Z prawdziwą radością daję znać, że raport z badania naukowego dotyczącego procesu diagnostycznego w kierunku spektrum autyzmu u dzieci z perspektywy rodziców – Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców jest na etapie przygotowań do druku! Opracowaniem zajmuje się Oficyna Wydawnicza Impuls.
Autorami raportu są: Ewa Pisula, Anna Banasiak, Urszula Barańczuk, Tomasz Gosztyła, Aleksandra Grzeszak, Anna Prokopiak, Agnieszka Sułkowska i Barbara Winczura
Jest to najobszerniejsze z dotychczasowych opracowanie dotyczące procesu diagnostycznego spektrum autyzmu z perspektywy rodziców w Polsce, a bycie członkiem zespołu badawczego to dla mnie prawdziwy zaszczyt i duma.
Raport powstaje dzięki ogromnej pracy zespołu badawczego, wsparcia finansowego uczelni. Badanie wspierają: Uniwersytet Warszawski, Uniwersytet Rzeszowski, Uniwersytet Wrocławski, Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie oraz Uniwersytet Jana Długosza w Częstochowie, a także staraniom Wydawnictwa. Za co, jako pomysłodawczyni badania, już dziś dziękuję wszystkim zaangażowanym osobom!
Krótki opis i zaproszenie do badania można znaleźć poniżej:
Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców
Kilka faktów o badaniu
- Największe badanie przeprowadzone do tej pory w Polsce
- Uczestnikami było 1266 opiekunów (niemal wyłącznie rodziców, w znacznej przewadze matek) dzieci posiadających formalną diagnozę spektrum autyzmu
- Badanie przeprowadzono od 15 lutego do 25 września 2024 r., wśród rodziców dzieci w spektrum autyzmu w wieku od 18 miesięcy do 16 lat i 11 miesięcy
- Ankieta została przeprowadzona w formie elektronicznej za pośrednictwem internetu
Raport zawiera
- szczegółowe dane na temat diagnozy w Polsce
- wnioski płynące z badania
- rekomendacje dotyczące procesu diagnostycznego
- propozycje rozwiązań
Skierowany jest do
- specjalistów i diagnostów
- studentów m.in. psychologii, medycyny, pracy socjalnej, pedagogiki, logopedii
- rodziców
- osób podejmujących decyzje dotyczące organizacji procesu diagnostycznego i tworzenia rozwiązań systemowych
Struktura badania i raportu obejmuje:
- Dane demograficzne
- Przed diagnozą – przyczyny niepokoju rodziców o rozwój lub zachowanie dziecka
- Przebieg procesu diagnostycznego – ścieżka do diagnozy oraz finalny proces diagnozy: rodzaj placówki przeprowadzającej diagnozę oraz przyczyn jej wybrania przez rodzica, czasu oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy, czasu trwania i kosztów procesu diagnostycznego, specjalistów zaangażowanych w ten proces i wieku dziecka w czasie otrzymania diagnozy.
- Przekazanie diagnozy
- Ocena procesu diagnostycznego – ocena poziomu satysfakcji z różnych aspektów procesu diagnostycznego (np. czasu oczekiwania na diagnozę, kompetencji i zaangażowania profesjonalistów, sposobu przekazania diagnozy, wsparcia otrzymanego po diagnozie).
- Poinformowanie dziecka o diagnozie
Wybrane wyniki
Wybrane wyniki badania zamieszone zostały na plakatach zapowiadających publikację:
- Rodzice zazwyczaj jako pierwsi zauważają nietypowość rozwoju dziecka i inicjują proces diagnostyczny.
- Dziewczynki w spektrum autyzmu są diagnozowane o około 18 miesięcy później niż chłopcy.
- Ponad 70% rodziców ocenia, że proces diagnostyczny był stresujący, w tym ponad 30% uważa go za skrajnie stresujący.
- Rodzice czują się niedoinformowani co do kroków po diagnozie w tym możliwości otrzymania specjalistycznego wsparcia dla rodziny i dziecka.
Plakaty
Oficyna wydawnicza Impuls przygotowała plakaty zapowiadające publikację. Powstały dwie wersję z chłopcem i dziewczynką, aby podkreślić że spektrum dotyczy obu płci.
Plakaty w większej rozdzielczości przeznaczone do druku można pobrać, klikając przyciski poniżej.
