Recenzję chciałabym zacząć trochę osobiście. Zwykle chętnie piszemy o sukcesach o tym co się udało sprawnie i szybko załatwić. Tymczasem książka Jacka Hołuba Wszystko mam bardziej, którą dostałam od wydawnictwa Czarne, kurzy się od roku na kupce wstydu…. dlaczego? sama nie wiem… w tym czasie napisałam już wiele recenzji – jednak im bardziej coś odkładamy tym trudniej się zabrać, może to prokrastynacja, może perfekcjonizm, może zwykła nieudolność, może wszystko na raz tak czy owak wyciągam potwora z szafy 🙂
Zwłaszcza, że Jacek Hołub będzie podpisywał swoją książkę na Warszawskich Targach Książki w pt 16.05 o 16:00.
Jak nie przeprowadziłam wywiadu z Jackiem Hołubem
Zacznę od historii. Na początku był mail z wydawnictwa z pytaniem o recenzję i wywiad z autorem … i to w momencie, w którym już o tej książce był głośno – kilka osób już pisało, że czeka, ale ja nie czytałam do tej pory nic tego autora poprosiłam, więc o pdf. Przeczytałam wstęp i pomyślałam ok to jest osoba, która podchodzi w szacunkiem do tematu i rozmówców – wchodzę w to!
Następnie były warszawskie targi książki – mój najstarszy syn nie odpuści takiej imprezy, ja zresztą też bardzo lubię. Udało nam się opracować plan i odwiedzić stoiska te jego i te moje 🙂 Na liście było oczywiście Wydawnictwo Czarne i tak zdobyłam poprzednie książki Jacka Hołuba. Zaczęłam czytać “Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” – przejmujący reportaż o matkach dzieci z niepełnosprawnościami oraz “Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD autyzmem i zespołem Apsergera”.
Na koniec dostałam od wydawnictwa egzemplarz drukowany książki najnowszej “Wszystko mam bardziej” – zaczęłam czytać na poważnie, bo ja jakoś nie wiem czemu, ale nie umiem czytać długich pdf ów …. nie idzie mi w ogóle czytanie na ekranie…
Moim pierwszym wrażeniem podczas lektury było to, że właściwie to ja mogłabym być bohaterką tej książki … czytam i myślę, że mam tak samo … znajomi nie wierzą w moją diagnozę… wierzą w nią specjaliści i ci co siedzą w temacie …. ale koleżanki powątpiewają, nie dziwię im się w sumie, bo całe życie staram się jak mogę, żeby za bardzo nie odstawać…
Tymczasem z biegiem lat ja również zaczynam siedzieć w temacie spektrum i to o czym czytam zdaje się być takie oczywiste – o co więc zapytać autora? ja to wiem, on to wie hmmm cóż to będzie za rozmowa … im bardziej myślę tym bardziej nie wiem. Z pomocą przychodzi mi mój ojciec zawodowy dziennikarz, który uświadamia mi jak bardzo się na tym nie znam: Jacek Hołub – profesjonalista, dziennikarz, autor książek. Ja – “absolutna debiutantka” z ZA … która nie wie nawet jak obsłużyć dyktafon … i jakie zadać pytania…. wypada znać poprzednie książki …. musiałabym się wszystkiego uczyć, a tymczasem jak to w życiu ciągle coś koniec roku szkolnego trzeba ogarnąć turnusy wakacyjne, urodziny najmłodszego – ciągle coś…. minął rok, w którym bieżączka się nie kończy. Sytuacja mnie ewidentnie przerosła … dlatego wywiadu nie będzie, ale będzie recenzja 🙂
Jacek Hołub nie zawodzi
Ta opinia często pojawia się wśród czytelników. Wiele razy czytałam, że Jacek Hołub nie zawodzi i faktycznie tak jest!
Jacek Hołub (ur. 1972) – były wieloletni dziennikarz „Gazety Wyborczej”, autor książek Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach oraz współautor reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja Imperator. Sekrety ojca Rydzyka. Książka Beze mnie jesteś nikim została wyróżniona Kryształową Kartą Polskiego Reportażu i zajęła trzecie miejsce w plebiscycie Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2021 roku w kategorii literatura faktu. Natomiast Żeby umarło przede mną znalazła się w finale Nagrody „Newsweeka” im. Teresy Torańskiej, była nominowana do Kryształowej Karty Polskiego Reportażu, nagrody MediaTory w kategorii ObserwaTOR oraz w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2018 roku. Na podstawie tych zbiorów reportaży powstały także spektakle w Teatrze Nowym w Łodzi oraz w Teatrze Dramatycznym w Koszalinie.
Napisałem tę książkę, by oddać głos osobom w spektrum autyzmu. To one opowiadają o sobie, swoim życiu i postrzeganiu świata.
Jesteśmy różni. Neurotypowi i neuroróżnorodni. Wsłuchując się w siebie nawzajem z otwartością i szacunkiem, możemy stać się lepsi.
Nie znam Jacka Hołuba osobiście jednak zarówno ze wstępu jaki i z wypowiedzi i z mediów społecznościowych wyłania się obraz człowieka pokornego, z ogromnym szacunkiem do każdego trudnego tematu jaki podejmuje – ten obraz jest naprawdę ujmujący, a Jacek Hołub ma wyrobioną solidną markę w środowisku i wśród czytelników i faktycznie nie zawodzi. Czekamy, więc na kolejną już zapowiedzianą książkę!
Jacek Hołub będzie podpisywał swoją książkę na Warszawskich Targach Książki w pt 16.05 o 16:00.
