Spektrum – i co dalej? Listy do rodziców

27.05.2024 podczas spotkania na live odbyła się oficjalna premiera publikacji Spektrum – i co dalej? Listy do rodziców. Jest to zbiór listów do rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u ich dziecka. Bliźniacza publikacja do Listów do R. oparta została na tych samych założeniach i pomyśle, ale z udziałem osób związanych z Przystanią Szkraba. Oba projekty powstały równolegle. W wersji Przystani ciężar koordynacji wzięła na siebie Maja Szymor.

Z Przystanią Szkraba współpracujemy od lat jako rodzina. Razem przeszliśmy przez terapię domową najstarszej dwójki, turnusy wakacyjne, TUSy w ciągu roku, integrację sensoryczną, logopedię, diagnozy, a także szkolenia i grupę wparcia dla rodziców. Specjaliści z Przystani konsultowali merytorycznie także Informator, a kilkoro z nich wzięło udział w projekcie Listy do R. (więcej szczegółów naszej współpracy w tym wpisie)

Spotkanie premierowe

Z Mają Szymor znamy się i współpracujemy wiele lat, a ponieważ obie lubimy się i lubimy też dużo mówić i nigdy nie możemy skończyć na czas, spotkanie jak zawsze trochę się przedłużyło… Jednak padło wiele ważnych i znaczących słów.

Podczas spotkania rozmawiałyśmy na temat:

  • Przystani Szkraba – niezwykłym miejscu założonym przez Maję Szymor i Marię Skrzypiec Sjoholm
  • czym jest AAC – kto z niego korzysta jakie są możliwości i metody
  • o spellersach w Przystani Szkraba – kim są? co robią? jak rozmawiają?
  • o projekcie TAK dla AAC – więcej tutaj
  • o zaproszeniach i ogłoszeniach

Transmisja odbyła się na profilu FB Autyzmu po ludzku. Jej zapis można znaleźć poniżej.

Listy do rodziców po diagnozie

Publikacja Spektrum – i co dalej? Listy do rodziców składa się z trzech części:

Pierwsza to listy specjalistów – terapeutów, którzy zawodowo na co dzień pracują z osobami w spektrum autyzmu, a praca ta nieustająco ich inspiruje i rozwija.

Druga to listy rodziców, którzy tak jak Wy otrzymali diagnozę autyzmu lub zespołu Aspergera swojego dziecka. Wszyscy zacytowani tu Rodzice przeszli z nami dłuższą lub krótszą drogę terapeutyczną w Przystani Szkraba i teraz zgodzili się w ramach wsparcia podzielić się swoim historiami.

I na koniec część trzecia, zupełnie wyjątkowa, to wypowiedzi niewerbalnych nastolatków z autyzmem, którzy są pod opieką terapeutyczną Przystani. Komunikują się, pisząc, i zgodzili się uzupełnić tę publikację o swój punkt widzenia, swoje refleksje oraz wskazówki.

Ta wyjątkowa publikacja dostępna jest bezpłatnie jako e-book do pobrania na stronie Ośrodka.

Autorzy

Wstęp

  • prof Ewa Pisula
  • Maja Szymor
  • Maria Skrzypiec Sjoholm
  • Agnieszka Sułkowska

Polscy spellersi

  • Adam Siłkowski
  • Zuzanna Ambroziak
  • Borys Prokopczuk
  • Kuba R.
  • Kuba P.

Specjaliści

  • Maja Szymor
  • Karolina Celitan
  • Marta Tołwińska

Rodzice

  • Joanna Pyzińska
  • Justyna Ambroziak
  • Marta Orlecka
  • Edyta
  • Anita i Michał

Podziękowania

Jako współpomysłodawczyni projektu serdecznie dziękuję założycielkom i właścicielkom Ośrodka za jego poprowadzenie. Szczególnie ważne jest to, że wersja drukowana publikacji jest rozdawana rodzicom podczas diagnozy, a wersja elektroniczna jest bezpłatnie dostępna na stronie internetowej. To wspaniałe, że publikacje trafią dokładnie tam, gdzie są najbardziej potrzebne – do rodziców bezpośrednio na diagnozie.

Dziękuję serdecznie wszystkim autorom, którzy pisząc listy do rodziców po diagnozie okazali serce i wsparcie. Dziękuję rodzicom naszych nastolatków za zgodę na ich udział w projekcie. Dziękuję także polskim spellelrsom, młodym samorzecznikom w spektrum autyzmu, którzy napisali swoje poruszające wypowiedzi.

Dziękuję Urszuli Lewoc, która wsparła projekt swoim profesjonalizmem i dokładnością z wielkim zaangażowaniem, wykonując redakcję i korektę tekstu.

Podziękowanie składam także Drukarni 777 z Warszawy za przygotowanie publikacji do druku.

Ogłoszenia i zaproszenia Przystani Szkraba

Na koniec kilka ogłoszeń i zaproszeń.

Studentów zapraszamy na:

  • staże w terapii domowej
  • praktyki w czasie turnusów wakacyjnych

Dla specjalistów:

  • 09 i 23 listopada – szkolenie Mai Kłody dla rodziców i specjalistów z modelowania AAC na wysokiej technologii 
  • 16-17 listopada – szkolenie Aliny Smyczek – 1 stopień AAC 
  • 12-13 października – szkolenie Kasi Włodarczyk z metody PODD
  • warsztaty pisania ze wspomaganiem, dla tych którzy pracują ze spellersami – na zamówienie 

Rodziców zapraszamy na:

  • Warsztaty dla rodziców – dedykowane wsparciu w trudnościach wychowawczych, radzeniu sobie z emocjami i inne tematy które zostaną zgłoszone przez rodziców – prowadzone przez Panią Karolinę Celitan i Panią Alicję Szczyrek
  • udziału w projekcie TAK dla AAC

Dzieci:

  • terapię szytą na miarę
  • od 27.05 zostały otwarte zapisy na turnusy wakacyjne