Ten wpis powstał zainspirowany akcją #potrzebujeinaczej. Seria postów na Facebooku z tym # zainicjowana przez kolektyw PIMP MY MIND opowiada o różnego rodzaju potrzebach: w miejscach publicznych, edukacji, w pracy, w relacjach itd. (Więcej na ten temat tej akcji piszę w osobnym wpisie). Pisałam także o moim # potrzebuję inaczej z okazji Świąt Bożego Narodzenia (wpis tutaj). Wracam do tematu, tym razem z okazji Wielkanocy i wcale nie chodzi o dyskusję na temat wyższości jednych świąt nad drugimi – przeciwnie czas świąteczny ma wiele podobieństw.
Moje #potrzebujeinaczej – w Święta Bożego Narodzenia i na Wielkanoc potrzebuję tego samego:
🔵potrzebuję spokoju, odpoczynku i naładowania baterii
🔵potrzebuję dostosowania zwyczajów świątecznych do możliwości rodziny
Czas świąteczny różni się od powszedniego i tak ma być. Wiadomo świętowanie jest ważne, buduje naszą tożsamość światopoglądową i kulturową, buduje nasze wspomnienia, pozwala oderwać się od codziennej rutyny. To ostatnie dla osób w spektrum może być trudne, bo nagle wszystko jest inne: odświętne ubrania i buty, inne potrawy, odwiedzamy bliższą i dalszą rodzinę, długo siedzimy przy stole. Jak wiadomo w każdej rodzinie Święta obchodzone są inaczej, ale niezależnie od tego jak przeżywamy ich charakter, jest to szczególny czas i dlatego praktycznie każdy mierzy się z różnego rodzaju presją: musimy, bo coś wypada, powinno się, taka jest tradycja, u nas zawsze itp
Dlatego tak ważne jest, na ile to możliwe, uwzględnienie potrzeb wszystkich członków rodziny. Właśnie w świąteczny czas bardzo przypomina mi się hasło #potrzebuje inaczej. Szczególnie jeśli nasze dzieci nie do końca są w stanie współpracować ze świątecznymi zwyczajami… np. nasze pociechy jajka chętnie pomalują, ale jeść to już niekoniecznie… tradycyjne świąteczne śniadanie może być dla dzieci z wybiórczością pokarmową prawdziwym wyzwaniem … a także dla ich rodziców próbujących to jakoś pogodzić – uczynić zadość tradycji i zaspokoić głód dzieci. Jak w szkole trzeba się postarać o dostosowania 🙂 Poniżej krótkie podsumowanie kluczowych spraw.
Warto brać pod uwagę to co może być trudne dla osób w spektrum autyzmu:
- zmiany w codziennej rutynie
- nietypowe jedzenie inne niż na co dzień – nowe zapachy
- duża ilość osób słabo znanych i rzadko widywanych
- presja złożenia życzeń i dzielenia się jajkiem
- presja spróbowania wszystkiego
- długie siedzenie przy stole
- elegancki ubiór
Co może być pomocne dla osób w spektrum autyzmu:
- jak zawsze planowanie, opowiadanie o tym co się będzie działo
- dobrze działa rysowanie w czasie tłumaczenia (skupia uwagę, osoby w spektrum są wzrokowcami)
- często pomaga dokładny plan danego dnia
- uprzedzanie o zmianach
- wyjaśnienie oczekiwań rodziny
- oraz wyjaśnienie rodzinie potrzeb dziecka
- dostosowanie zwyczajów i tradycji do możliwości wszystkich członków rodziny
Nasza Wielkanoc 2024
W tym roku bliskość dnia autyzmu i Wielkanocy stanowi prawdziwą mieszankę wybuchową 🙂 Wszystko na raz. Ciasta, masy, dzieci w domu, przygotowania do publikacji Listów do R, 3 kampanie społeczne na raz, za chwilę wizyta na APS i 2 konferencje …. jeszcze chciałoby się coś opublikować, na ms napisać na blogu …
Kilka lat i nerwowych dyskusji z mężem trwało, zanim udało nam się wypracować własny harmonogram i świąteczne zwyczaje. Głównie ja musiałam dojrzeć do tego, że ważniejsza niż ilość upieczonych ciast, umytych okien i wytartych kurzy, jest spokój, dobra atmosfera i pozytywne wspomnienia. Dla Katolików Triduum Sacrum to najświętsze dni w roku i tak też staramy się je obchodzić, choć oczywiście dzieci potrzebują dorosnąć do bogatej Liturgii tych wyjątkowych dni. Wspomagamy się więc transmisjami- dawniej było radio, po pandemii online. Czwartek i Piątek to dni pieczenia mazurków, sernika. W tym roku będzie także nowość – kremówka. Dla dzieci ważne jest malowanie jajek – u nas odbywa się w sobotę rano i zaraz potem święcenie koszyczków, a w niedzielę wizyta u dziadków i poszukiwanie słodyczy. Radość przedłuża się o poniedziałkowe polewanie wodą, które dla mnie osobiście jest trudne – szczególnie zimna woda i mokre ubranie…. kto lubi niech polewa, ale da żyć tym którzy tego nie lubią – ja się raczej gdzieś schowam 🙂 Staramy się również spotkać z rodziną i pojechać na cmentarz.
Chciałabym, żeby dzieci pamiętały radość szukania słodyczy i Śmigusa Dyngusa, odświętne stroje i nakrycie stołu, ale bez świątecznej presji, nerwów i stresu. Zrobimy co zrobimy. Robimy co możemy. Będzie to co się uda przygotować, a nie “wszystko”. Własne zwyczaje rodzinne dostosowane do możliwości każdej osoby budują dobre wspomnienia naszych dzieci i umacniają naszą więź rodzinną. Także jeśli są inne i jeśli robimy po swojemu, bo potrzebujemy inaczej.
Życzenia
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzę szczególnie rodzicom naszych, wyjątkowych dzieci, aby nie bali się, jeśli trzeba, tego czasu organizować po swojemu, może inaczej niż wszyscy, ale spokojniej, szanując potrzeby wszystkich członków rodziny.
Życzę, aby mimo wszelkich trudności, to był wyjątkowy i dobry czas pełen świątecznej radości, bycia razem, zatrzymania w codziennym pędzie, rodzinnych spotkań. Niech nie zabraknie nam siły cierpliwości, wytrwałości w codzienności i od Święta, a także odwagi jeśli trzeba wyjść poza schematy.