Nagrody
Książkę docenili czytelnicy. Zdobyła nagrodę: książka roku w plebiscycie lubimyczytać.pl w kategorii literatura faktu publicystyka. Tego dnia przez FB przeszła prawdziwa fala gratulacji. Cieszyli się rozmówcy i czytelnicy oraz organizacje pozarządowe. To pokazuje jak na dłoni jak ważny to temat i książka.
Rozmówcy
Książka została ukończona w styczniu 2024, po 2 latach pracy, a ukazała się 12.06.2024 tydzień przed dniem autystycznej dumy. 11 rozdziałów to jak 11 planet – każda z nich jest jak osobny świat do odkrycia. Świetnie to pokazuje różnorodność spektrum, jego złożoność i skrajności. Na jednym krańcu jest opowieść mamy w imieniu dorosłego niewerbalnego syna z niepełnosprawnością intelektualną, o tym jak wygląda życie jego i jej … na drugim krańcu jest też rozmowa z profesor Jurewicz. Bohaterami są osoby znane takie jak Joanna Jurewicz czy Maciej w spektrum, ale także osoby, które chciały pozostać anonimowe. Na kartach książki znajdziemy wypowiedzi nie tylko osób w spektrum, ale także specjalistek: Angeliki Łasochy, Joanny Ławickiej, Anity Wojtkiewicz, które uzupełniają przekaz o perspektywę specjalistyczną, same będąc także osobami w spektrum.
Książka
Każdy rozdział to inny aspekt życia osób w spektrum autyzmu. Poznajemy blaski i cienie – z jednej strony mamy mocne strony, zdolności, pasje, specjalne zainteresowania, związki i radości, a z drugiej strony czytamy o trudnościach, potrzebach, wyzwaniach, bólu. Jest także poruszony temat Autigender, problemy osób transpłciowych i aseksualnych. Nie brakuje także zagadnień trudnych takich jak: maskowanie, traumy, doświadczenie przemocy, uzależnienia.
Książka jest świadectwem tego jak zmienia się postrzeganie autyzmu. Autor przytacza we wstępie definicje autyzmu, powołuje się na najnowsze badania i dane liczbowe. Przytacza różne teorie dotyczące spektrum autyzmu: od teorii umysłu przez podwójną empatię po neuroróżnorodność. Omówiona zostaje autystyczna triada, a także różnice między ICD 10, a ICD 11. możemy dowiedzieć się nie tylko czym autyzm.
Dzięki temu książka z jednej strony dostarcza wiedzy o spektrum statystyk wyników badań i najnowszych teorii, a z drugiej jest świadectwem życia bohaterów i zapisem rozmów i oddaniem im głosu tak, by mogli przemówić we własnym imieniu.
Co ważne jest to reportaż bez komentarza i oceny autora. Dostajemy fakty, wypowiedzi, surową historię, która wzrusza, wkurza, frustruje, fascynuje…. w zależności od tego jak dużą wiedzę na temat spektrum autyzmu posiada czytelnik.
Jacek Hołub z szacunkiem podchodzi do przemian jakim podlega język, którym opisujemy zjawisko autyzmu. Jest to dość złożony problem, ponieważ wraze ze zmianą postrzegania spektrum zmienia się oczywiście język. Wychodząc na przeciw postulatom samorzeczników autor zdecydował się odejść od określeń wysoko i nisko funkcjonujący oraz zrezygnować z określania autyzmu słowem zaburzenie. W książce zamiast ASD (Autism Spectrum Disorder) używane jest ASC (Autism Spectrum Condition) – co szanuję i popieram, choć osobiście nie przepadam za tłumaczeniem ASC jako stan (ponieważ każdy stan może minąć autyzm nie). Za Danielem Tammetem autor używa określenia neuroróżnorodny.
Okładka
Oddaję głos autorowi, który 20.05.24 na swoich profilach pisze o niej tak:
Zauważcie, że łamiemy tu stereotypy. Po pierwsze, na zdjęciu jest kobieta. Po drugie, na okładce jest osoba nastoletnia lub dorosła. A jeszcze nie tak dawno mówiło się o autyzmie tylko w kontekście chłopców i dzieci. Tak jakby dziewczynki, kobiety i osoby niebinarne z ASC nie istniały. I nie było dorosłych w spektrum. Większość osób, które przedstawiam w tym zbiorze reportaży to kobiety i osoby nieheteronormatywne. I większość z nich usłyszała diagnozę w dorosłym życiu.
pisze Jacek Hołub
Dla kogo jest ta książka?
Już tradycyjnie stawiam sobie to pytanie pisząc recenzję. Warto podkreślić, że książka daje pełny obraz różnorodności spektrum.
- dla osób w spektrum – mogą zobaczyć tu swoje lustro ale także przyjrzeć się różnym krańcom spektrum
- dla osób z ich otoczenia (rodzina, znajomi, koledzy z pracy) które choć same nie mają diagnozy, chciałyby dowiedzieć się czegoś więcej o spektrum autyzmu i jego złożoności. Jeśli ktoś nic nie wie o spektrum uzyska tu szeroki jego obraz.
- dla osób zainteresowanych tematem – szczególnie dla specjalistów i studentów – unikalne połączenie specjalistycznej wiedzy, statystyk i świadectwa życia.
- dla osób, które chciałyby poznać spektrum autyzmu
Rok później
Pisząc recenzję z takim opóźnieniem, mam perspektywę wpływu jaki publikacja wywarła. Świadczą o tym liczne recenzje, oraz Nagroda Czytelników. Dziś już wiemy, że powstała ważna książka. Czytelnicy piszą, że nie tylko dostarczyła wiedzy, ale także zmieniła ich postrzeganie, otworzyła oczy. Dostarczyła wielu emocji. Cieszę się, że ta książka powstała. Dziękuję autorowi za pochylenie się nad tematem z właściwą sobie wnikliwością i profesjonalizmem.