Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców

Raport z badania naukowego dotyczącego procesu diagnozy w kierunku spektrum autyzmu dzieci oczami ich rodziców. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2025.

Autorami raportu są: Ewa Pisula, Anna Banasiak, Urszula Barańczuk, Tomasz Gosztyła, Aleksandra Grzeszak, Anna Prokopiak, Agnieszka Sułkowska i Barbara Winczura.

Oficyna wydawnicza Impuls oferuje:

Bezpłatny e-book w wolnym dostępie

Wersja elektroniczna

Wersję papierową publikacji

Wersja papierowa

Publikację wsparły:

  • Uniwersytet Warszawski,
  • Uniwersytet Rzeszowski,
  • Uniwersytet Wrocławski,
  • Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie,
  • Uniwersytet Jana Długosza w Częstochowie.

Publikacja zawiera

  • szczegółowe dane na temat diagnozy w Polsce
  • wnioski płynące z badania
  • rekomendacje dotyczące procesu diagnostycznego
  • propozycje rozwiązań

Raport skierowany jest do

  • specjalistów i diagnostów
  • studentów m.in. psychologii, medycyny, pracy socjalnej, pedagogiki, logopedii
  • rodziców
  • osób podejmujących decyzje dotyczące organizacji procesu diagnostycznego i tworzenia rozwiązań systemowych

Kilka faktów o badaniu

  • Ankieta została przeprowadzona w formie elektronicznej za pośrednictwem internetu
  • Największe badanie przeprowadzone do tej pory w Polsce
  • Uczestnikami było 1266 opiekunów (niemal wyłącznie rodziców, w znacznej przewadze matek) dzieci posiadających formalną diagnozę spektrum autyzmu
  • Badanie przeprowadzono od 15 lutego do 25 września 2024 r., wśród rodziców dzieci w spektrum autyzmu w wieku od 18 miesięcy do 16 lat i 11 miesięcy

Struktura badania i raportu obejmuje:

  • Dane demograficzne
  • Przed diagnozą – przyczyny niepokoju rodziców o rozwój lub zachowanie dziecka
  • Przebieg procesu diagnostycznego – ścieżka do diagnozy oraz finalny proces diagnozy: rodzaj placówki przeprowadzającej diagnozę oraz przyczyn jej wybrania przez rodzica, czasu oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy, czasu trwania i kosztów procesu diagnostycznego, specjalistów zaangażowanych w ten proces i wieku dziecka w czasie otrzymania diagnozy.
  • Przekazanie diagnozy
  • Ocena procesu diagnostycznego – ocena poziomu satysfakcji z różnych aspektów procesu diagnostycznego (np. czasu oczekiwania na diagnozę, kompetencji i zaangażowania profesjonalistów, sposobu przekazania diagnozy, wsparcia otrzymanego po diagnozie).
  • Poinformowanie dziecka o diagnozie

Wybrane wyniki badania

  1. Rodzice zazwyczaj jako pierwsi zauważają nietypowość rozwoju dziecka i inicjują proces diagnostyczny.
  2. Dziewczynki w spektrum autyzmu są diagnozowane o około 18 miesięcy później niż chłopcy.
  3. Ponad 70% rodziców ocenia, że proces diagnostyczny był stresujący, w tym ponad 30% uważa go za skrajnie stresujący.
  4. Rodzice czują się niedoinformowani co do kroków po diagnozie w tym możliwości otrzymania specjalistycznego wsparcia dla rodziny i dziecka.

Więcej informacji

Napisali o raporcie