Nikt tak nas nie zrozumie jak drugi rodzic, który przechodzi przez to samo.
12.06.2024 ukazał się artykuł na temat Listów do R. na portalu Hello Zdrowie, który udzielił matronatu medialnego tej publikacji – za co serdecznie dziękuję. Cieszę się tym bardziej, że portal często porusza tematy związane nie tylko ze zdrowiem fizycznym, ale i psychicznym, a także neuroróżnorodnością. Wiele ciekawych wywiadów i artykułów w tym temacie
- „Samodzielność dla osób ze spektrum autyzmu to wolność i godne życie” – wywiad z Moniką Kłeczek, prezeska stowarzyszenia AS
- Świat trzeba zmieniać kawałek po kawałku – wywiad z Janem Gawroński, pierwszym społecznym zastępcą Rzeczniczki Praw Dziecka
- Przekazując diagnozę rodzicom, mówi: „Gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera”. O różnorodności, która występuje w spektrum autyzmu, mówi Tony Attwood
Początek
Zaczęło się od poszukiwań autorów do projektu Listy do R. – publikacji ze wspierającymi listami do rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u ich dziecka. (więcej o projekcie tutaj). Zgłosiłam się do Moniki Szubrycht z prośbą o napisanie takiego listu. Monika odpowiedziała, że właśnie napisała i będzie on wkrótce opublikowany na portalu Hello Zdrowie. Autorka nie miała nic przeciwko temu, żeby ten tekst wykorzystać, na czym mi też zależało, bo to świetny materiał (można go przeczytać tutaj, co bardzo polecam!). Zwróciłam się do redakcji z prośbą o zgodę na wykorzystanie tekstu w publikacji. Spotkałam się z miłym odzewem. Redakcja portalu zgodziła się nie tylko na wykorzystanie wspomnianego tekstu, ale też na objęcie publikacji swoim patronatem medialnym czyli matronatem 🙂 bardzo dziękuję. W ramach patronatu ukazały się dwa teksty: wywiad z zapowiedzą publikacji i artykuł napisany już po premierze.
Wywiad
24.01.2024 r ukazał się wywiad przeprowadzony przez Ewę Bukowiecką Janik na temat mojej historii, sytuacji rodziców po diagnozie i wsparciu dla nich, rodzinnej historii naszych diagnoz, a także mojej drodze ku depresji i zdrowieniu … po prostu samo życie.
Artykuł
12.06.2024 to data opublikowania tekstu na temat Listów do R. Po premierze publikacji chciałam skupić się na listach, genezie projektu na procesie diagnostycznym na znaczeniu wsparcia dla rodziców oraz języka jakiego używamy.
Język
Wielkie znaczenie ma język, którym mówimy o spektrum autyzmu. Czy na diagnozie rodzic usłyszy „zachętę do walki z autyzmem” i „wyrwania dziecka z jego szponów”, do „wyleczenia go”, sprawienia, by się nie wyróżniał od innych… czy też będzie to wskazanie drogi akceptacji odmiennej ścieżki rozwojowej… Nasze słowa kształtują myśli, postawy, z których wynikają działania, a to ma podstawowe znaczenie dla przyszłych losów dziecka i jego rodziny.
Postawy wobec autyzmu kształtują się pod wpływem języka, za pomocą którego definiujemy to zjawisko.
Ellen Notbohm, autorka książki: „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem”.
Sytuacja rodzica
Coraz głośniej i więcej mówi się o tym, że nie da się pomóc dziecku przez 30 czy 45 minut raz w tygodniu, nie biorąc pod uwagę sytuacji rodziny tego dziecka, w której spędza ono o wiele więcej czasu. Rodzic wypalony i zmęczony i tak nie wypełni nawet najlepszych zaleceń i najwspanialszego planu terapii. Powinien być wysłuchany, zrozumiany, zaopiekowany zarówno w procesie diagnozy, jak i terapii dziecka.
Dlaczego listy?
Nikt tak nie zrozumie jak drugi rodzic, który przechodzi przez to samo. Chciałam, żeby te listy uzupełniły proces diagnostyczny o to, czego tak bardzo brakuje rodzicom: o wsparcie emocjonalne, zrozumienie, zatrzymanie się nad ich uczuciami – nie tylko nad dzieckiem. Diagnozę dostaje dziecko, więc to oczywiste, że na nim skupiają się specjaliści. Jednak pomijanie rodzica w tym procesie może prowadzić do tego, że i on skoncentruje się wyłącznie na dziecku i zniknie nie tylko dla otoczenia i systemu, ale nawet we własnych oczach… Jego problemy i on sam przestanie być ważny i dostrzegany.
To jest najkrótsza i najpewniejsza droga do wypalenia rodzicielskiego, kryzysu emocjonalnego i psychicznego. Wiele matek mówi o procesie znikania i bycia niewidzialnym dla otoczenia i systemu (np. Niewidzialna Matka – Agata Zimnoch).
Zdjęcia
Artykuł ilustrują zdjęcia, które wykonała Marta Godlewska w ramach projektu Dzień Każdy Kobiet #DzienKazdyKobiet. Projekt opowiada o ciekawych i inspirujących kobietach przy pracy. Piękne zdjęcia, inspirujące osoby i wspaniały projekt! Dziękuję za możliwość udziału! Więcej zdjęć we wpisie poniżej.
Na koniec zapraszam do przeczytania całości tekstu na portalu Hello Zdrowie.
