Jako autorka pakietu dla rodziców po diagnozie z uwagą i ciekawością sięgnęłam po bezpłatną publikację „Spektrum autyzmu. Co wiemy, czego nie wiemy i jak wspierać. Materiał edukacyjny dla rodziców i specjalistów”, przygotowaną przez Fundację AleKlasa w 2026. Autorkami broszury są: dr Ewa Urbanowicz (psychiatra dzieci i młodzieży), Marzena Pawlus (psychoterapeutka, specjalistka psychologii klinicznej) oraz Izabela Hnidziuk-Machnica (psycholożka, diagnostka ADOS-2, współzałożycielka Fundacji ALEKlasa).
Izabela Hnidziuk-Machnica zgodziła się by włączyć tą publikację do pakietu dla rodziców po diagnozie. Bardzo mnie to cieszy, gdyż ten wartościowy materiał doskonale uzupełnia publikacje już zawarte w pakiecie. Więcej o nim tutaj – Bezpłatny pakiet publikacji dla rodziców po diagnozie.
Projekt „W spektrum faktów zamiast lęku”
Broszura „Spektrum autyzmu. Co wiemy, czego nie wiemy i jak wspierać” powstała w ramach projektu „W spektrum faktów zamiast lęku” i jest odpowiedzią na falę dezinformacji dotyczącej spektrum autyzmu, która w ostatnim czasie pojawiła się w przestrzeni publicznej – zarówno w mediach międzynarodowych, jak i w Polsce.
W ramach projektu dostępne są:
- materiały edukacyjne: niniejsza broszura, zestaw infografik oraz krótkie materiały wideo
- konsultacje pierwszego kontaktu online, skierowane do rodziców i opiekunów
- grupy wsparcia online dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu
Więcej informacji i zapisy na stronie fundacji
Co zawiera publikacja?
Broszura omawia aktualny stan wiedzy naukowej o przyczynach autyzmu, obala najczęstsze i najbardziej szkodliwe mity, opisuje podejścia terapeutyczne, zarówno te, które wspierają, jak i te, które mogą szkodzić.
Wyjaśnia, czym jest diagnoza i co po niej zrobić, jak rozpoznać kryzys emocjonalny czy przeciążenie sensoryczne i jak na nie reagować.
Zawiera też przegląd form wsparcia dostępnych w Polsce w ramach systemu edukacji, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, a także listę telefonów zaufania i instytucji oferujących pomoc.
Zerknijmy na spis treści:
- Czym jest spektrum autyzmu – historia i ewolucja rozumienia
- Etiologia – co współczesna nauka mówi o przyczynach autyzmu
- Najczęstsze mity – co nauka jednoznacznie obaliła
- Podejścia terapeutyczne – co wspiera, a co może szkodzić
- Diagnoza – nie wyrok, lecz mapa
- Siła wsparcia społecznego – dlaczego żaden rodzic nie powinien zostawać sam
- Wybrane zagadnienia dotyczące zaburzeń występujących u dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu
- Zaburzenia neurologiczne, genetyczne oraz inne zaburzenia somatyczne wybrane zagadnienia
- Praktyczne wskazówki dla rodziców i specjalistów dotyczące reagowania na kryzys emocjonalny, przeciążenie sensoryczne i społeczne
- Jak znaleźć specjalistę do pierwszego kontaktu?
- Wsparcie młodych osób neuroatypowych oraz ich rodzin w ramach systemu edukacji
- Wsparcie młodych osób neuroatypowych oraz ich rodzin w ramach opieki zdrowotnej
- Wsparcie młodych osób neuroatypowych oraz ich rodzin w ramach pomocy społecznej
- Co zrobić w poważniejszych sytuacjach?
Moje wrażenia
Zacznę od cytatu, fragmentu broszury, który moim zdaniem powinien przeczytać każdy rodzic po diagnozie swojego dziecka:
Wypalenie rodzicielskie jest udokumentowanym stanem psychologicznym, nie oznaką słabości ani braku miłości – jest przewidywalnym skutkiem chronicznego przeciążenia przy niewystarczających zasobach wsparcia. Dziecko autystyczne potrzebuje uregulowanego, emocjonalnie obecnego rodzica, a nie wypalającego się herosa, który poświęcił wszystko. Dbanie o własny dobrostan jest zatem nie tylko prawem, ale i odpowiedzialnością rodzica wobec dziecka.
Obejmuje to: dostęp do własnej psychoterapii, czas dla siebie poza rolą opiekuna, pielęgnowanie relacji partnerskiej – która jest szczególnie narażona na przeciążenie w rodzinach z ASD – oraz dbanie o relacje z przyjaciółmi. Badania (Łaba-Hornecka, 2021) potwierdzają, że równoległe wsparcie dla obu rodziców – w tym dla ojców, którzy są często pomijani w systemie skupionym na matkach – jest kluczowe dla funkcjonowania całej rodziny. Rodzic, który o siebie dba, jest lepszym rodzicem. To nie slogan, to dobrze udokumentowany fakt kliniczny.
Jestem zachwycona tym materiałem! Szczególnie jako osoba, która zajmuje się wspieraniem rodziców po diagnozie. Każdy rozdział przynosi wartościowe i praktyczne treści. Ważna jest historia autyzmu, etiologia w świetle najnowszej wiedzy. Cenne są najważniejsze mity i stereotypy, z którymi mierzą się autorki. Wartościowe są wskazówki odnośnie metod terapeutycznych. Autorki piszą o pułapkach diagnostycznych oraz poruszają zagadnienia dotyczące zaburzeń występujących (rozwojowych, psychicznych, genetycznych, neurologicznych oraz somatycznych) u dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu.
Szczególnie ważne są oraz wskazówki na temat kryzysu psychicznego: jak go rozpoznać? (niepokojące objawy) jak reagować? gdzie zwrócić się po pomoc? W publikacji omówione zostały możliwości wsparcia ucznia w kryzysie zarówno w systemie oświaty jak i w ramach opieki zdrowotnej czy organizacji pozarządowych. Co ważne poruszone zostały wskazówki co zrobić w przypadku samookaleczeń i myśli samobójczych.
Jest mi szczególnie miło, że wśród polecanych materiałów znalazł się projekt Listy do R. – więcej o projekcie piszę tutaj – Listy do R.
Doskonale realizuje tę rolę projekt „Listy do R.” – bezpłatny poradnik stworzony przez Fundację Autyzm po ludzku, będący zbiorem listów od rodziców do rodziców, pełnych ciepła, praktycznych wskazań i autentycznego doświadczenia.
Dla kogo jest ta broszura?
W dobie wszechogarniającej dezinformacji chciałoby się powiedzieć dla każdego! a szczególnie:
- oczywiście i przede wszystkim dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu – szczególnie tych tuż po diagnozie
- dla bliskich i osób z otoczenia (krewnych, dziadków, znajomych, sąsiadów), którzy chcą poznać temat
- dla specjalistów, terapeutów, nauczycieli, wychowawców, którzy chcą zrozumieć jak lepiej wspierać osoby autystyczne
- dla zainteresowanych tematyką spektrum autyzmu, którzy chcieliby zrozumieć z czym te osoby się mierzą