O tym co nas rodziców wspiera
Doświadczenie uczy, że większość organizacji pozarządowych – fundacji i stowarzyszeń, założonych zostało przez rodziców. To oni, rodzice i opiekunowie zakładają szkoły, ośrodki terapeutyczne, organizują rehabilitację i terapię, tworzą miejsca pracy dla osób, które nie znajdują zatrudnienia na otwartym rynku pracy…. budują domy i walczą o ich utrzymanie, dbając o to, żeby ich dzieci nie trafiły do DPS kiedy zabraknie rodziców.
Łatają system i wyręczają go tam, gdzie brakuje rozwiązań systemowych, a brakuje ich na każdym kroku – w edukacji, asystencji, opiece wytchnieniowej, mieszkalnictwie wspomaganym dla osób z niepełnosprawnościami.
To rodzice są rzecznikami swoich dzieci w walce na rzecz odpowiednich przepisów prawnych gwarantujących im godność i niezależność. Chodzą na protesty, piszą petycje, biorą udział w komisjach sejmowych, angażują się w procesy rzecznicze i legislacyjne, walcząc o byt nie tylko swoich dzieci, ale wszystkich OzN w Polsce….
Rodzice są także wsparciem dla siebie nawzajem – najpierw informacyjnym, kiedy brakuje informacji na temat metod terapii, lub odnośnie niezbędnych formalności oraz należnych świadczeń, Rodzice służą sobie nawzajem także wsparciem emocjonalnym, gdyż rodzina i znajomi nie zawsze rozumieją…. a nikt tak nie zrozumie jak ten, kto przeżył to samo – drugi rodzic.
Więcej o wsparciu możliwościach wspierania rodziców piszę TUTAJ.
Badanie
Wszyscy wiemy, że sytuacja rodziców i opiekunów OzN w Polsce jest więcej niż trudna…
Badanie, prowadzone w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Rzeszowskiego pod kierunkiem dr Tomasza Gosztyły, jest próbą zrozumienia i docenienia aktywności oraz zaangażowania rodziców wychowujących dzieci w spektrum autyzmu. Autora badania miałam okazję poznać podczas pracy nad raportem z badania na temat procesu diagnostycznego oczami rodziców Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców– więcej TUTAJ, w którym oboje byliśmy członkami zespołu badawczego. Dlatego wiem, że powstanie ważne, wartościowe i rzetelne opracowanie.
Czy rodzice dzieci w spektrum autyzmu współpracują ze sobą? Co jest pomocne, a co przeszkadza w organizowaniu się i wzajemnym wspieraniu rodziców? Zebrane dane mogą być pomocne w projektowaniu adekwatnego wsparcia, przekonywaniu decydentów oraz w lepszym zrozumieniu potrzeb rodziców w działaniach organizacji pozarządowych.
Wsparcie rodziców leży mi mocno na sercu, dlatego w imieniu zespołu badawczego zapraszam do udziału w ankiecie.
Zaproszenie
Szanowni Państwo,
zapraszam do udziału w badaniu dotyczącym wzajemnego wsparcia, współdziałania i współpracy między rodzicami dzieci w spektrum autyzmu. Mimo, że na co dzień jest wiele przejawów takich działań, niewiele na ten temat wiadomo i brakuje opracowań naukowych poświęconych temu zagadnieniu. Badanie, prowadzone w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Rzeszowskiego, jest próbą wypełnienia tej luki, ale też zrozumienia i docenienia aktywności oraz zaangażowania rodziców wychowujących dzieci w spektrum autyzmu.
Udział w badaniu polega na wypełnieniu kwestionariusza ankiety, który macie Państwo przed sobą, co zajmuje ok. 25-30 minut. W kwestionariuszu nie ma odpowiedzi „dobrych” ani „złych” – wszystkie będą miały wartość naukową, jeśli są zgodne z Państwa doświadczeniem i opiniami.
Badanie jest w pełni anonimowe, a uczestnictwo dobrowolne. Żadna z odpowiedzi nie zostanie powiązana z udzielającą ją osobą i nie będzie możliwe zidentyfikowanie Państwa ani Waszych dzieci. Macie Państwo prawo do wycofania się na każdym etapie, bez podawania przyczyn i ponoszenia jakichkolwiek konsekwencji, niemniej, udzielenie odpowiedzi na wszystkie pytania pozwoli na kompleksowe opracowanie wyników i wyciągnięcie miarodajnych wniosków.
Wyniki zostaną wykorzystane w celach naukowych – publikacji książkowej, mogą być też przydatne dla wspierania rodziców dzieci w spektrum autyzmu we współdziałaniu i współpracy oraz rozwijania tego typu inicjatyw.
W przypadku pytań proszę o kontakt pod adresem: tgosztyla@ur.edu.pl
Udział w badaniu polega na wypełnieniu kwestionariusza ankiety, która znajduje się pod linkiem: https://forms.gle/ohzgDKabnrcnwWqf9
dr Tomasz Gosztyła
Instytut Pedagogiki
Uniwersytet Rzeszowski