuacji!
Listy do R.
Publikacja Listy do R. powstała właśnie po to, aby okazać rodzicom wsparcie emocjonalne, którego często na diagnozie nie dostają … To jest tak ważny moment, a poświęcenie uwagi rodzicom i ich emocjom jest kluczowe – szczególnie w kontekście ich dobrostanu i adaptacji. Pomocą mogą być listy do rodziców po diagnozie. Znajdziemy tu różne perspektywy, różne historie, różne emocje, a także doświadczenia tych, którzy przeszli już kawałek tej drogi i dzielą się dalsza perspektywą dystansem i mądrością życiową. Zapraszam do lektury.
Jakie emocje mogą się pojawić?
Każda sytuacja jest inna, wszystkie uczucia są możliwe i ważne – nie ma lepszych i gorszych…
Droga do akceptacji diagnozy i adaptacji do nowej sytuacji to nie jest 5minut… każdy przechodzi ten proces inaczej, w zależności od indywidualnej sytuacji rodzica i dziecka. Warto dać sobie czas, zatrzymać się zanim rozpoczniemy terapeutyczny bieg… Różne uczucia mogą mijać i powracać, domagając się uwagi bądźmy uważni. Co możemy przeżywać?
🟣Szok i niedowierzanie
- Niespodziewana diagnoza: Często rodzice są zaskoczeni diagnozą, szczególnie jeśli wcześniej nie byli świadomi problemów rozwojowych dziecka
- Trudności w akceptacji: Możliwe jest poczucie niepewności co do tego, co diagnoza oznacza dla przyszłości dziecka.
🟣Strach i niepokój
- Obawy o przyszłość: Rodzice mogą martwić się o to, jak ich dziecko będzie radziło sobie w życiu codziennym, w szkole oraz w relacjach z rówieśnikami.
- Przyszłe wyzwania: Obawy dotyczące tego, jak dziecko będzie funkcjonować w społeczeństwie oraz jak będzie wyglądało jego dorosłe życie.
🟣 Smutek i żal
- Utrata oczekiwań: Rodzice mogą przeżywać żal z powodu utraty wyobrażeń o tym, jak mogłoby wyglądać życie ich dziecka, gdyby było zdrowe.
- Niepewna przyszłość: Czasami pojawia się poczucie smutku z powodu trudności, z jakimi będzie się musiało zmierzyć ich dziecko.
🟣Złość i frustracja
- Na sytuację: Rodzice mogą czuć frustrację wobec systemu edukacji, zdrowia czy społecznego, który może nie oferować wystarczającego wsparcia.
- Złość na siebie: Niektórzy rodzice mogą przeżywać złość na siebie za to, że nie zauważyli wcześniejszych sygnałów lub czuli, że mogliby zrobić coś lepiej.
🟣Poczucie winy
- Samokrytyka: Rodzice mogą czuć się odpowiedzialni za diagnozę, zastanawiając się, czy ich działania w przeszłości mogły przyczynić się do trudności dziecka.
- Niepewność w podejmowanych decyzjach: Zastanawianie się, czy podejmowane decyzje są najlepsze dla dziecka.
🟣Nadzieja i ulga
- Możliwości rozwoju: Z czasem wiele rodzin zaczyna dostrzegać nadzieję w dostępnych terapiach i wsparciu, które mogą poprawić jakość życia dziecka.
- Ulga: Wiadomo już z czym walczymy.
🟣Zrozumienie i akceptacja
- Przyjęcie nowej rzeczywistości: W miarę upływu czasu i zdobywania wiedzy na temat autyzmu rodzice często dochodzą do stanu akceptacji, w którym zaczynają postrzegać autyzm jako część tożsamości ich dziecka i rodziny.
- Budowanie więzi: W miarę jak rodzice uczą się lepiej rozumieć swoje dziecko, mogą rozwijać silniejsze więzi i komunikację.
🟣Żałoba
- tak żałoba to mocne słowo. Nie lubimy go słyszeć.
- Moje dziecko wciąż żyje – mówi wielu rodziców.
Oczywiście na autyzm się nie umiera! jednak po diagnozie (i dotyczy to wszystkich niepełnosprawności) rodzice przechodzą proces adaptacji do nowej sytuacji. Rożnie on przebiega, bo każdy jest inny i w innej sytuacji – czasem jest dramatycznie, czasem zwyczajnie, ale jest to proces zbadany i etapy są znane i zwykle się powtarzają. Dziecko nie umiera, ale jest to żałoba po zdrowym dziecku – dziecko z diagnozą to nie to samo co dziecko bez diagnozy … i życie też już nie to samo …
- więcej na temat żałoby po diagnozie pisze na swoim blogu Fundacja Jesteśmy Ważni – Żałoba po diagnozie dziecka. Czy każdy opiekun musi przez to przejść?Polecam także fundacyjną publikację: E-book „Rodzicielstwo niepewności. O żałobie po diagnozie…”
Jak wspierać? Jak pomóc?
Co możemy zrobić kiedy ktoś z naszego otoczenia otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu u swojego dziecka? zapraszam do przeczytania wpisów na ten temat:
- blog Autyzmu po ludzku – Jak wspierać rodziców i opiekunów? webinar i infografika
- blog Fundacji Jesteśmy Ważni – Jak wesprzeć rodzinę dziecka z niepełnosprawnością w swoim otoczeniu?